Ponieważ na zaprzyjaźnionym z Maluchami Forum Misi rozgorzała dyskusja na temat wczesnej diagnostyki neo u dzieci, pozwalam sobie, w dobrej wierze, wkleić link skopiowany z tego forum, o wczesnych objawach neo u dzieci:
https://www.mediweb.pl/children/wyswietl.php?id=312
Mam nadzieję, że zaznajomi nas z problemem i pomoże rozszerzyć naszą wiedzę na ten temat, który jak dotąd chyba rzadko kto podejmuje.
|
||||||
Forum dla rodziców: maluchy.pl « ciąża, poród, zdrowie dzieci > maluchy > zdrowie i pielęgnacja dziecka
Edi- .... świetny pomysł!!!!!
Atena.
edi, dziękuję. Bardzo dobry pomysł.
Wiecie ,to sa tak podstawowe objawy,ze lekarze za każdym razem powinni podjać diagnostykę opisaną w artykule..
a tak nei jest.
Dorusia, to sa bardzo niespecyficzne na poczÄ…tku objawy. I w tym jest problem.
no właśnie .i nie wiem,czy panikować (bo panikuję ) czy nie i czy wymuszać diagnostykę? czy nie...Rany trzeba było mi zostać lekarzem...
Zostanie lekarzem w takiej sytuacji to najgorsze rozwiÄ…zanie
 . Wiem to po sobie - pediatrzy zderzający się we drzwiach w pierwszym półroczu, rozpoznanych kilka ciężkich chorób w pierwszym miesiącu życia dziecka ( w tym dwie potencjalnie śmiertelne), histeria przy katarze. Nie polecam.
Jeżeli gdzies pisałaś, to daj linka, może coś mi się nasunie.
Ja bym chciała wiedzieć jak wyglądają takie "okulary" charakterystyczne dla neo u dzieci. Wiele o nich słyszałam i doszukuję się ich u moich dzieci. Jak odróżnić takie zwykle zasinienia od tych neo. Przecież nie będę co chwila robić morfologii. Rany, można zwariować, tyle wątpliwości i strachu....
Moj acórka ma stale powiekszone węzyły chłonne, mała ma pdwyzszona ilosć płytek,ale lekko,na granicy błędy stat. obie po morfolofi (starsza także CRP wyniki w granicach normy ) ale ja i tak panikuję..
Te okulary tez mnei interesują. i wiecie co , widzę ze jednak edukacja na ten temat jest potrzebna,bo gdybym wiedziała co i jak to bym nei panikowała... a ja to juz mam takie objawy ,ze ho ho,a wyszła mi anemia,czy jakis dalej tę anemie diagnozować?
Na edziecko wrzuciłam dwa zdjęcia z okularami. Czekam aż moderator je zamieści.
Na drugim zdjęciu Michasia jest bardzo malutka. Czy to oznacza, że okulary przez długi czas mogą być jedynym objawem?
Z tego co pamiętam, to nie tylko chodziło o "podkrążone" oczy. Tam podkrążony, a właściwie okrążony jest cały oczodół, nawet czasem z lekkim obrzękiem.
Tak czy inaczej - jako objaw mało charakterystyczny.
Na drugim zdjęciu to też Misia?
Dziękuję za ten wątek, mam pełno obaw o Dominikę, ma dziwny tik..., tyle, że od urodzenia. Hm.....
Tak na drugim zdjęciu Misia, jak miała 1 miesiąc. Zaczęły się wtedy problemy z wolnymi kupami, płakała często ,mało spała.
Ale okulary nie utrzymywały się cały czas, jak mijała biegunka okulary znikały, zresztą nawet przy wznowie okulary nie zawsze występowały. Nie wiem jak jest z charakterystycznością tego objawu, wiem tylko że często widywałam takie dzieci na hematologii. zrobię może ranking wśród onkologów. Słyszałam od nich opinię, że okulary są charakterystyczne-powtarzam ich słowa. Dla pediatry z ośrodka, to były oczka zapłakanego dziecka, lub alergika. Natomiast jeden z lekarzy w Prokocimiu zapytał mnie czy nie zauważyłam tak ważkiego znaku, że dziecko jest chore na nowotwór.
Nam wspominała o tym dr Dłużniewska (chyba).
