za moja siostre Anete86 i jej synka

Aniu, to są pytania, na które nie ma odpowiedzi! Możesz być przy nich tak, jak jest to możliwe, możesz również wspierać siostrę. To jest POWTORNIE niesprawiedliwe, ale kto obiecał, że będzie? Nie jest. Nie było. I nie będzie... Lekarze ratują życie, póki jest nadzieja. Dzięki temu Kacperek i jego rodzice mieli te bezcenne miesiące, naznaczone strachem, ale jednak... na prostej. Myślę, że nie oddaliby ich za cenę każdego cierpienia. To pytania egzystencjonalne, takie na które każdy sam musi szukać odpowiedzi. Jesteś dla swojej siostry WAŻNA i jesteś jej POTRZEBNA. I robisz to.

Nie pozostaje nic innego jak wierzyć...
Z autopsji wiem, że na nic nie ma reguły, kompletnie na nic nie można patrzeć, niczego się uczepić. Czasami guzy mniej złośliwe leczą się gorzej niż te o najwyższym stopniu złośliwości.
Nie można przestać wierzyć ani na chwilę.
Ja wierzę, że małemu się uda.
Przytulam i trzymam kciuki

Poza tym, ze mocno zaciskam kciuki za Kacperka to bardzo mocno Cie przytulam Agniesha jestes Wielka, a Filipek jest na pewno najdumniejszym Aniolkiem, ze ma taka wspaniala mame!

Ania wiesz cos wiecej?co mowia lekarze??moze trzeba uruchomic jakas zbiorke na leczenie dla malego??dowiaduj sie jak najwiecje i pisz

wiem, wiem, tak tylko chcialam sobie pomarudzic:(


agniesha dziekuje ze jestes z nami.

wiara, nadzieja......jak ja tych slow nienawidze!

medulloblastoma anaplastyczna wygooglujcie sobie, przeczytacie: zlosliwy IV (najwyzszego) stopnia, agresywny, bardzo trudny do leczenia, powracajacy, nawracajacy, odrastajacy.

Aneta ustalila wczoraj z lekarka leczenie, maly bedzie mial dzis wszczepione wejscie centralne, przez ktore od czwartku poplynie bardzo silna chemia, 5 dni 24 godziny na dobe. Pozniej bedzie 21 dni przerwy, mam nadzieje ze uda im sie w tym czasie wyskoczyc na chwile do domu, bo pozniej znowu czeka ich 5 dni chemi, podawanej 24 godziny na dobe.
po tym lekarka chce zaczac naswietlania, 6 tygodni, codziennie beda malego usypiac i naswietlac.
chca uderzyc z grubej rury, bo jak to lekarka stwierdzila nie ma na co czekac.

edit: maju dziekuje, na razie niczego nie potrzeba. staram sie na biezaco dowiadywac i uzupelniac ich potrzeby, ale jakbysmy czegos potrzebowali dam znac;)

Ania tomograf byl?wycieli w całosci?
Ania moze od razu kosultowac w niemczech np??
W Pl jest ograniczona mozliwosc leczenia,potem lekarze rozkladaja rece,wyslanie wynikow nic nie kosztuje,a moze szansa bedzie jeszcze wieksza

A mnie się wydaje, że trzeba zaufać lekarzom, to co Ania napisała o leczeniu, brzmi sensownie, od razu z grubej rury, silna chemia, ale to chyba dobrze, że chcą od razu tak działać, może stanie się cud, no trzeba w to wierzyć. Ja trzymam kciuki mocno mocno &&&

A ja z doświadczenia wiem że należy konsultować u co najmniej 3 specjalistów,ale oczywiście to osobista decyzja.

Ja teĹź uwaĹźam podobnie.
Poczytałam wczoraj o tym dziadostwie. Odnaalzłam historię dzieci, którym się udało, które są 6-7 lat po leczeniu i jest ok. Trzeba wierzyć, jest nadzieja.

