DZIĘKUJEMY !

Z całego serca pragnę podziękować Wszystkim i Każdemu z osobna komu nie był i nie jest obojętny los mojego Synka.
Każda pomoc otrzymana od Was to niezwykły Dar Serca, którego nigdy Wam nie zapomnę. Mojej wdzięczności nie oddadzą żadne słowa. Dziękuję za każdą ciepłą myśl, za słowo otuchy, za zorganizowanie wspaniałej aukcji świątecznej i za każdy drobiazg, który powodował szeroki uśmiech na twarzy Filipka.
Na samym początku choroby mojego dziecka, do końca nie zdawałam sobie sprawy, że w obecnych czasach, tak bardzo zdominowanych przez ciągłą pogoń za pieniędzmi, znajdzie się tyle życzliwych osób chcących nam bezinteresownie pomóc. Przed Nami jeszcze wiele pracy i trudu, ale też dzięki Waszemu wsparciu mam siłę do dalszej walki o lepsze życie. Jestem pełna nadziei, że uda nam się to osiągnąć.

Przyszedł czas kiedy powoli przestawałam czytać Maluchowe Forum. Zawsze czułam się z Wami dobrze, lecz kiedy moje dziecko przechodziło kolejne regresy serce pękało z bĂłlu czytając o postępach rozwoju Waszych dzieci. Wiecie, Ĺźe "jutro" Wasze zdrowe dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu … Przeglądając forum czułam, Ĺźe Filipek nie jest juĹź taki jak te, ktĂłre uśmiechają się z kaĹźdego wklejonego tu zdjęcia.
Musiałam się przewartościować, by zauwaĹźyć rzeczy waĹźne, ktĂłre wcześniej wydawały mi się „dane na zawsze”. Taki kolej losu wymagał ode mnie wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z tak ciężką codziennością.
Chore dziecko zmusza do zmiany planĂłw, do rezygnacji z marzeń, pracy. Często odcina od przyjaciół, rodziny. Takie dziecko wymaga wielkiego poświęcenia zarĂłwno psychicznego jak i materialnego. Wielokrotnie od nowa uczyłam i będę uczyć umiejętności, ktĂłre przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością, często niepostrzeĹźenie dla otoczenia. Wymaga to pracy wieloletniej o efekcie niewiadomym. To trudne, bo często rezultat jest zupełnie inny od zamierzonego…

W tym momencie moje palce na klawiaturze zaczęły drgać, a serce przyspieszyło bicie. Bo wiem o czym teraz muszę napisać.
Moje dziecko jest juĹź dzieckiem leżącym. Nie mĂłwi, choć rozumie, nie utrzymuje główki, nie siedzi, nie chodzi. – napisałam to jednym szybkim ciągiem słów, ale teraz muszę zrobić sobie małą przerwę na oddech i wytarcie łez rękawem …………………………

Muszę być przy Nim zawsze, bo nigdy nie moĹźna przewidzieć napadu padaczkowego, a częstotliwość występowania (ostatnio dwa razy na dobę- drgawki i wywracanie gałkami ocznymi kilkanaście razy w ciągu dnia) nie pozwala zapomnieć o zagroĹźeniu. Nowy lek sprowadzany z Niemiec miał być szansą na zahamowanie napadĂłw. Niestety, ostatnie dni pokazują, Ĺźe organizm się uodparnia. Z rehabilitacją stoimy w miejscu. Nawet lekkie ćwiczenia na piłce, wałku, materacu przynoszą natychmiastowe napady oczami. Pojawiło się wzmoĹźone napięcie gĂłrnych jak i dolnych kończyn ciała, oraz osi głowa-tułów. Podpieramy się masaĹźami, ale niezidentyfikowane dotąd drgania dłoni (kiedyś nóşek..) nie chcą odpuścić…
W lutym jedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, wcześniej do Poznania...
Jak Ja to wytrzymuję?
Gdy spoglądam w Jego wielkie, szeroko otwarte, najpiękniejsze w świecie oczy, widzę w nich wszystkie niewypowiedziane słowa: „MAMUSIU, UŚMIECHNIJ SIĘ”, ktĂłre nie mogą przedrzeć się przez nieporadne gardło. Uśmiecham się bo wiem, Ĺźe Tego oboje potrzebujemy.

