Problem z okiem, PHPV+zaćma pęczniejąca

Żeby zrozumieć o co mi chodzi to najlepiej jest obejrzeć to zdjęcie


Czy któraś z Was miała taki problem? Nie wiem co to jest, jakby jakiś pęcherzyk nachodził na źrenice. Byłam z tym nawet na pogotowiu okulistycznym, ale wtedy mały spał i jak lekarz zaglądał do oka to było wszystko oki. Dopiero w środę mam umówioną wizytę, ale ja chyba do tego czasu to będę jednym wielkim kłębkiem nerwów Dodam że pojawiło się to jakieś dwa dni temu

Madzialenna, moze to nic złego. Ale cokolwiek to jest , nie czekałabym do srody.
Dla własnego spokoju. A w razie czego dla dobra dziecka.

https://pl.wikipedia.org/wiki/Leukokoria

mam nadzieje, ze sie jednak myle

Jutro jadę do szpitala na pediatrie okulistyczną, mam nadzieje że mnie przyjmą, zabieram zdjęcie i zmuszę jakiegoś lekarza aby na nie popatrzył, bo wiadomo dziecko właśnie może spać i nic nie będzie widać.

Najlepiej jedź na ostry dyżur. Nie daj się odesłać. Jeśli ni będą chcieli Cię przyjąć-żądaj tego na piśmie.
Na moje oko niestety nie wygląda to dobrze.
Lekarz będzie chciał dziecko a nie zdjęcie oglądać. Na pewno obejrzy oko.
Trzymam kciuki

na ostrym dyżurze to ja byłam dwa dni temu, ale wtedy mały spał i nic nie było widać, tak jak by wszystko było oki. Powiedzieli mi że ostry dyżur okulistyki pediatrycznej będzie w sobotę dopiero, ale ja jadę jutro do szpitala jak mnie nie przyjmą i nie zbadają dziecka to dopiero w sobotę na ostry dyżur pojadę.

madzialenna daj znać, jak wrócisz ze szpitala.

madzialenna, napisz koniecznie, proszę.

ja niestety obawiam sie, ze na ostrym dyzurze sie tym nie zajma i tak skieruja do okulisty najwyzej w trybie pilnym a nie misiac oczekiwania. i tam dopiero zrobia dokladne badania. ten objaw niestety ma to do siebie, ze nie zawsze widac i nie pod kazdym katem i ze wlasnie najlepiej robic zdjecie z lampa blyskowa, bo wtedy najlepiej to widac. no ale jaki lekarz to bedzie robil na ostrym dyzurze. tu trzeba dokladnych badan.

Byliśmy, wróciliśmy. W szpitalu przyjęli nas bardzo miło po okazaniu zdjęcia dziecka najprawdopodobniej nie jest to nowotwór uff (Siatkówczak) tylko zaćma wrodzona, a wszystko najprawdopodobniej przez to że mały urodził się o te 3 tyg wcześniej Odetchnęłam z ulgą Teraz jeszcze mamy jechać z małym do Warszawy na potwierdzenie diagnozy i ustalenie ewentualnego zabiegu. Dziękuje za &&&&& przydały się bardzo

Jeszcze jedno tak jak Gosiagosia pisze na ostrym dyżurze nie zrobią tego co trzeba, tylko zbyją i powiedzą aby pójść do okulisty. W szpitalu byli zdziwieni że jak byliśmy z małym to nam nawet USG oka nie zrobili, szkoda gadać. O tyle dobrze że dzisiaj się zajęli bardzo ładnie małym,zrobili USG i badanie oka pod mikroskopem.

to dlatego, ze ostry dyzur jest przystosowany do naglych przypadkow, ktore potrzebuja szybkiej reakcji, czyli wszelkie wypadki, urazy itd.

mam nadzieje, ze bedzie dobrze z oczkiem maluszka. trzymam kciuki!

Postaram się wszystko na bieżąco pisać co i jak z maleństwem

ja po przeczytaniu o chorobie Hani Mai, zaczelam czytam na necie i szukac informacji i znalazlam o tym objawie oka i nawet wczoraj jeszcze robilam po raz enty dzieciom zdjecia

madzialenna cieszę się, że wiadomości nie są najgorsze. Będę trzymać kciuki za Nikosia.

Mamy już wyznaczoną wizytę w Centrum zdrowia dziecka w Warszawie na 25 sierpnia

niby za chwile, ale kupa czasu

Właśnie, człowiek tylko będzie siedział i się denerwował.

nadal trzymam kciuki, zeby hmm... bylo ok, chociaz to glupio brzmi, ale wierze ze sie dobrze potoczy. i Tobie tez duzo sil zycze.

Trzymam kciuki za jutrzejszą wizytę i czekam na wiadomości.

trzymam mocno kciuki za dobre wieści.