Że dla chorób neo charakterystyczny, choć ulotny, ale własnie często mylony ze zwykłym podkrążeniem oczu, które może być wariantem urody czy objawem alergii. Zwracała uwagę na zajęty obszar - cały oczodół - czyli pod dolną i nad górną powieką, przez co oko wyglada jakby było "wpadnięte".
Dokładnie tak, ale u nas bywało tak, że okulary występowały jednego dnia a na drugi nie było po nich śladu.
Przy wznowie utrzymywały się czasami do tygodnia.
A co jeszcze charakterystyczne dla neuro. to pocenie i napadowe zaczerwienienie twarzy. Misia miała plamy czerwone na buzi, brzuszku, rączkach, potem to mijało.
Przy łysej główce było to bardzo wyraźnie widać, bo czerwieniała nagle cała głowa, ale czasem trwało to tak krótko, że nawet nie zdążyłam ściągnąć lekarza z gabinetu, do nas na salę, a Misia była w " normalnych kolorkach".
Kasiu, czy ja w takim razie dobrze rozumiem ,ze Misia byla chora od malenkosci?
a ta choroba byla w uśpieniu? czy to ze oczki miala zasinione od 1 mca zycia na to wskazuja?
Dziecko z neuroblastomÄ… siÄ™ rodzi, choroba albo zostaje zwalczona przez dzieciaka, albo rozwija siÄ™ w pewnym momencie dynamicznie- tak jak u Misi.
A od kiedy np. guz był do uchwycenia podczas usg niedowiem się nigdy.
No na tym pierwszym zdjęciu Misia ma charakterystyczne te okulary, ale to gdy miała miesiąc ja wzięlabym po prostu za opuchnięte oczka
Moja nie miała nigdy takich oczu, ale obecnie od tygodnia ma wolne kupki i nie wiem od czego - kolejny raz - i te jej bezobjawowe "choroby" gorączka i płacz jakby z bólu, i nic poza tym, i wszystko przechodzi
Brzuszek miała badany palpacyjnie przez naszą pediatrę niedawno, podczas jednej z tych jej dziwnych infekcji, ale doradź mi, Kasiu, jakie badania mogę jej zrobić, żeby wykluczyć NB? pediatra zaleciła nam kontakt z neurologiem, bo niepokoi mnie ten "tik" jej oczka, ale skierowania nie mam, a dobrego neurologa u nas nie ma. Czy neurolog zresztą będzie w stanie mnie uspokoić? Myślałam zrobić: badanie moczu, kału na pasożyty, morfologię - co jeszcze?
Kocurku, zrób zwykłe usg jamy brzusznej. To powinno dać jakiś obraz....
usg napewno, ale do neurologa też bym poszła.
Badania które chcesz zrobić nie zaszkodzą, a mogą dać obraz czego szukać, bądź co wykluczyć.
Dziękuję, dziewczyny. Będę w ostatnim tyg. listopada na szczepieniu, przycisnę pediatrę. A badania ogólne zrobimy jak mąż wróci ze szkolenia, czyli w przyszłym tygodniu.
Mam jeszcze tylko pytanie do Kasi: co konkretnie ma być zlecone w badaniach krwi i moczu - tylko ogólnie?
Morfologia z obrazem i mocz ogólnie, można zrobić ob.
Przeprowadzę parę wywiadów z hematologami to napiszę może coś więcej.
Dziękuję - będę czekać.
A czy to normalne, że rano często ma zapuchnięte oczy? Stuknijcie mnie młotkiem, czy ja jestem przewrażliwiona?
Kasiu
jesteś fanastyczną kobietą. Super, że chcesz pomóc tym mamom, które mogą jeszcze pomóc swoim dzieciom. Modlę się, abym nigdy nie musiała korzystać z Twoich wskazówek i rad, a jednocześnie dziękuję z całego serca za to co robisz.
Ja róznież Kasiu dziekuje. i propaguję badania nawet wśród zdrowych dzieci/ wśród znajomych.
Niedawno sama pisalam post o zdrowiu Mili, gdyz wlasnie takie okulary (identyczne jak Misia na pierwszym zdjeciu) miala/ma Milena.
