AZS

Witam.mój Kuba ma od urodzenia azs. jak miał 3lata stan mu sie pogarszał z dnia na dzien.jak miał 4lata wyglądał strasznie. Prawie vcała zime przeleżylismy w szpitalu.lekarze nie dawali szans na poprawe,mówili,ze ma ostre azs i abym nie miała nadzieji na zaleczenie.Był na bardzo wiellu sterydach i lekach po których stał sie nerwowy,płaczliwy,noce były nie przespane. lekarzy zmieniałam co róż i nic:( ale sie nie poddałam,przestałam mu podawać leki w kwietniu całe lto było nie ciekawie. az wkoncu we wrzesniu stan sie nagle poprawił zero wysypki-lekarze byli w szoku:O jak to sie stalo,co uzywałam.a ja poprostu miałam nadzieję i walczyłam:) dziewczyny nie poddawajcie sie ,słuchajcie swojego instynktu.ostatnio inna lekarka powiedziała:"matka to najlepszy lekarz" i miała racje.podchodzcie z dystansem do lekarzy.to zdjeci jak kuba wyfgladał latem.


a to fota z wrzesnia


i jak narazie stan sie taki utrzymuje:) ale starch pozostał.lekarka mowiła zobaczymy lato jak bedzie tak jak teraz,to sa szanse na wyrośniecie z tej choroby.

Ślicznie skórę wyleczyłaś synkowi! Jestem pod wrażeniem bo mam świadomość jak ciężką walkę stoczyłaś

Nie chcę Cię martwić ale z AZS się nie wyrasta Z wiekiem uczymy się własnej skóry i mamy przetestowane rozwiązania, dlatego życie z chorobą staje się łatwiejsze.

Zapinka no lekarka mówiła,ze mogą być nawroty,ale najważniejsze aby jak najdłużej skóra była ładna.mam przykłady mam gdzie dzieciom była alergia do 13 roku życia teraz maja 19lat i jest ok,wiadomo,może kiedyś powrócić,ale im starszy tym lepiej,bo będzie wiedział ,ze drapać nie może i dorosły jakoś da radę,bo co on się namęczył,matko w nocy budził się co 5-10min żadne leki nie działały,w nocy całe maści szły.a teraz obudzi sie tylko na picie,trochę go swędzi,bo byłam na testach teraz mu wyszła trawa,sierść,pleść,roztocza.

Moja przyjaciółka ma AZS. Do 16 roku życia przynajmniej raz w roku lądowała na oddziale Boziu, dziewczyna strasznie się męczyła, co i rusz sterydy, nowe maści, kremy a ona i tak od stóp do głów czerwona i łuszcząca się. Po 16 roku życia jest o wiele lepiej choć zdarzają się nawroty - ale mają zdecydowanie mniejszy zasięg. Życzę powodzenia i sił

Zapinka dziękuję i życzę twojej przyjaciółce aby juz nie miała tych nawrotów. wiem co przeszła.bo ja dopiero teraz zaczynam sie wysypiać,choć jak Kuba mówi,że go swedzi zaraz widzę tamte chwile kiedy wyglądał strasznie,

moj starszy tez ma od urodzenia AZS ale ze tak powiem slabe bo az tak nie jest zsypany...mamy masc ktora stosujemy teraz kiedy ciepelko na dworzewidze ze na nogach i rekach ma wiecej tego

lublinianka a jaka masc uzywacie?? moze teraz wasz synek ma punkt kulminacyjny ,a pozniej mu przejdzie,tak jak bylo u kuby.jak go wtedy tak wysypywalo tak myslalam i prosilam aby tak bylo i sie chwilowo sprawdzilo.wczesciej to skore mial jak papier scierny,teraz ma gladziutka.do kapieli uzywalam roznosci jak lekarze kazali,ale wkocu dodawalam tylko parafine i lepsze efekty byly niz po oliantum czy balneum.

Wszystkim rodzicom, których dzieci muszą męczyć się z AZS-em, polecam takie dwa artykuły: "Jak zadbać o małego atopika?" i "Jak walczyć z atopowym zapaleniem skóry?". Ten drugi tekst nie jest co prawda konkretnie o opiece nad dzieckiem, ale jest za to dość obszerny, więc może komuś też się przyda:)

czy są jeszcze mamy, które walczą z AZS u swoich dzieci?
Rzućcie pomysłami co mogę zrobić/zmienić żeby pomóc małej? Już wypróbowałam chyba wszystko co możliwe i ciągle nie ma poprawy. Skóra wygląda okropnie.
Napiszcie proszę co u was skutkowało i pomagało.

z kosmetyków mojej córce bardzo służy a-derma, mam balsam do twarzy i ciała i szampon piankę. a przetestowałam mnóstwo kosmetyków. do tego oczywiście ścisła dieta i probiotyki, ale te bez białka mleka krowiego, np. latopic dla dzieci z azs. zresztą o dobrym wpływie probiotyków przy leczeniu azs można sporo znaleźć w googlach. zawsze warto spróbować. aha, najbardziej zmienione miejsca na skórze smarowałam tez alantanem albo bepanhenem. sterydów staram się unikać, stosuję tylko w ostateczności.

Ewon - staram się wierzyć, robię co mogę ale łamię się ja - podobnie zresztą jak moja 4,5 letnia córka. Jej stan od ponad pół roku nie zmienił się - ciągle jest okropnie. Nie mam siły patrzeć na jej obolałe ciałko, na jej ból i poranioną skórę. Mała cierpi okropnie, ma ciało w strupach, swędzące i jątrzące się rany. Nie mam siły rano patrzeć na jej zakrwawione ciało, nie mam siły prać jej zakrwawionych ubrań a serce mi pęka jak słyszę, że mimo ukropu na dworze ona chce założyć bluzkę z długim rękawem ... bo się wstydzi.