To mały nie miał wcześniej naświetlań? Nie było tego w protokole?
Chyba rozumiem, był za mały...

&&&&&&&&&&&&&&&

Kacper & Aneta modlę się za Was!

I ja cały czas myślami jestem z wami
Mocno zaciskam kciuki &&&&&

Dzis mija czwarty dzien chemii, Kacperek na szczescie czuje sie dobrze, ladnie je, pije a nawet sie bawi:) sa wiec widoki na wyjscie do domu we wtorek

Ciocia Ania bardzo sie o niego martwi i zeby zajac mu wolno plynacy szpitalny czas wyslala mu niespodzianke:)

Ciocia Ania to skarb!

PS- A moze cos z GR sprawilo by malemu przyjemnosc? Podpowiesz?

Wlasnie Aniu juz nie raz byly tu takie akcje. Chetnie sie przylacze! Sliczny chlopiec! Serce mi sciska jak o nim mysle... Wierze jednak ze dadza rade pokonac tego paskuda! Jak pisze Aga nawet te najzlosliwsze sa do pokonania!

śliczny chłopczyk-mocno wierze ,że da radę!
pisz Aniu co słychać u małego

Matko kochana jaki to prześliczny chłopczyk,oczka ma jak malowane,no cudo!!!
wierzę,że uda mu się wszystko pokonać,mocno w to wierzę....

Dziewczyny, dziekujemy za kciuki. Kacperek ma sie dobrze, jesli w ogole w jego sytuacji mozna tak powiedziec. Przedwczoraj wypisali go ze szpitala, dzis mial zciagane szwy, w niedziele jada do domku:) (przypominam, ze 25 czerwca wyjechali do warszawy tylko na kontrole, o jaaa to juz miesiac!)
Ma w sobie duzo sily, ladnie je, bawi sie, patrzac z boku nikt nie domyslilby sie ze jest po drugiej operacji mozgu.
Za dwa tygodnie wracaja do centrum, na kolejna chemie.

Jesli chodzi o prezenty dla Kacperka, podpytam siostre i napisze Wam czego potrzebuja:) Dziekuje!

Przeczytałam ostatnie kilka stron. Trzymam kciuki bardzo mocno, żeby to dziadostwo przestało wracać, odrastać itp.

Śliczny chłopczyk!

Cudny Kacperku walcz !!!!
Trzymam mocno kciuki &&&&&&&

Aniu, co u Kacperka? Jak się czuje? Pojechali na 2 chemię?
Pytałas Anete czy możemy jakos pomóc?

Kacper jest juz po drugiej chemii, dzis wracaja znow do warszawy na przymiarke maski do naswietlen. od 1 wrzesnia czeka ich 6 tygodni codzinnego naswietlania, za wyjatkiem wekeendow. Aneta chce wynajac mieszkanie pracownicze nieopodal, zeby mogli po porannych naswietlaniach tam wracac i odpoczywac, zeby mogla Kacprowi ugotowac to on lubi, zeby mieli troszke przestrzeni dla siebie.

Dlatego jesli chodzi o pomoc dla nich, chyba najlepiej bedzie zrobic jakis maly przelew. Dojazdy do Warszawy sa bardzo kosztowne, wynajecie takiego mieszkania na 6 tygodni rowniez. Wiec jesli ktoras chce pomoc, a w takich sytuacjach kazda pomoc i kazdy grosz jest na wage zlota chetnie wysle dane do przelewu na priv, DZIEKUJE!

edit: 1 wrzesnia a nie pazdziernika.

ANIA no to dawaj. Za dużo nie mogę pomóc ale wiem że w takiej sytuacji każdy grosz się przyda. Trzymam kciuki za małego o życzę dużo siły dla siostry.

Poproszę dane do przelewu.

Dziewczyny poszło, dziękuje!

Ja też poproszę.

i ja proszę dane do przelewu, parę złoty wyślę

i nadal mocno trzymam kciuki &&&&&&&&&

też poproszę o nr konta

Ja też poproszę o nr konta

Ja rĂłwnieĹź.