Badania moczu i krwi wypadly dobrze, czy jesli dziecko ma nowotwor, wychodzi to w badaniu krwi? (Duza liczba leukocytow np.?) Kurcze znowu zaczelam sie bac. Pediatra doszukala sie alergii , tym bardziej ze maz jest alergikiem, wiec to bardzo prawdopodobne. Dala nam skierowanie na testy skorne, ale termin mamy dopiero 9 grudnia. Dzieki Kasia za to co robisz.
Kocurek chyba siÄ™ czepiasz!
No napewno to nie są okulary. Jeśli pani doktor doszukała się alergii, to zapewne jest alergia Asiu. Moja pani pediatra stawiała na alergię w diagnozie telefonicznej. Wciskała mi że napewno dałam Miśce" jakieś coś co ją uczuliło"- cytat. Była zdziwiona, ze pisze ile dziecko zjadło i co, kiedy zrobiła kupę i jaką, ile razy sikała itp.
Kocurek- daj znać jak zrobisz badania.
Dam. Na razie wyzbyłam się biegunki u Dominiki - z pomocą Nifuroksazydu, bo już było źle. I nie wiem, skąd ta biegunka ponad tydzień?
Badania w przyszłym tygodniu, co do neurologa, nie wiem jak to zrobić, ale muszę poszukać w Rzeszowie, nie tutaj.
Chciałam Wam powiedzieć Dziewczyny, że jednak bywają przewrażliwieni pediatrzy...
Ostatnio do Pypcia zospowanego przyjechała "nasza" dr pediatra. Opowiadałam jej już wielokrotnie o Misi. Zapytała mnie, co u Niej. Bardzo zasmuciła Ją śmierć Misi... Chwilę rozmawiałyśmy. Powiedziała, że niedawno w szpitalu, w którym pracuje (gdzie rodziły się moje Dzieci) urodziła się dziewuszka. Wszystko było super. Mała pięknie przybierała na wadze itd. Z tym, że w badaniu krwi wyszło podwyższone CRP, a nie było widać źródła infekcji. Lekarka postanowiła zrobić Małej USG - tak dla świętego spokoju. I... znalazła guz nadnercza... Mówi, że dobre 20 minut wpatrywała się w monitor z lodem w sercu. W końcu powiedziała o tym rodzicom i przekazała Małą do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie stwierdzono wielkie prawdopodobieństwo neuroblastomy. Mała była w trakcie diagnostyki, kiedy ojciec przyszedł podziękować lekarce, bo onkolog powiedział mu, że mieli tonę szczęścia, że trafili na upierdliwego lekarza. Bo rokowania Małej w przypadku tak błyskawicznej diagnozy są bardzo dobre... CYTAT([użytkownik x]) Powiedziała, że niedawno w szpitalu, w którym pracuje (gdzie rodziły się moje Dzieci) urodziła się dziewuszka. Wszystko było super. Mała pięknie przybierała na wadze itd. Z tym, że w badaniu krwi wyszło podwyższone CRP, a nie było widać źródła infekcji. Lekarka postanowiła zrobić Małej USG - tak dla świętego spokoju. I... znalazła guz nadnercza.
Wiesz, ale nawet takie głupie badanie krwi u dziecka robi się z jakiegos powodu (moje dzieci 2 i 4 lata nie mialy nigdy). Czyli może nie wszystko było tak super... Bo standardowo dzieciom sie krwi nie pobiera... Tak czy inaczej chwała jej za to, że zrobiła jeszcze usg 
U obojga moich Dzieci była robiona morfologia + CRP. Standardowo. O ile u Tymka możnaby podczepić moją cukrzycę, jako powód do rozszerzonych badań (doszedł mocz, morfo miał robione 2 razy), o tyle Julka nie stwarzała ŻADNYCH problemów.
U mojej Magdy tez było robione CRP - miała ropną zmianę na policzku i patrzyli czy nie sieje... Michał był zdrowy jak koń i CRP nie miał.
Nie łudziłabym się że CRP mogłoby być jakimś badaniem do wczesnego wykrywania neuroblastomy - to co opisała [użytkownik x] powyżej mogło być zwykłym zbiegiem okoliczności. Chwała Bogu że lekarka była dociekliwa, ale nie wyobrażam sobie - wypuścić malucha bez podjęcia próby wyjasnienia skąd się wziął taki wynik... CYTAT(aleve) Wiesz, ale nawet takie głupie badanie krwi u dziecka robi się z jakiegos powodu (moje dzieci 2 i 4 lata nie mialy nigdy). Czyli może nie wszystko było tak super... Bo standardowo dzieciom sie krwi nie pobiera...