Czy są wśród was mamy które mają podobne kłopoty? Proszę odezwijcie się.

Witam Wspólczuję wszystkim rodzicom dzieci z AZS. Ja też jestem mamą i niestety moja malutka cierpi na AZS. Lusia(Łucja) właściwie od pierwszych dni życia miała wysypkę i niestety im większa tym problem zaczął się rozwijać. Trwamy w walce z chorobą do dziś kiedy moja Niunia niedługo skończy 16 miesięcy i według lekarzy miało to mijać z wiekem. Niestety cholerstwo wcale nie chce ustąpić i już wiem że nigdy nie odejdzie. Nasz stan alergolog uznała za średnio-ciężki. A najgorsze że nie wiem tak na prawdę co ją uczula. Niedawno bo w kwietniu robiłam jej prywatnie testy z krwi panel 20 alergenów zarówno pokarmowy jak i wziewny-impreza kosztowała nas 340 zł. i w sumie niewiele to dało. Wiem jedynie że najbardziej uczulona jest na żółtko jaja kurzego - nie białko mniej potem mleko kazeina pyłki i roztocza zaledwie w 1 grupie.
U nas najgorsze zaczęło się kiedy Lusia skończyła 3 miesiące jej skórka z dnia na dzień właściwie stawała się tragiczna wysypke ma na twarzy główce za uszami na szyi pod pachami brzuchu nóżkach i rączkach- oszczędzone były plecy tylko i pupcia. Zanim wypracowalismy jakąś strategię walki z chorobą przeszliśmy gehennę nieprzespane noce dziecko zdrapane do krwi( kiedyś jako 8 miesięczne dziecko przez sen wydrapała sobie placek na buźce o średnicy gdzieś dwóch cm - to było okropne). Ah dużo by powiadać W kązdym razie lekarze no cóz jedni mają chęci drudzi jakąś tam wiedzę a jeszcze inni(mówie tu o pediatrze w naszym osrodku zdrowia)- zielonego pojęcia o tej chorobie.
Ale do rzeczy u nas naprawdę bywało i bywa tragicznie ciapiące sie rany pękające uszy i wogóle placki na całym ciele jakby poparzenie. Sama zaczęłam eksperymentować próbować przerobiłam różne specyfiki i tak:
Oilatum soft średnie, emolium u nas kicha, galaretki aloesowe , bephantem alantan różne rodzaje cutibaza i nie pamietam już co bez rewelacji. ketotifen xyzal zyrtec hydroxyzyna guzik z pentelką więc odstawiłam bo po co mam wątrobę jej niszczyć. Krochmal siemie lniane do kąpieli czy płatki owasiane zielona herbata rumianek i jeszcze inne nic nie dały. Aha dodam przede wszystkim że doszłam do tego iz mała jadła jedynie ISOMIL( mleko sojowe) kleik ryzowy i królika a więc dieta lux jak na ponad roczne dziecko. Niestety nic to nie dało. dywany zasłony i inne takie u nas w domu nie istnieją. wietrzenie pościeli, pokoju co dzień, pluszaki wszystkie wywędrowały na strych podobnie jak ubranka ze sztucznych materiałów jak np. polar. Wełna równiez nie wchodzi w grę. Troszke to wszystko pomaga. Sama ustaliłam że będę dawać jej jedynie wapno 3x dziennie i nie myślcie że jestem lekarzem samozwańcem poprostu wydaję mi się że jej to nie zaszkodzi a napewno coś tam pomoże. Z probiotyków był dicoflor teraz od kilku dni Latopic. Ostatnio gastrolog zmieniła nam mleko na bebilon Pepti na którym mała była w 3 miesiącu życia wywołał takie uczulenie że alergia rozlała sie na plecy i i troche pupci po trzech dniach stosowania więc teraz praktycznie nie ma miejsca na jej ciele gdzie było by ok. Jak była młodsza były to krostki takie mokre teraz liszaje które zlewają się ze sobą i powstaje taki rumień na całym ciele. Na dzień dzisiejszy ( mimo odradzania mi przez alergolozkę) stosuję maść z mocznikiem-jak cos mogę podać skład. poza tym balsam z pharmaceris seria AT dla dzieci (chociaż produkcja jego juz wygasła i podobno ma być jakis zamienik- nie wiem- bo muszę uż z nim uciekac bo skórka sie przyzwyczaiła-a tak ogólnie to posiada on alkohol w składzie i na ranki czy suchą skórkę czasem może dokuczyć). Zauważyłam że po tej maści z mocznikiem zaczyna być lepiej(stosujemy już tydzień) 3x dziennie smarowanie nią a potem emolietntem teraz zakupiłam lipobasę i wydaje mi sę ok.Oczywiście sterydy i protopic0,03 leży w szafce ale staram się już w ostateczności. Tzn. miałam juz dwie kuracje dwu miesięczne na protopic ( było super-nie to dziecko) no ale ileż można niestety trzeba było sie pożegnac narazie.
Dobra skończę bo esej napisałam jeśli ktoś jest zainteresowany to prosze pytać napiszę w skrócie co teraz stosuję konkretnie(zaczyna pomagać) pozdraiwam milena(sorki za błędy pisałam ekspresowo)