Jestem pewna, ze mój Synek kiedyś zrozumie, ile dla Niego zrobiliście i kiedy nauczy się ponownie mówić osobiście podziękuje Wam za okazaną życzliwość!

Wybaczcie proszę założenie nowego tematu, ale Chcę aby każda z Was na pewno przeczytała te parę słów ode mnie gdyż mój tekst może gdzieś Komuś umknąć, lub być trudniej dostępny.

Przypominam link do strony z filmem, jak i ulotkę. Dziekuję Wam za Wszystko z Całego Serca !!!

https://www.youtube.com/watch?v=jgHNFEE9lV0...zCqGnVyYvyujze_



Uploaded with ImageShack.us

.

Mgła, duzo chcialabym napisac, ale mam gule w gardle i ciezko sklecic cokolwiek. napisze wiec tylko, ze uwazam, ze jestes wspaniala matka i wspanialym czlowiekiem. to, jak pieknie potrafisz kochac strasznie mnie wzrusza. Filipek wie jaka ma wspaniala mame i zycze Ci, zeby Tobie mogl w slowach kiedys podziekowac za wsparcie i powiedziec jak mocno Cie kocha. zycze Wam duzo duzo zdrowia i postepow i wiele sil i cierpliwosci. trzymam niezmiennie kciuki &&&&&

Iwonko nie wiem co napisać.łzy jak grochy mi ciekną jak oglądam ten filmik.Ile Ty i twoje dziecko musicie wycierpieć.
Jestem z Tobą całym sercem.Jesteś dzielną kobietą a Filipek ma Wielką mamę.

Zycze Wam duuuzo postepow, zdrowia, sily i cierpliwosci.
Jestes wspaniala matka...

Iwonko, bije od Ciebie tyle ciepła, radości mimo tego wszystkiego co Was spotkało. Jesteś wspaniała i wierzę, że niedługo lekarze znajdą odpowiedni lek dla Filipka i będzie mógł znów Cię uściskać i powiedzieć jak bardzo Cię kocha. Filpi ma wielkie szczęście, że jesteś jego mamą.

Iwonko, Filipku ...

Brakuje mi slow, ale Ty wiesz...

Naprawdę nie wiem co mam Ci napisać łzy cisną mi się do oczu życzę ci dużo cierpliwości , siły , Filipek cie kocha i wie ze jesteś dla niego najwspanialsza mama pod słońcem . trzymam kciuki za ciebie i twojego synka .

ja też nie mogę nawet nic sensownego napisać...
łzy same ciekną...
już rozesłałam, gdzie tylko mogłam

JESTEŚ WIELKA !

Iwonka po pierwsze ze strony organizacyjnej napisz mi kiedy będziesz dokładnie w Warszawie? ktoś Cie przywiezie? Wiesz, ze możesz na nas liczyć.
M. ciągle pyta co u Was. ( straciłam numer do Ciebie )
oglądając filmik- usmiechałam się szeroko jak Filipek biegał, przytulał się ...potem płakałam. Jedno zauważyłam- Twój uśmiech pozostał .Wierzę, że przyjdzie taki czas, że Twój dzielny synek znowu będzie chodził i podziękuje najdzielniejszej mamie za walkę i za Twoją postawę.
Od Ciebie bije tyle siły i nadziei, miłości, uśmiechu że wiele osób ( w tym ja) powinna brać z Ciebie przykład, wiele nas uczysz na tym forum. Przytulam mocno...i Ciebie i Filipka

Moi kochani.........................

"Nigdy nie jest tak, żeby człowiek, czyniąc dobrze drugiemu, tylko sam był dobroczyńcą.
Jest równocześnie obdarowywany, obdarowany tym, co ten drugi przyjmuje z miłością."

siły i wytrwałości, jesteś wspaniałą mamą a Filipek na pewno jeszcze cię zaskoczy

nie byłam w stanie obejrzeć w całości , łzy lecą same , umieściłam na FB czas rozliczeń czas 1 %

Iwonko...