U nas pierwsze badanie krwi było "bez powodu". Kolejne z powodu niskiego poziomu żelaza, obecnie robione kontrolnie raz do roku bez powodu...tak dla wiedzy (nie muszę o nie prosić). Bardziej szczegółowe badania były przy okazji słabego przybierania na wadze, ale były i też nie musiałam prosić o skierowania. W pierwszym usg brzucha wyszły jakieś nieprawidłowości w budowie nerek i pani doktor sama pamietała, że ok. roku mamy powtórzyć badanie. Jedyne zastrzeżenie do opieki medycznej jakie mam, to takie, że lekarze pediatrzy twierdzili, że to że Weronice oczko "ucieka" to na pewno fizjologiczne (choć ja mam dużą wadę wzroku i moim zdaniem jest to wskazaniem do badania). Teraz czekamy na prywatną wizytę żeby przeprowadzić badania, bo państwowo zaproponowali nam termin na czerwiec...
Ulla a do kogo idziecie prywatnie ?? ( okulista )
u.
Moja koleżanka leczyła się właśnie u dr Wójcik- świetna specjalistka.
CYTAT(mama_do_kwadratu) Moja koleżanka leczyła się właśnie u dr Wójcik- świetna specjalistka.
no nas Wójcik wysłała na operację .. a jej szefowa u której byliśmy ostatnio powiedziała że to bez sensu .... i trza czekać bo możliwe że wszystko się cofnie .. .i że Wójcik przesadza ... Ulla - powodzenia .. u.
No...ja akurat powinnam była mieć operację w dzieciństwie, byłam leczona szkłami. Zez podleczony, ale nie wyleczony...pielęgniarka w szpitalu zauważyła, że mam zeza skośnego (choć jako żywo w oczy się nie rzuca).
Kilka razy, praktycznie przy każdej zmianie lekarza (czyli trzy razy od skończenia podstawówki) pytali mnie dlaczego nie miałam operacji. Najwyraźniej ja akurat mieć ją miałam. Aha, wybieramy się do dr Kaczmarek.
U mojej koleżanki operacja była konieczna (opinia wielu specjalistów), Wójcik ją wykonała i wszystko jest OK.
Co pacjent, to inna opinia 
no pewnie tak .. no to Ulla powodzenia raz jeszcze życzę .. my ostatnio chodzimy do Pociej - Żero .. i jesteśmy zadowoleni
u.
BojÄ™ sie.
Poczytałam o diagnostyce nowotworów:( Mój Miś miał juz kilka zpaleń płuc. Od wrzesnia z małym i przerwami ma kaszel. Bierze 5 raz antybiotyk od wrzesnia. Ma podkrążone oczy, może nie okulary ale..(niby mąż tez ma takie ja tez) Mało je. Ma powiekszone wezły chłonne na szyji:( W niedziele zwymiotował i biegunka lekka.Wczoraj tez lekka biegunka. Do wrzesnia bardzo malo chorował choć miał już wczesniej zapalenie płuc. Raz jakies 4 miesiące temu obudził sie w nocy że boli go kolano bardzo. Badania z krwi miał robione jak miał kilka miesiecy niski poziom żelaza. Mama męża zmarła na raka:( Po za ty jest bardzo energiczny normlanie przybiera na wadze. Buuu. A te częste choroby zaczęły sie od wrzesnia po pójściu do przedszkola. Zwar[użytkownik x]
I tego się boję właśnie... Fakt, informacja jest najważniejsza. Ale efektem ubocznym takich informacji jest panika i dopasowywanie konkretnych objawów do (w większości) zdrowych dzieci. Sama niedawno o mało nie zwariowałam. Mój Synek miał przez 3 dni gorączkę niewiadomego pochodzenia. Szalałam, ryczałam, gdyby nie Morud... dziś siedziałabym w drewnicy. A potem Go wysypało. Najzwyklejsza pod słońcem trzydniówka. A ja już widziałam tak czarne scenariusze, że odechciało mi się żyć. Takich przypadków od historii Misi widziałam przynajmniej kilka. A to dziecko chodziło na paluszkach, a to płakało w nocy, a to miało gorączkę... Wystarczy ułamek chwili, by z ciemnego zakamarka wyskoczyło przerażenie. W końcu do kupy pozbierała mnie pediatra i uświdomiła, że tak się NIE DA. Nie da się przediagnozować wszystkiego, na zawsze. Dziś przeskanowany organizm jest ok, jutro będzie miał ciężką postać nowotworu. Nie mówię, żeby zaniedbywać diagnostykę! To nie tak! Ale jak wszędzie, tu też potrzeba rozsądku. Boję się, że taka akcja propagująca obserwację pod kątem nowotworów zaowocuje bardzo wieloma znerwicowanymi, przewrażliwionymi rodzicami.