Aha no i we wtorek udajemy sie do podobno dobrej Pani dermatolog i znowu wielke nadzieje że może coś zaradzi(pewnie będzie jak zwykle rozczarowanie) ale już przyzwycziłam sie do tego. AZS to straszne badziewie i nie wiem dlaczego nasze bobaski tak muszą sie męczyć. Ja czasem dochodzę do takich stanów psychicznych że płaczę razem z moim dzieckiem, nie wiem a najgorsze jest to drapanie jak już zacznie to ciężko rączki jej utrzymać teraz zaczyna coś tam już mówić więc ma takie swoje slowo śmieszne nie śmieszne ale kiedy się drapie a ja próbuję ja powstrzymywać to krzyczy adeić (chyba odejdź) Jezu to okropne-kiedy człowiek nie wie jak ulżyć swojemu dziecku. Czasem patrzymy z mężem na siebie tacy bezradni a Lusia tak rwie dosłownie skóre jakby chciała sobie po kawałku powyrywać ciało to straszne. Nikt nie wie co przeżywam jeśli nie ma styczności z tą chorobą. Ale co trzeba byc tutaj bardzo konsekwetnym i bardzo cierpliwym i silnym napewno.

Po pierwsze-współczuję. Rozumiem ten stan, gdy wszystko już sprawdzone i dalej nic. Z AZS z reguły trzeba żyć całe życie, jak mówią, na to się nie umiera, ale umiera się z tym. Ale uwierz, będzie lepiej. Dobrze jest wyjść z zaklętego kręgu kręcenia się wokół własnego ogona, zaufać jednemu lekarzowi i zdecydować się na konkretną terapię. Nawet, jeśli będzie ją trzeba powtórzyć kilka razy w roku, spokój dziecka jest wg mnie wazniejszy.
Co do protopicu - kto zalecil "pożegnac się na razie"? Moj syn (teraz 11 lat) jeszcze 2 lata temu wyglądał, jakby go kto przetarł papierem ściernym, resztę jesteś sobie w stanie wyobrazić. W pewnym momencie wszyscy nadawaliśmy się do terapii (psychiatrycznej) - skora to był temat #1. Stosowaliśmy to to to tamto, tu coś wyczytałam, tam lekarz zalecił, taka walka z wiatrakami. Zdecydowaliśmy się na szpital, tam po różnych próbach zalecono nam terapię protopikiem wg takiego schematu, że najpierw codziennie, potem chyba co 2 dzien, potem 2x w tygodniu przez rok, niezależnie od stanu skóry. Dostałam oczywiście wytłumaczenie, dlaczego tak (bo pierwsza reakcja to było "taki mocny lek dawać nawet jak nie trzeba?"). A efekt był taki, że po pierwsze dziecko uwierzyło, że może normalnie wyglądać, po drugie się uspokoiło a my z nim, po trzecie protopic profilaktycznie zapobiegał kolejnym wyrzutom. Oczywiście emolienty niezależnie, bez nich ani rusz. Chyba nie trwało to nawet cały rok, gdzies tak po 10 miesiącach stwierdziłam, że od tak długiego czasu jest spokój, że teraz włączamy protopic (lub słaby steryd) tylko przy zaostrzeniach. Które i tak wyglądają sto razy słabiej niż kiedyś. Smarowac emolientami będzie się musiał do końca życia, dalej swędzi go ta skóra przy przegrzaniu, w stresie, emocjach, teraz jest sezon pylenia, więc jest nieco gorzej, ale na dobrą sprawę, jakby ktoś nie wiedział, to nie wpadnie na to, że to dzieciak z takim silnym azs.
Ze swojej strony mogę polecić preparaty z białym ichtiolem i cynkiem - vitella ictamo albo ichtyocare pasta (z ichtyocare jest tez maść, ale ona nie ma cynku i nie ma efektu odkażającego). Najlepiej jakąś chwilę po lekkim emoliencie, na zaognione, swędzące miejsca.
Trzymajcie się.

hej:)
miałam wczoraj pisać ale internet chodzi mi ostatnio jak babcia z altretyzmem i się poddałam:)
No ale chciałam Wam powiedzieć że moja Mała dzisiaj to naprawdę ma niezłą skórkę i powiem że to ta maść z mocznikiem tak daje rade na to potem lipobasa i może nie jest rewelacja jak po sterydzie ale małymi kroczkami się poprawia. Mam nadzieje że końcowy efekt będzie taki jak po sterydach tylko wydaje mi się że trzeba czasu i cierpliwości-oby. Chociaż świąd cały czas jest bo jak Lusia wpada w trans to cięzko opanować - żeby ją zabawić i skupić na czymś innym. No właśnie i dlatego też zauwazyliśmy z mężem że rośnie nam mały terrorysta, przez to że jej ustępujemy bo jest taka biedna zaczyna rządzić w domu okropnie no a nerwus też konkretny. Ostatnio zbiła krzesło bo stanęło jej na drodze jak szła:( no ale staramy sie żeby jakoś to wszystko ogarnąć. Dzis rano dałam jej pól kromeczki z masełkiem bo tak zalecili mi spcecjaliści żeby raz na jakiś czas potraktować małą czymś z mlekem w skladzie tak żeby organizm trochę sam zaczął walczyć, no i oczywiście zaraz oblamówka wokół ust czerwona i buźka wysypana ale posmarowałam hydrokortyzolem 0.5% z lipobasą zmieszałam i jakos poszło(choć wiem że na buźke raczej sterydu nie wolno-no ale ten jest słabiutki zmieszałam z maścią więc może w sumie nie było go tam niebezpiecznie dużo).