Film obejrzałam od deski do deski. Muszę przyznać, że Filipek ma szczęście, że ma taką MAMĘ.

Nieustająco trzymam kciuki za zdrowie dla Filipka i za siły dla Ciebie!

Iwonko życzę Ci dużo siły..Jesteś bardzo dzielna i wiesz o tym zapewne..zatem życzę by te zapasy sił były niewyczerpalne i odnawialne. Póki można trzeba walczyć i wierzę głęboko , że ta Twoja obecnośc przy Filipku ma ogromny sens i nie tylko dla Was, ale dla każdego kto się z Wami spotyka, czy też jak ja, o Was czyta... Myślę ,że Filipek juz pięknie dziekuję i tak bardzo uczy swoją nieporadnością i ogromną chęcią kochana i bycia kochanym, dając nam tutaj wszystkim niezwykłą lekcję. ON najpiękniej jak tylko można, pokazuje istotę MIŁOŚCI.
Obejrzałam kilkakrotnie filmik z moimi córeczkami.
Kinia bardzo płakała a jednocześnie uśmiechała w odpowiedzi na uśmiech Filipka
Napiszę Ci co powiedziała:" Zobacz mamusiu Filipek ma mamę która go podtrzymuje"...oraz: "wiesz , myślę , że Filipek chyba by mnie polubił"..
ona teraz codziennie pyta o Filipka i chce oglądąc filmik..także Twój synek zyskał sobie w mojej córce wielbicielkę
Iwonko..ja nie wiem, zresztą nikt nie wie jak będzie..ale wszyscy mocno wierzymy, że będzie dobrze i że niezależnie od wszystkiego wygracie walkę!!!!

Mgło,

mam nadzieje ze pobyt w Holandii jest jedynie tymczasowy i po powrocie do Włoch bedziecie go wspominac z sentymentem. Ale jesli zostaniecie w Holandii na dluzej- mam nadzieje ze odnajdziecie tam szczescie i spokoj. I nigdy nie zamoponij Mglo ze to my- ludzie z Włoch jestesmy dluznikami mieszkancow Holandii- nie odwrotnie- jesli jest cokolwiek co mozemy dla ciebie zrobic- to pomniejsza nasz dlug a nie powieksza twoj.





jesli ktos nie wie czemu Holandia- https://autism.blox.pl/2008/06/Witamy-w-Hol...c-dziecko.html-
a tu orginal https://www.ndsccenter.org/resources/package1.php
tekst jest napisany przez mame dziecka z syndromem Downa, ale jak widac sprawdza sie w wielu przypadkach

Iwonka Ty wiesz ..... zawsze, wszędzie o każdej porze... zawsze będę sercem, myślami z Wami a jak będzie mozliwosć to i fizycznie.

Iwona jest po prostu wielka.Chyle czola ile ty masz sil, wytrwalosci do walki o Filipa.Jestem pelna nadzieji ze Filipek znowu bedzie chodzil, mowil i lobuzowal.
Moja mama jest ksiegowa, rozlicza mnostwo Pit-ow.Wiekszosc ludzi nie oddaje 1% bo..nie wiedza na kogo.Teraz juz beda wiedzieli.Choc tyle moge zrobic.Trzymaj sie dzielnie, ucaluj malenkiego wielkiego Filipka.

Mglo,mysle o was codziennie. Rozeslalam link gdzie tylko moglam...

Chcialam napisac jeszcze cos madrego, ale po przeczytaniu postu Pirani, a szczegolnie tego co podlinkowala nic madrzejszczego nie wymysle. Sciskam cie mocno i Filipka rowniez i nie przestaje wierzyc w to iz wasz pobyt w Holandii jest jedynie tymczasowy...

Bo ta Holandia to brzydka jest... Lepiej by Wam było we Włoszech.

Iwona jesteś wielka, ale to już wszyscy wiedzą.
(nasz 1% też oczywiście macie i myślę,że jeszcze paru innych naszych znajomych).

Tylko,ze wlasnie o to chodzi,aby nie skupiac sie na tym, co jest zlego w "Holandii" i lepszego w Wloszech...nie skupiac sie na porownywaniu... Tak jak autorka linku pisze: ..."But...if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things...about Holland."