To broń Bóg nie zarzut, to tylko dygresja do tego, co napisała Koleżanka powyżej.
[użytkownik x], wiadomo, że przesadzać nie należy w żadną stronę, jednak od diagnostyki nikt jeszcze nie umarł, a bez niej.....wiadomo..........
Jeśli choć jedno istnienie zostanie dzięki temu uratowane - to warto!
[użytkownik x], ja zdecydowanie wolę przewrażliwienie (gdyby nawet miało skutkować "nerwicą" matki), niż przeoczenie, niedoinformowanie. Na forum Misi mowa jest o wielu dzieciach, większość z nich zdiagnozowano prawidłowo, gdy choroba była w IV stadium. A niech mamy panikują, niech obserwują/badają dziecko chodzące na paluszkach, pocące się przeraźliwie, czy gorączkujące bez przyczyny. Lepsze to niż niewiedza, nieświadomość. Ja myślę, że taka panika, jest tylko na początku, gdy nie mające zielonego pojęcia o danym problemie społeczeństwo zaczyna być uświadamiane. To taka terapia szokowa, prowadząca do normalności. Potem jest to już po prostu wiedza (zarówno rodziców jak i lekarzy pierwszego kontaktu), którą umiejętnie należy wykorzystywać. Tak ja to widzę, może naiwna jestem, pewnie potrwa to wiele lat, ale kiedyś chyba będzie lepiej...
Ja mam natomiast wielką nadzieję, że my, przewrażliwione, nie dające się zbywać matki, damy do myślenia lekarzom, że oni też staną się przewrażliwieni. Kocurek ma rację: jeśli choć jedno istnienie...
Martucha, jest w medycynie taka zasada.
To co jest częste - zdarza sie często. To co jest rzadkie - zdarza się rzadko. To co jest kazuistyczne - pozostaje kazuistyczne. Pomimo tego, że akurat na forum Misi widzisz kilka mam dzieci chorych na NBL , to nie znaczy że jest to choroba częsta. Jest nieczęsta. Dla niektórych koszt "akcji uswiadamiajacej" jeśi akcja trafi na osobę podatną bedzie znacznie wiekszy niz mozna przypuszczac. Niestety, to czasem działa w druga stronę. Jesli po raz piąty na dyżurze dostanę telefon o to samo dziecko, z prośba o ocene czy temperatura 37.5 C stanowi zagrożenie dla życia dziecka - to sorry - istnieje możliwość, że nastąpi "zmęczenie materiału" które obróci sie na niekorzyść pytajacej i jej dziecka. Stała czujność (jak mawiał Moody) - ale i rozsądku odrobina też się przyda. Mój synek teraz śpi, zapocony jak mysz. Mam mu dopasować jakąś chorobę? Owszem będę na to zwracać uwagę, ale bynajmniej nie będę zakłócać jego i mojego snu tym zjawiskiem. I tak jak napisała powyżej [użytkownik x] - nie zabezpieczysz sie przed wszelkim nieszczęściem. Wszystkiego nie przebadasz. Co oczywiście nie znaczy że neguję badania itd. PS Kocurek pisała o diagnostyce i [użytkownik x] też.
Przecież nigdzie nie napisałam, żeby nie diagnozować. Ja tylko boję się popadania w skrajności.
To jest wersja lo-fi głównej zawartości. Aby zobaczyć pełną wersję z większą zawartością, obrazkami i formatowaniem proszę kliknij tutaj.
| ||||