u nas stan jest katastrofalny. Moja córka ma 4,5 roku. Stosowaliśmy już chyba wszystko. Nic na dłuższa mete nie pomaga - za wyjatkiem sterydow ale tych staram sie unikac. Najgorsze jest to ze w testach nie wychodzi jej zadna alergia - kompletni nic. Szukamy i bładzimy. Niedługo mamy wizyte u najlepszej specjalistki w naszym miescie i mam nadzieje ze ona cos pomoże. Ciało mojego dziecka jest całe w plamach, krostach, strupach itp. Najtrudniej jest walczyc z tymi wrażliwymi miejscami typu twarz i okolice narzadow rodnych. Mała miała już dwukrotnie bakteryjne zapalenie skóry jako efekt drapania. Teraz ucze ja drapac sie kostkami palców a nie paznokciami. Troche to pomaga bo drapania nie da sie uniknac a jednak nie rozdrapuje tej skóry tak mocno. Najgorsze w tym wszystkim jest to że zaczela sie wstydzić i zauważać ze coś jest nie tak.

Fasola - a tą terapię z protopikiem to stosowaliście na całe ciało??? Ja nie bardzo wiedziałabym które miejsca smarowac tym bo ona wysypana jest cała. Czy na duze powierzchnie ciała też można?? Oczywiście wypytam o wszystko alergologa ale może ty już o to pytałaś.

Protopic na najgorsze miejsca - w tym wieku z reguły nie jest juz tak, że całe ciało jest opanowane. Ale terapia w szpitalu była dużo szersza, m.in wilgotne okłady (mały bardzo je lubił). Takich zawijań mogłabyć spróbować, u nas to chyba mało popularne, ale wiem, że np. w Anglii tak robią. Teraz jest ciepło, nic nie ryzykujesz. Po kąpieli smarujesz grubo ulubionym emolientem i na to zawijasz w mokra bawełnę (bandaż, ubranka tubifast, koszulkę, wszystko jedno). Nam w szpitalu moczyli te okłady solą fizjologiczną, taką jak do kroplówek. Na to sucha warstwa, też bawełny. I delikwent tak paraduje, albo w nocy też można. Ulga wg dziecka wielka. Do tego była maść z antybiotykiem (bo protopic nie może iść na zakażoną skórę). Swego czasu pomagał nam też dermasilk, ale z tym różnie bywa, można kupić coś na próbę.
Mnie się wydaje, że takim ciężkim stanie hospitalizacja ma plusy, bo całym wachlarzem metod i leków "wygładzą" dziecko, potem trzeba trzymac rękę na pulsie, ale to łatwiej, niż w domu próbować wyjść z takiego stanu. Mnie np. nauczyli, że stan zapalny wyczerpuje organizm i warto go dławić w zarodku, nawet smarując sterydem, bo wtedy wystarczy krótko. Spokój dziecka i noce bez cierpienia są bezcenne.
Spróbuj też z tym ichtiolem, dla mnie swego czasu to było objawienie a i teraz pomocniczo stosujemy.
Alergia wcale nie musi współistnieć, nie ma co dręczyc dziecka, u nas jest (i była) alergia wziewna i na roztocza, bardzo silna, pokarmowo nigdy nic.
Tak czy owak, trzymam za Was kciuki, jak czytam takie opisy, to aż mnie coś ściska w środku.

według testów mała nie ma alergii ani wziewnej ani pokarmowej.
Maści o których pisałas właśnie zamówiłam i oczywiści spróbuję. Nasza pediatra też dała nam skierowanie do szpitala na diagnostykę. To musi się zmienić

Darkowi pomaga póki co linoderm plus - czerwony i stałe podawanie 2x dziennie lacidofilu plus aerius syrop tez podawany stale tzn codziennie

natomiast aderma wręcz szkodziła i pogarszała stan a lipobase nie wniosło w wygląd skóry nic a nic ani na plus ani na minus.

Ale smarowac całe ciało musimy 2 razy dziennie a w stanach zaostrzenia i więcej, dzisiaj noc była kiepska pomimo tego ze na skórze nic nie widac to swędziało bardzo, Darek budził się co chwilkę płakał i sie drapał, tez się martwię o "charakterek" bo zauważyłam ze kazde zdenerwowanie = drapanie, a nie chce miec rozpuszczonego dziecka,
no cóż na razie walczę i chyba pomogło mi odcięcie się nieco od rodziny i od tego jęczenia "ojojooj biedne dziecko i co teraz i jak tu żyć", poprostu robię swoje i przyjmuję ze jest jak jest a ja mam zrobic wszystko zeby choc trochę mu ulżyć a nie zastanawiac się nad "moim nieszczęsciem" i nad tym "jak ja będę z tym żyć", bo muszę zrobić wszystko zeby Darek wiedział ze "z tym się da żyć i nauczyc go jak"