Mgło...Jesteś WIELKA! Twój piękny uśmiech, który mimo wiatru wiejącego prosto w oczy, nie znika z Twojej twarzy, rzuca mnie na kolana.

Mgło, Filipku
Jesteś wielka i nie jedna osoba mogłaby się od Ciebie uczyć !!!!
Pomodlę się za zdrowie dla Filipka i za duużo siły dla Ciebie .

Iwonko myślę o Was każdego dnia... info rozesłałam do znajomych, umieściłam na zaprzyjaźnionym forum lokalnym, i będę agitować w pracy...

to nie Ty powinnaś nam dziękować że coś dla Ciebie i Filipka zrobiliśmy.... to my powinnniśmy być wdzięczni że możemy cokolwiek dla Was zrobić, nawet jeśli nie jest to wiele, ale zawsze od serca... ja jestem wdzięczna.. i jestem wdzięczna i szczęśliwa że Cie poznałam, nawet jesli tylko przez net.... choć wciąż liczę na to że kiedyś sie spotkamy osobiście

tymczasem mocno Was oboje przytulam, całuski dla Filipka.. zaciskam kciuki za poprawę!!!

Jak trudno powstrzymać łzy oglądając ten film. ja uważam inaczej, wbrew słowom tej piosenki w tle-że jednak w pewnych przypadkach Bóg się jednak myli zsyłając na dzieci takie cierpienie.
my, którzy mamy zdrowe dzieci, nawet tego nie doceniamy jakie mamy szczęście.
Życzę mnóstwo wytrwałości, siły i ludzkiej życzliwości wsparcia. Niech Bóg będzie z Wami

A ja filmik widziałam kilka dni temu ale nie miałam pojęcia, że to o naszym forumowym Filipku...
Mgło, jesteś wspaniłą osobą, cudowną mamą, Filipek nie mógłby sobie lepszej wymarzyć.
Dużo siły dla Ciebie i zdrówka dla Filipka!

edit: podczas oglądania spłakałam się strasznie.

Mam nadzieje, ze pewnego dnia znow pojdziemy na lody, Filipek znow podzieli sie z Dawidkiem swoja ksiazeczka i pobawi sie na plazy. Do dzis pamietam jak Filipek uwielbia samochody i jak pieknie sie nimi bawil. Tak bardzo bym chciala by takie wlasnie beztroskie dni powrocily. Oczywiscie nasz 1 % przeznaczymy dla Filipka i informuje wszystkich znajomych.

myślę o Was i całym sercem wspieram

JESTEŚ WIELKA Iwona!

Jeżeli tylko bedzie brakowa sił wiesz ze tu jesteśmy!!!


PS Nie zdążyłam Ci tego wceśniej napisać ale ja Dziękuje za kartke na święta, nie masz pojecia jakie to było miłe i podziwiam Cie że w natłoku opieki nad Filipkiem i pewnie wszystkiego co jeszcze masz na głowie dałas radę po prostu zwyczajnie wysłac kartkę! DZIĘKUJĘ!

PS2: super widzieć Filipka w tej koszulce - mokrzą mi się oczy wiec kończę

Iwonka myślę o Was nieustannie każdego dnia i cieszę się ogromnie, że miałam możliwość poznać osobiście Ciebie i Filipka. Dla mnie jesteś najwspanialszą Mamą na świecie, uczę się od Ciebie cierpliwości, czerpię siłę w trudnych momentach mojego macierzyństwa i głęboko wierzę w to, że los się do Was uśmiechnie. Póki co mocno ściskam a informację o możliwości przekazania 1 % dla Filipka puszczam wśród znajomych. Trzymaj się kochana i pamiętaj, że jestem, możesz na mnie zawsze liczyć.

Iwonko, nie ma słow ktore wyraza to co czuje .... i to co chcialabym powiedziec................

Prosze, jesli mozesz, to przeslij na maila ten dokument w oryginale (moj mail zadobra@gmail.com)

Przesyłam moc siły da Ciebie, wytwałości i wiary, ze uda Wam się pokonac wszystkie przeciwności.