Ogólnie to mały nie ma zaćmy ani nowotworu, po prostu jego oko nie jest do końca wykształcone Małego czeka operacja, ale jeszcze mamy czekać zobaczyć jak w ogóle oko będzie rosło i co będzie się z nim działo. Następna wizyta jest 15 listopada, i wtedy najprawdopodobniej będzie już operacja oczka Nie wiadomo czy mały będzie widział na to oko, to okaże się już później w przyszłości jak już Nikuś będzie w stanie nam powiedzieć jak widzi i czy widzi.

Wada ta powstała już w płodzie ok 7 tyg. Więc to że urodził się o 3 tyg wcześniej nie miało znaczenia. Przyczyną powstania nie wykształcenia się oczka do końca może być wszystko, uwarunkowania genetyczne, pożywienie, promieniowanie itd by można wymieniać

madzialenna,jako mama dziecka które nie widzi na jedno oczko i które przeszło powazną operację ratująca wzrok na drugie,mogę Cię zapewnić, może to dziwnie zabrzmi,że z jednym oczkiem dziecko potrafi radzić sobie fenomenalnie!Hania jednym okiem przejęła widzenie tego drugiego niewidomego.Wcześniej widziała na oba,ale po operacji straciła całkowicie wzrok i już nigdy na to oko nie odzyska.Jest bardzo spostrzegawcza,nie odbiega w ogóle od dzieci widzących normalnie,wręcz przeciwnie jest szybsza w dostrzeganiu np przy grach w memory.Głowa do góry,wiem ,że potrzebujesz czasu żeby to do Ciebie dotarło.
A operacja oczka co ma na celu zrobić?przepraszam,ale nie wiem jak zadać to pytanie

madzialena, trzymam kciuki za powodzenie operacji!

Operacja ma na celu usunięcia jak ja to nazwałam "ciała szklistego" sprzed źrenicy (widocznego na zdjęciu). W środku oka są jeszcze jakieś paprochy (zwapnienia) i to również będzie osuwane.

maja2006 A kiedy i gdzie miała Twoja Hania tą operacje? I co było przyczyną tych operacji?

Hanusia miała równe 7 miesięcy temu.Miała glejaka na nerwie wzrokowym,jej wątek jest na
"Ĺźyczeniach".

madzialenna mam nadzieję, że operacja będzie pomyślna i będę za to trzymać kciuki. A może akurat mały będzie widzieć na to oczko. A jeśli nie, to posłuchaj mai2006, bo nikt tak jak ona nieb ędzie umiał Ci napisać, że to wcale nie jest takie straszne.

trzymam kciuki za zdrĂłwko i wzrok Waszego synusia !

p.s. ja od małego mam jedno oko niedowidzące, to nie to samo co całkowity brak widzenia, ale da się z tym żyć
no a poza tym nie wszystko jeszcze przesądzone, musicie być dobrej myśli

edit: lit.

można zrobic badanie VAP wtedy będziecie wczesniej wiedzieć czy mały widzi,ale nie wiem od którego r.ż. mozna wykonac to badanie,jest bezbolesne.Hanusia miała.

Ja rowniez trzymam kciuki za Malego oczko. A napewno bedzie wszystko dobrze.

maja, to badanie to vap czy vep? bo jesli vep, to dziecko musi skupiac wzrok na obrazach czy wzorach, a z malym dzieckiem to ciezko, ale maja i na to jakies tam techniki okularow. chyba, ze sie cos zmienilo, to nie wiem

Zauważyłam że Kruszynka pociera chore oczko, wyczytałam gdzieś że jak niemowlaki pocierają oczka to może się okazać że źle widzą. Ja podejrzewam że to ciało szkliste które przysłania źrenice powoduje że ma gorsze widzenie mam nadzieje że jak je usuną to będzie widział dużo lepiej.

Jak już niektórzy wiedzą Nikodem przeszedł operację usunięcia ciała szklistego z oka. Operacja odbyła się 13 stycznia w CZD w Warszawie. Ogónie wszystko przebiegło bez problemów.
O tym jak to się wszystko odbyło można przeczytać tutaj

Teraz czeka nas rehabilitacja, jutro odbieramy soczewkę twardą gazoprzepuszczalną. I zaczynamy intęsywną rehabilitację czyli zaklejanie zdrowego oczka i wkładanie soczewki do chorego. tak ma być przez ok 6-8godzin dziennie, przez 7-8lat. rehabil.polega na tym ze mamy intensywnie ćwiczyć to oko czyli pokazywanie kolorowych zabawek, najlepiej świecących. Z tego co zaopserwowałam to mały coś widzi na chore oczko nawet bez soczewki, w momęcie zaklejenia zdrowego oczka w miarę normalnie funkconuje.

Postaram się na bierząco uzupełniać informacje do do rehabilitacji, może komuś to kiedyś się przyda, albo ktoś mi podpowie co nie co.