Bo to właśnie tak jest, co jednemu atopikowi służy, to innemu nie. Ja w pewnym momencie miałam w domu ze 20 różnych kremow, chociaż dobrze wiedziałam, że małemu pomaga tylko bepanthen maść i lipobasa na przemian z alantanem. Ale ciągle coś kombinowałam i dręczyłam dziecko. A propos mocznika, to dobrze też działał na nas vitella u nutrilotio, jedyny lotion, jaki synek tolerował (wszystkie były dla niego za rzadkie, za zimne, nawet jeśli coś obiektywnie pomagało, a jemu nie podchodziło, to odmawiał wspołpracy). Z takich droższych to lipikar baume AP, on ma cos przeciwświądowego, ale do tego syn musiał dorosnąć, bo po posmarowaniu przez chwilę go piekło. Ale to takie moje gadanie, jestem pewna, że wypróbowałyście już wszystkie mazidła dostępne na rynku. Teraz byłabym już mądrzejsza, jeśli coś pomaga, to bym się tego trzymała i nie kombinowała. Teraz zamiast bepanthenu w maści używamy kremu nivea SOS, takiego w okrągłym blaszanym pudełku - mały lubi tłuściochy (maść w szpitalu, recepturową, chyba parafina z lanoliną, uważal za najlepszą na świecie, przez jakiś czas nasz pediatra przepisywał nam też takie robione, tłuste jak smalec mazidło cholesterolowe, dobre to było i tanie.). jedyny minus z tej poprawy skóry to to, że mam dużo brzydsze ręce, bo kiedyś przy częstym smarowaniu zawsze posmarowałam i swoje dłonie .
Rozumiem ten obłęd i to ciągłe oglądanie dziecka.
Podobno jakość życia dzieci z AZS jest niższa niż tych z cukrzycą... Co do drapania, to mój syn mówi, że główną myśla atopika jest "jak by tu się choc troszke podrapać" i to niezależnie od tego, czy swędzi czy nie. Po prostu to drapanie bardzo wcześnie zaczyna im się kojarzyć z ulgą, uspokojeniem, dlatego w stresie czy emocjach będą się pewnie drapać do końca życia. Świąd jest podobno mocniejszy niż po ukąszeniu komara. Mały przykładał sobie zawsze coś zimnego, takie wkłady do lodówek turystycznych np. Ale co z tego, jak potem w nocy zaczynała sie akcja przez sen.
Teraz też nie jest tak, że tego azs nie ma calkiem, co jakiś czas podnosi swój wstrętny łeb, ale można powiedzieć, że trzymamy to w ryzach i ten stan jest dla mnie po tych wyczerpujących latach i tak szczytem marzeń.
Mi swego czasu bardzo pomogły strony uniwersytetu w erlangen - kto rozumie niemiecki, polecam:
https://neurodermitis.dermis.net/content/index_ger.html
Trzymajcie się

Jeszcze coś, teraz idzie lato, a chłodna woda to najlepszy lek, niech się maluchy taplają w misce, baseniku, wszystko jedno, jak najczęściej po 20-30 minut. Podobno skóra atopika ma jakiś problem z utratą wody, odparowuje jej więcej i wysycha. Jak siedzi w wodzie, to nie paruje. dziecko się bawi, nie czuje świądu, to może być w ciagu dnia nawet kilka godzin bez drapania... Warto. w ogóle pierwsza rzecz, jaką usłyszałam od lekarzy, to było "ON SIĘ MA MOCZYĆ, PROSZĘ PANI, MOCZYĆ! Kilka kropel jakiegoś oilatum czy nawet oliwy z oliwek i niech siedzi. Po wyjściu z wody od razu nasmarować, bo popęka (przed też można czymś tlustym w najgorszych miejscach)

Nie chcę być wujkiem dobra rada, bo sama za dobrze pamiętam, jak mnie denerwowały rady w momencie, gdy wypróbowałam juz wszystko, miałam wtedy ochotę ugryźć... Po prostu teraz patrzę trochę z dystansu i pamiętam, co przynosi jakiś efekt, a co nie, więc nie miejcie mi za złe. Przede wszystkim łączę się w bólu.

Edit: dopisek

Fasola - ja bardzo ci dziękuję. Owszem - probuję wszystkiego co znajdę ale nie o wszystkim wiem i chetnie poczytam i wypróbuję.

U nas ciut lepiej. Ręce i twarz wyglądają przyzwoicie dobrze ale nogi i brzuch ciągle kiepsko. Smarujemy się oczywiście i wietrzymy jak się da. Słońce jej pomaga. Mam nadzieję, że wyjdzie z tego stanu na tyle aby móc swobodnie się cieszyć z lata.
A może któraś z was jest z trójmiasta??

Wyłapać warto czy pomaga natłuszczanie czy nawilżanie. Jakbym się natłuściła to rana na ranie i dosłownie się sypię, tak mocno skóra mi schodzi. Jedynie nawilżanie mi pomaga. Na dłonie li i jednie krem nivea, na twarz li i jednie nivea soft, do ciała rossmanowski balsam. Wypróbowane mam prawie wszystkie specyfiki dostępne na rynku Dopiero po iluś latach doszłam do tego co pomaga mojej skórze. Na pewno szkodzi woda bardzo ciepła. Zimnej nie znoszę ale zmuszona jestem do mycia się w letniej, szczególnie jeśli chodzi o dłonie. I smarowania od razu po powycieraniu się w ręcznik - nie czekamy, najlepiej niech skóra jest lekko wilgotna.

dokładnie.
U nas w miare dobrze działa krem Nivea na każdą pogodę oraz nievea intensywnie nawilążający. Ten drugi stosuje kiedy musimy wuść i jak nie chce zeby ubranie małej wyglądało jakby się na nie butelka oleju wylała. Poza tym dosc szybko sie wchłania i mała się nie klei.