Iwonko dla mnie jesteś kwintesencją macierzyństwa, matką kochającą, osobą o wielkim sercu. Filipek jest taki dzielny, łzy sie cisną do oczu, ze dzieciaczki cierpią .. i nie ma w tym najmniejszego sensu, najmniejszego
Na nas mozecie liczyć, teraz, jutro, pojutrze!!
Wiem, ze cięzko patrzec na usmiechnięte zdjęcia maluchowych dzieciaczków, ale Filipek jest jednym z nich i jego uśmiech jest tak samo cenny jak wszystkich naszych dzieci i najbardziej wyczekiwany.
Iwonka linak rozsylam, znajome księgowe niech robią swoje. Pisz proszę - tak bardzo trzymam za Was kciuki.

Iwonka to nie Ty powinnaś dziękować
to ja DZIĘKUJE Ci za to, że swoją wytrwałością i bezwarunkową miłością uczysz mnie właśnie tych jak że cennych wartości
jesteś wspaniałą mamą i wierzę w to, że Twój trud zostanie nagrodzony a Filipek będzie biegał i śmiał się tak jak przed chorobą tego Ci życzę z całego serca

Iwona jestes wspaniała mamą

Informacje o 1% rozesłane, mam nadzieję, że będzie odzew

Dziewczyny w tych wszystkich postach zawarly wszystko co chcialabym teraz przekazac. Codziennie myslami jestem z Wami. Trzymam mocno kciuki za cala Twoja rodzine.

podnoszę i przypominam o 1% podatku dla filipka.
Możecie mi powiedzieć w której rubryce pit 37 mam to wpisać.Pierwszy raz to robię i nie umiem sobie poradzić

W pole 122 wpisujesz KRS, w pole 123 - wnioskowaną kwotę, a w pole 124 - cel szczegółowy (czyli zazwyczaj imię i nazwisko osoby, dla której przeznaczasz swój 1%).

Aneta

Mój 1% odpisany dla Filipka rodzince też podałam

Po stokroć DZIĘKUJĘ za wszystkie budujące słowa otuchy. Wasze posty często mnie onieśmielają i wiem, że nie zasługuję na nie. Bo każdej z Was z osobna należą się podziękowania za nadzwyczajność. A Ja nie czuję się kimś wyjątkowym, czuję się jedną z Was. Po prostu KOCHAJĄCĄ MAMUSIĄ

I DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY WPŁYWAJĄCY GROSIK 1%


Tak Fil kiedyś grał na organkach :


Uploaded with ImageShack.us


A dziś wieczorem na tym samym instrumencie przypominał sobie stare melodie

https://www.youtube.com/watch?v=bHDWpVrHdeA...eature=youtu.be

Najdzielniejszy chłopiec i mama

Mgła dla mnie zawsze będziesz kimś wyjątkowym i będę chylić czoła w Twoim kierunku
obejrzałam filmik z łezką w oku
i życzę Ci i będę się o to modlić gorąco żeby Filipek zagrał jeszcze nie raz sam na tych organach

Iwonka strasznie się wzruszyłam. Wiem ile Filipa kosztowało takie granie. Buziaki !!!

Mgła - jesteś CUDOWNĄ mamą.

POTWIERDZAM !

Iwonka z Filipkiem od dzisiaj jest na oddziale chorób metabolicznych w CZD, od jutra badania i to dość obciążające dlatego bardzo Was prosze o wsparcie dla nich...bardzo jest im potrzebne...
W czw Iwonka była z Filipkiem tez na konsultacji u prof neurologii z CDZ...wieści niezbyt pozytywne, ale jak wrócą to sama napisze.

makarena nie wiesz do kiedy Mgła będzie z Fi na oddziale??

mam nadzieję, że Filipek znosi badania na tyle dobrze, na ile to możliwe &&&

Mocno trzymam za Was kciuki i czekam na dobre wiesci .

Ja też trzymam kciuki i wspieram dobrymi myślami jak tylko mocno potrafię &&&&&&&&

Rozmawiałam z nia przedwczoraj i nie wiedziała na jak długo zostana. Dam znac jak sie czegos dowiem.