I ja poproszę dane do przelewu..
Trzymam mocno kciuki!

Ja rĂłwnieĹź poprosze dane i trzymam kciuki.

ja tez poproszę o nr konta

Ja również poproszę o dane do przelewu

Witam się z samego centrum wydarzeń w Warszawie:)
Właśnie jestem na urlopie i mam przyjemność spędzić kilka dni z Aneta i Kacprem.
Mały jest w świetnej formie psychicznej i fizycznej, przeszedł dzielnie już 9 naswietlen (zostało jeszcze 21), zachowuje się jak normalne zdrowe dziecko, w zabawie czy rozmowie niczym nie odbiega od mojego pół roku młodszego Dominika. Na szczęście apetyt dopisuje, staramy się spełniać każda jego zachcianke żywieniowa;)
Po naswietlaniach lekarze chcą zastosować chemię podtrzymujaca w postaci jednego zastrzyku w tygodniu. Zobaczymy jak to będzie wygladac, pod koniec listopada rezonans pokaze nam efekty leczenia.
Póki co wyklejamy książki, lepimy z plasteliny i budujemy z klocków:)
Aneta radzi sobie świetnie, pomysł z wynajęciem mieszkania okazał się strzałem w dziesiątkę. Dzięki temu mogą normalnie funkcjonować, do szpitala są zaledwie trzy przystanki, codziennie po lampach wypisują się i wracają na noc na oddział (mały ma podawane w nocy płyny).Weekend mają cały wolny.

Z całych naszych serc dziękujemy za Wasze przelewy, zbierała się z tego niezla suma!! Jesteśmy wdzięczne, Kacper przesyła Wam ogromne buziaki!
Dziękujemy też za modlitwy i kciuki, to dla nas bardzo ważne.

Pozdrawiamy.

A ja prosiłam już dawno o dane do przelewu ale nikt mi nie dał
Też dorzuciłabym swoją "cegiełkę"

Ciesze się ogromnie,że jest już lepiej i że maluszek jest w dobrym stanie....Cały czas trzymam kciuki...

Komunikacjo przepraszam, już się poprawiam i dziękuje

co słychać u dzielnego Kacperka?
nieustannie trzymam &&&&&&& za niego

Witam! U nas brak wiesci to oznaka dobrych wiadomosci;)
Kacperek z mama dzielnie i planowo przeszli caly cykl naswietlen, sa juz w domku i odpoczywaja.
Lekarka zaplanowala nowa chemioterapie, zaczynaja juz na poczatku listopada, chemia bedzie podawana 10 razy.
Rezonans kontrolny, ktory ma pokazac wyniki naswietlen odbedzie sie 6 grudnia, prosze wszystkich o modlitwy i kciuki.

Mam wielka nadzieje, ze Kacperek bedzie silny i da rade odwiedzic ciotke w to Boze Narodzenie. Czekam tu na nich z niecierpliwoscia:)

do buta bedzie prezent trzymam kciuki!

Aniu co słychac u Kacperka?

Właśnie jak tam dzielny Kacperek? Od dłuższego czasu cisza.

Dziekujemy za pamiec!
Kacperek ma sie dobrze, jest na chemii podtrzymujacej, czyli co kilka tygodni ciagle jeszcze jezdza do CZD.
Dzielna mama wrocila do pracy, malym pod jej nieobecnosc zajmuje sie babcia.

Staraja sie funkcjonowac normalnie, byli u mnie nawet na swietach:)

Super.
Jak to normalnosc staje sie najbardziej pozadanym stanem......
Zdrowia maluszku!!!

Jesteśmy świeżo po rezonansie, mały jest czsyty!. Hip-hip, huraaa !!!

Cudowne wiadomości! Oby tak zostało już zawsze.

Wspaniałe wiadomości !!!!

Cieszę sie ogromnie z cała Wasza rodzina !

Fantastyczna wiadomość

SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!