Nam mówiono, ze im bardziej przewlekły stan (zgrubienia, liszaje), tym bardziej natłuszczamy, przy swieżych stanach zapalnych, sączących, nawilżamy. Ale to naprawdę zalezy od człowieka, mój syn nawilżania nie znosi, chyba że stosunkowo twardymi preparatami jak lipobaza (ale to nie do końca nawilżacz), za to tłuste mazidła, które przeciez powinny mu przeszkadzać, bardzo lubi. Trzeba czasem długo dochodzić, co jest w danym przypadku dobre.

Hej dziewczyny.
Gremi, hmmmmmmmm ja powiem Ci tak że na bank masz większe doświadczenie w walce z AZS bo córcia Twoja ma 4.5 roku moja dopiero 16 miesięcy. Widzę że przechodzicie teraz trudniejszy okres. Czyli obłęd drapania i załamanie psychiczne rodziców. Tez tak mam często ale musisz wziąć głęboki oddech i znowu znależź siłę do walki. Ja też czytałam gdzieś o dobrzerobiącym ichtiolu i tak jak polecała Fasola zaopatrzę się. Nie wiem czy chodzisz z małą do dermatologa(piszesz o alergologu) widzę że u Was to problem typowo skórny, więc znajdź dobrego dermatologa piszesz że wybierasz się do specjalisty więc dobrze. Ja Wam powiem, że w przypadku mojej Małej natłuszczanie to tragedia ona toleruje tylko maści lżejsze nawilżające. cutibaza maść cholesterolowa a ostatnio lipikar z la roche masakra tak ją uczulił że to poprostu dziecka nie było tylko czerwony ludek drapiący się z uporem maniaka. Może dlatego ten mocznik u nas działa tak ok bo 5% podobno ma fajne właściwości nawilżające i u nas własnie to daje rade. obserwuję jej skórkę i widzę, że złuszcza stare zmiany i wygładza nawilża. Wczoraj co prawda posmarowałam plecki laticortem bo tam nigdy nie było wysypki i teraz jak wlazła to nie mogę sie pozbyć. Ja jutro wybieram sie do dermatolożki Grabowskiej -Olejarczyk bardzo polecana w kielcach więc mam nadzieje że cos podpowie. Wczesniej byłam u dr Sławety i właściwie ten skład maści z mocznikiem mam od niej ale ona z kolei uczciwie odesłała mnie do innego specjalisty stwierdziała że ten powinien cos zaradzić. wylądaowałm wiec u dr domagały którego musze pochwalić za szczerość. Wziął za wizytę 30 zł i powiedziałm że nasze dziecko z tego nie wyrośnie że możemy jeździć po lekarzach i wydawać pieniądze oni będą mieć biznes a my poczucie że staramy się pomóc. Prawda jest taka że mamy zaopatrzeć się w sterydy protopic emolienty i w zależności od stanu smarować dziecko. Właściwie potwierdził mi to co czytałam o tej chorobie czy to co choćby pisze Fasola. Nie ma cudów nie uchronimy ich od tych silniejszych leków jaki by emolient nie był nigdy w stu procentach nie wyleczy dziecka no chyba ze te słabsze stany. I również polecił mi dr Olejarczyk jako dermatologa więc pojadę
No nie wiemgremi mĂłwisz prĂłbowałś wszystkiego-dla niektĂłrych zbawienne okazały sie kąpiele w wywarze ze skrzypu polnego ja teraz mała kąpie w sumie nie szkodzi więc moĹźe i ty sprĂłbuj. A i jeszcze dermatolog mi mĂłwiła Ĺźe jest taki szpital w Krakowie Prokocimiu gdzie jest bardzo dobry oddział dermatologiczny dziecięcy, dała mi namiary na ordynatorkę tego oddziału i mam numery telefonu tam jakbyś chciała to mogę ci wysłać. Ale powiedziała mi wtedy Ĺźe to jest oddział typowo dermatologiczny i alergi to tam nie leczą tylko skĂłrkę-więc moĹźe to coś dla Was. Aha gremi zbiliĹźają sie wakacje moĹźe pomyśl o wyjeĹşdzie z Małą do jakiegoś uzdrowiska. chociaz wiem to na własna rękę jest drogie moĹźe ty mogłabyś się postarać o sanatorium dla małej od trzech lat dzieci moga na fundusz jeĹşdzić. MĂłj wujek ma ł€szczycę i po sanattorium jak sobie pojedzie to rzeczywiście wraca i na kilka miesięcy jest ok jak go zaczyna atakowac to znowu sanatorium(no tylko Ĺźe on ma sporo kaski i funduje sobie kiedy chce prywatne pobyty) Przepraszam ale piszę bardzo chaotycznie bo za duĹźo mysli w głowie ma poza tym jestem w pracy więc ogĂłlnie w innym świecie:)) buziaki

to co napisałaś jest ważne. U nas było tak, że kiedy pojawiły się takie sączące rany to mała nadal była natłuszczana co było błędem. Tłuste mazidła powodują, że nie ma dostępu tlenu i te wszystkie bakterie mają świetną lokalizację - efektem tego w naszym przypadku (plus drapanie) było zakażenie bakteryjne skóry.

Wymiana doświadczeń jednak jest niezastąpiona. Wiele rzeczy sobie uświadomiłam czytając wasze wpisy i wiem ze poprawa jest możliwa - grunt żeby znależć dobrego lekarza i indywidualny sposób na okiełznanie tego.

Ach - to dodam jeszcze jedno. Któraś z was pisała wcześniej o specjalnej bieliżnie derma silk. Ja taka kupiłam małej i niestety u nas na niewiele się to zdało. Mam wrażenie ze jedyne walory "lecznicze" tej bielizny są takie że są przewiewne. Dzięki temu dziecku jest chłodniej i się tak nie poci (czyt. nie podrażnia).