Nadal trzymamy kciuki za Nikusia

madzialenna,

kciuki nadal mocno zaciśnięte &&&&&&&&&&&&&&&&&&

Trzymam mocno &&&&&&&&&&&&&

madzialenna trzymam mocno kciuki za Nikusia!!!

Dzięki dziewczyny na Kciukasy przydadzą się na pewno

A może jest jeszcze tutaj ktoś kto spotkał się z PHPV pośredniu lub bezpośrednio?

Madzialenna, akurat niedawno o Was myślałam, zastanaiałam sie, jak przebiegła operacja i co dalej
Trzymam kciuki za rehabilitację, żeby przyniosła jak najlepsze efekty &&&

Nie mam pojęcia o HPHV, bo u nas, jak już wiesz, była zaćma obuoczna i Dominik od samego początku nosił okulary, a nie soczewki, ale z forum gazetowego wiem, ze ta metoda, tzn. twarde soczewki gazoprzepuszczalne jest popularna przy zaćmie jednoocznej.

Kitka przy chorobach jednoocznych zawsze polecają soczewkę gdyż przez okulary może zepsuć się to zdrowe oko.

Soczewka odebrana, zakładanie i ściąganie nie jest trudne, tylko mały trochę przy tym marudzi i zamyka oko. Mam nadzieję że się przyzwyczi do tego. Strasznie dzisiaj marudny był z tą soczewką, może to wina pogody.

A tak wygląda moja kruszyna dzisiaj


Już jest dużo lepiej z zakładaniem soczewki i tak nie wypada co chwilę

Twoja Kruszyna to już całkiem duży słodki chłopak !

Cudaczek

Cześć Nikuś

Byliśmy wczoraj na kontroli u okulisty. Okazuje się że Nikoś ma zrosty na oku i potrzebna będzie kolejna operacja myślę że to dopiero gdzieś tak za pół roku. Źrenica w oku w ogóle się nie rozszerza, pod wpływem nawet najmocniejszych kropli.

Jeszcze nie dawno chwaliłam się że soczewka już tak często nie wypada, właśnie wczoraj wypadła tak że ją rozdeptaliśmy bo nie została zauważona Zamówiona już jest nowa, dobrze ze w sobotę były brane nowe pomiary więc już na nowe pomiary będzie zamówiona soczewka, może ta lepiej będzie się trzymać oka.
Z zakładaniem soczewki doszłam już do wprawy że sama zakładam, no bez pomocy Nikosia który już nie zaciska tak mocno oka to by się nie udało Dzielnie znosi to wszystko

Oboje jesteście dzielni, madzialenna Wierzę, że trud się opłaci i pozytywne efekty wynagrodzą Wam tą "u*****liwość" codziennych zmagań z soczewką. Dominik przez 2 pierwsze miesiące wywalał okulary gdzie popadnie, po kilku tygodniach szkła były obtłuczone i porysowane, ciągle musiałam sprawdzać czy ma je na nosie, czy może znów gdzieś nimi machnął. Po jakimś czasie nie chcioał ich już zdejmować nawet do spania
Trzymam kciuki za operację i rehabilitację

Witam wszystkich po dluzszej przerwie

Troszkę sie u nas narobilo balaganu. Bylismy ostatnio z mlodym w szpitalu na badaniach do wszczepu soczewki na stale, jak sie okazalo pani doktor chciala od razy zrobic wszczep, tylko sie nie udal (przez zrosty na kou ktore spowodowaly ze soczewka nie weszla do specjalnej torebki do tego przeznaczonej) Szkoda bo juz mielibysmy troszeczke z gorki, a tak bedziemy znowu jechac na dobor nowej soczewki twardej.
Prze okres 8 miesiecy Nikos nosil okularki, i jak to stwierdzila pani doktor to bylo nie potrzebne bo i tak nie daje to takiego rezultatu jak soczewka przy oku. Okulary nosilismy dlatego ze nie bylismy w stanie dobrac soczewki przez zroty ktore byly na oku. Oczywiscie zrostow nie udalo sie usunac (zostalo zrobione naciecie w ksztalcie "x" by byl lepszy wglad do oka), bo byly tak twarde i doktor nie chciala za mocno charatac oka. Szczerze wam powiem ze modle sie o to aby nie udalo sie teraz dobrac ponownie soczewki trwadej, gdyz wtedy przyspieszy to ponowny wszczep do oka. Nie usmiecha mi sie (nie stac mnie) na kupowanie soczewki za okolo 1000zl gdy mam swiadomosc ze moze ja mlody zgubic po paru dniach Jak nie dobierzemy soczewki to wszczep bedzie jeszcze w tym roku a jak dobierzemy to w przyszlym.
Mlody czyje sie ogolnie dobrze rosnie i rozwija sie prawidlowo, w ogole nie widac ze mam problemy z oczkiem, wiec ktos jak nie wie to nie bedzie wiedzial.

A o to moj kawaler





A tutaj moje dwa lobuzy