A macie jakieś doświadczenie w walce z AZS homeopatią? albo specjalną dietą? Lampami albo czymś innym jeszcze?

Tyle że moja nie miała AZSu od początku. To się zaczęło niecałe 2 lata temu. Ja jeszcze błądze i szukam ciągle specjalisty który skutecznie się zajmie moim dzieckiem. Narazie jedziemy do najlepszej chyba w mieście Pani doktor alergolog. Ona zajmuje się dziećmi z AZS więc mam nadzieję ze cos w tej kwestii pomoże.

Co do homeopatii ja też sie zastanawiałam nad tym bo często ludzie chwalą tę metodę, nawet wśród moich znajomych polecano mi jakąś klinikę w Warszawie gdzie leczą tymi kulkami i pałeczkami jakimiś tam-no wiecie jak to mój mąż powiada te czary mary:). Ale tak zupełnie powaznie to fryzjerka do której chodzę bujała się z dzieckiem po lekarzach z silna alergią i jak trafiła do wspomnianej kliniki podobno od tej pory nie to dziecko że bardzo pomogli. Ja sie chciałam na to skusic ale puki co to stwierdzam że Lusia jest chyba jeszcze za mała i jak juz wyczerpia mi sie inne pomysły to spróbuję. Puki co mocznik jest the best i po 2 tygodniach prawie stosowania nóżki małej są cud malina odpukać żeby sie nie odmieniło.

No a i jeszcze własnie co do mokrych i suchych zmian na skórze czyli nawilżanie a natłuszczanie-np. jedni kazali mi myć w krochmalu inni absolutnie. No i tak wykąpałam ją raz przez trzy dni skóra strasznie wyschła i potem sama doszłam do wniosku że jak sie rany ciapią to krochmal mozna kilka dni włączyć potem jak juz zacznie sie wysuszać wtedy cos złuszczającego(czytaj mocznik 10% ma własciwosci silnie złuszczające np-sorki ze ja o tym w kółko ale u nas teraz to rewelacja), a potem jak juz stary naskórek sie wyczyści cos nawilżającego( maść z mocznikiem 5 lub 3 %). I wiecie teraz ta teza u Lusi sie potwierdza bo ja wam powiem że na poczatku brAKOWAŁO MI CIERPLIWOŚCI UŻYŁAM CZEGOŚ STWIERDZIAŁM ŻE POMAGA ALBO NIE I LECIAŁAM PO NASTĘPNE I W SUMIE TKWIŁAM W MIEJSCU BO CO RUSZ CZEPAIAŁM SIĘ INNEJ BRZYTWY. a Z AZS TO TRZEBA CIERPLIWOŚCI I KONSEKWENCJI I DEDUKCJA NA WŁASNYCH OBSERWACJACH JEST BARDZO WAŻNA. Ja teraz bardzo uważnie studiuje składy wszystkich emolientów i zastanawiam się-jeżeli jest coś z alkoholem no to aha może wysłuszać jeżeli z cynkiem też np. A-derma na bazie owsa jest(a podobno płatki owsiane też działają osuszająco na rany). I w sumie racja bo kąpałam też małą w wywarze z zaparzonych płatków. Tylko mówie wszystko z umiarem i nie cały czas trzeba zmieniać żeby skóra sie nie przyzwyczjała. Np. potem jak skóre osuszymy krochmalem mozna włączyć kąpiel w siemieniu lnianym bo ono nawilża na ciapiące zmany jednak tego nie polecam. Sól zabłocka raz na tydzień coby zabić bakterie (podobno też nawilża ale u Lusi jakos nie zauważyłam)-aha i nie na rany świeże z tą sola bo dziecko sie wścieknie:(.
No niech moc będzie z Wami papa!

musze się pochwalić że jesteśmy już po wizycie u Pani doktor i wstąpiła we mnie nowa nadzieja i wiara w to że będzie lepiej. Bylismy u wielu lekarzy ale tylko ta Pani doktor zajęła się nami tak, że poczułam że mała jest w dobrych rękach. Zebrała bardzo szczegółowy wywiad, wyjaśniła wiele kwestii, rozpisała całą kurację na wiele tygodni. Ja po kilku dniach widze znaczną poprawę. Bedzie dobrze.
No ale dodatkowo dostałyśmy skierowanie do szpitala na diagnostykę bo z testów które do tej pory robiliśmy nie wyszło nic. To musi być jakaś nietypowa alergia (stawiam na kobalt albo jakieś inne chemiczne świństwo lub też jakieś alergie krzyżowe).

podpisuje się pod tym co napisałaś o Protopicu całkowicie

nam wyleczył a raczej zaleczył AZS
coprawda u nas nie było tak rozległe jak piszecie -tylko rączki ale rozdrapane do krwi nadgarstki(gdzie wdał sie juz gronkowiec)
ale podstwa to trafić na dobrego specjalistę -Maciej reagował alergicznie na sporo rzeczy -pediatra kazała odstwic melko cytrysy ścisła dieta
a jemu tylko się pogarszało, ręce do łokci drapał
dopiero trafiliśmy do alergologa -prywatnie- wg pediatry za małe dziecko wizyta u palergologa niepotrzebna
tam konkretne leczenie + testy(wyszła przede wszystkim alergia na roztocza kurzu - ALERGIA KONTAKTOWA-stąd AZS na rączkach -poza tym mała na jabłko, jajko, brzozę -z których już wychodzimy)

teraz rączki zaleczone, bez leków
najpierw zaleczyliśmy Bactribanem, który zabił gronkowca potem eliminacja alergenów roztoczy na stałe Zyrtec i jak Fasola piszesz 3 razy dziennie Protopic, po tygodniu 1x, potem 2x w tygodni
tez sie obawiałm ze to silny lek i nie chciałam długo stosować
lekarka tłumacyzła ze on ma działanie długofalowae po 6 miesiacach stosowania 2x w tygodniu moze byc poprawa -dokładnie" odwraca reakcje układu immunologicznego od danego miejsca" -u nas nadgarstków
i po roku -odstawiony, tylko na sytuacje awaryje
leki odstawione bo Maciej 3/4 dnia na dworzu spedza - bez alergenĂłw
zacznie się sezon grzewczy pewnei wróicmy do zyrecu, protopiku

poza Protopiciem stosujemy jeszcze Oilatum Soft krem i Balneum Plus do kąpieli

Witam , moja corcia też ma AZS za m-c mamy kolejną wizytę u alergologa i testy zobaczymy co wyjdzie ale jak narazie boję się samych testów bo córcia jak widzi igłę to jest szał (wspomnienie dłubaniny igłą w żyle w celu pobrania krwi). Jk Wasze dzieci zniosły testy bardzo strasznie było? Jak narazie lek. przepisała syrop Azomyr i Latopik i jest w miare dobrze, skóra trochę szorstka ale najważniejsze, że nie drapie się w nocy i nie ma ran.
Zdrówka ale wszystkich dziciaczków i dużo sił dla rodziców.

Kiedy zdiagnozowano u Weroniki AZS obie panie doktor - zarówno pediatra (w trakcie robienia drugiej specjalizacji z alergologii), jak i alergolog, stwierdziły, że trochę za wcześnie na testy (robiliśmy tylko kilka razy szczegółowe badania krwi, w tym tych różnych Ig, ale bez testów). I że wynik będzie bardziej miarodajny w wieku 7-8 lat (miała 5). Uznałam, że poczekam. Poczekałam na tyle, że do dziś nie zrobiłyśmy testów, bo ja już wiem na co, mniej więcej, jest uczulona (okazało się, że w sumie, jeżeli chodzi o pokarmowe to muszę uważać z ilością pewnych produktów i szczególnie uważać na przełomie marca i kwietnia, kiedy pyli coś, co jej nie służy)...ze skórą od dwóch lat spokój (odpukać), na razie nie ma zaostrzeń, jedynie w zimie miewa przesuszoną skórę i trzeba uważniej obserwować i działać, żeby nie doszło do zaostrzenia. Znaczy reagować zanim zacznie się drapać...wcześniej ma etap takiej "dziwnej" skóry, głównie na tułowiu na wysokości żeber, ale też na dłoniach i w zgięciach stawów.

Ja właśnie słyszałam, że takie testy to od 3 roku się robi nam Pani alerolog powiedziała, że na antępnej wizycie będziemy robić testy, czyli w piątek U nas w sumie teraz trochę lepiej chociaż po odstawieniu syropu znowu widzę na nogach suchą czerwoną skórę No nic zobaczymy co wyjdzie, tylko boję się samego badania.

Agula - testy u małych dzieci często nie są miarodajne, dlatego jeśli nie jest żle to warto poczekać. My w listopadzie idziemy do szpitala na dalsza diagnostykę bo mimo podwójnie już zrobionych testów nie wyszła u małej żadna alergia. Stan jej skóry jest bardzo daleki od ideału i w zasadzie całe ciało jest zmienione. Dobre jest to że mała nauczona doświadczeniem stara się nie drapać a bynajmniej używać paznokci do drapania - stara się to robić kosteczkami. Poza tym prawie w stałym użyciu jest Atarax (działający antyświądowo) no i w każdej torebce i w przedszkolu mam mazidła zeby w razie silnego świadu mogła się posmarować.
Staramy się jakoś z tym walczyć i unikać wszelkich możliwych zagrożeń. Mimo że w testach nie wyszła żadna aleria to i tak unikamy standardowych alergenów. Też boję się szpitala bo kłucia będzie pewnie dużo a moja mała ma "alergię" na strzykawkę. Panicznie się jej boi a co za tym idzie czeka nas pewnie trudny czas. Alew damy radę. I mam nadzieję że tym razem dowiemy się czegoś więcej na temat jej zdrowia.

My ostatnio byłyśmy u pani alergolog, która na pytania o testy za rok powiedziała "a po co? Przeciez wymieniła mi pani produkty na które jest uczulona. A co da informacja, że ma alergię powiedzmy na olchę?". Fantastyczna doktorowa! Jak powtórzyłam to pediatrze, stwierdziła, że ona sama zleci testy.
U nas większe problemy skórny zakończyły sie ok. 6 miesiąca. Potem tylko przy kontakcie z alergenem, troszkę na policzku, kolanku, no i największy problem mamy z nadgarstkiem, na którym ciągle skóra brzydka, bez sterydu chyba się nie obejdzie
Rekacje są na określone pokarmy i...ślinę psa. Myśleliśmy z początku, że sierść, ale zdecydowanie problem leży w ślinie.

Też się boję następnego kłócia...ostatnio mało, że było grzebanie w poszukiwaniu żyły, to potem jeszcze krew trysnęła na nas obie i podłogę...Kaja była przerażona

Trzymam kciuki za wszystkie atopowe dzieciaczki!