ODDAJĘ NERKĘ siostrze!!

Witam serdecznie.

Sama nie wiem od czego zacząć,jak ugryźć temat.

Moja siostra cioteczna(nasze mamy są rodzonymi siostrami),od dziecka choruje na nerki.
Zaczęlo się od zapalenia nerek,ale 20 lat temu medycyna była jeszcze na dość niskim poziomie,zdecydowanie niższym niż teraz.Leczyli Ilonkę objawowo.W wieku 19 lat jej tato a mój wujek oddał jej nerkę swoją.
Powróciła do zdrowia
https://www.gs24.pl/apps/pbcs.dll/article?A...AGAZYN/70510015
W tym czasie Ilonka zaszła w ciażę i urodziła bliźniaki.Huberta i Mateusza.


Uploaded with ImageShack.us
Żyła z przeszczepioną nerką 12 lat.Ale po 10 latach od przeszczepu Ilonka poszła na basen z rodziną i na basenie zaraziła sie bakterią e-coli,która spowodowała w jej organizmie sepsę.Ledwo uszła z życiem kolejny raz.Bakteria prawie doszczętnie zniszczyła przeszczepioną nerkę.W tej chwili Ilonka ma kreatyninę aż 9(odpowiada za wydolnosć nerki,zdrowa osoba ma kreatyninę ponizej 1).Dla przykładu ja mam 0,78 .
W rodzinie badanych było kilka osób,które po badaniach zostały zdyskwalifikowane jako potencjalni dawcy ponieważ mięli drobne kłopoty zdrowotne,które nie pozwalały zostać dawcą.

Sama nie sądziłam,że bycie dawcą żywym wymaga aż tylu badań i tylu "eliminacji",które musiałam pomyślnie przejść.
Z całej rodziny zostałam tylko ja,jako potencjalny dawca.
Ta sama grupa krwi,ten sam wiek.Ale jeszcze musiałam przejsć bardzo dużo badań.
Przyjazd do Szczecina....
Za duzo pisania....tutaj są opisane badania jakie musiałam zrobić,mnóstwo tego było(źrodło-zywydawcanerki.pl)
https://www.zywydawcanerki.pl/przeszczepien...es-kwalifikacji
Wszystkie badania przeszłam pomyślnie,jestem tak zdrowa,że już bardziej nie można:)
Zaczynając od zwyklych badań krwi,po markery nowotworowe,tomografię komputerową,na USG piersi i cytologii kończąc...
Przeszłam wszelkie badania psychologiczne.Musięli sprawdzić czy cheć oddania siostrze ciotecznej nerki jest dobrowolna,czy nikt mi nie zapłacił,czy nie ma nacisku ze strony rodziny i czy moja decyzja jest dobrowolna i z czystego serca...
Przyznaję,że "po drodze" miałam mnóstwo wątpliwości,chciałam nawet się wycofać...ale kilka osób pomogło mi zrozumieć czym jest akt Podarowania Życia i już teraz nie mam wątpliwosci.
Choć nie ukrywam,że się trochę boję...chyba każdy bałby się tego,co nieznane...
Kiedy już wszystko co możliwe przeszłam pomyślnie okazało się,że jestem tak zbudowana,że zamiast mieć po jednej tętniczce przy nerkach,które doprowadzają krew do nich,Ania ma w lewej 2 tętniczki a w prawej nerce 3 tetniczki.
W Szczecinie Lekarze nie chcięli się podjąć operacji bo nie mieli takiego przypadku jeszcze.
Ale w Warszawie stwierdzili,Ĺźe dla nich to Ĺźaden problem i wyznaczyli termin operacji na 22 paĹşdziernika.
20 już musimy przyjechać do Warszawy.Przeszczep odbędzie się w szpitalu Dzieciątka Jezus.

Bardzo prosiłabym o wszelkie kciuki,modlitwy o pomyślny przeszczep abyśmy obie mogły żyć zdrowo i normalnie...Wiem,że forumowe kciuki czynią cuda:)

Piękne jest to co robisz.
Trzymam kciuki za Was obie &&

Oczywiście zaciskam kciuki!!!!&&&&&&&&&

My rĂłwnieĹź trzymamy kciuki &&&&

edit lit

Dobrze mieć taką siostrę
RĂłwnieĹź trzymam mocno kciuki.

Trzymam za Was kciuki &&&&
Siostra ma wielkie szczęście, że ma Ciebie To jest niesamowite, ze mozna podarować komuś życie...

Ja rĂłwnieĹź trzymam!!!

powodzenia!

Normalnie się wzruszyłam.
Bardzo mocno trzymam za was kciuki &&&&& będzie dobrze !!!!

i ja będę za Was trzymać &&&&&&&&&&

trzymam kciuki za Was obie &&&&

mi też łza się w oku zakręciła...

życzę dużo zdrowia i podziwiam Twoją postawę!

Trzymam za Was kciuki &&&&

Ty Wiesz....
z całego serca życzę Wam obu wszystkiego dobrego, trzymam kciuki i myślę Ciepło.

Nie wiem co napisać. Jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej siły, dobroci, miłości i w ogóle. Jestem z Wami myślami i trzymam mocno kciuki za Was, za chwilę obecną i przyszłość.

trzymam kciuki za pomyslną operację - dużo zdrowia Wam obydwu życze,
jestes dla mnie MEGA BOHATERKĄ!

Bardzo mocno Was obie sciskam a Ciebie podziwiam. Jestes WIELKA!

Ależ się wzruszyłam. Jesteś niesamowita osobą. Szacun!!!!
Oczywiście kciuki macie zapewnione.

Dziękuję bardzo...Wszystkim dziękuję ogromnie...nie jestem bohaterką,choć dużo osób tak o mnie mówi.

Ja się z Ilonką można powiedzieć wychowywałam.Nie jest dla mnie "tylko kuzynką".
Od zawsze mówiliśmy do siebie "siostra,brat" z kuzynostwem.
Każde wakacje,ferie,Święta spędzaliśmy na wsi u rodziny,jesteśmy wiec bardzo zżyci ze sobą.
Nawet pani psycholog mówiła,że teraz rzadko kiedy słyszy się aby rodziny były ze sobą tak blisko i aby relacje były bardzo bliskie i rodzinne....

Dlatego też uważam,że tak trzeba,powinnam,chcę i muszę.....

Nawet ostatnio namówiłam Narzeczonego na oddanie krwi....jestem z Niego taka dumna,być może On też komuś uratuje w ten sposób życie

Na razie leczę katar i przeziębienie,muszę być całkowicie zdrowa do przeszczepu.
I z tego wszystkiego chyba najbardziej boję się tej narkozy...nigdy nie byłam usypiana i nie wiem jak to jest....
Podpowiedzcie coś proszę....

Aniu, szacun dla Ciebie

To jest na prawdę wielkie co robisz !!!

Co do narkozy, to nic strasznego, przed dostaniesz tabletkę, która Cię rozluźni, później maseczka , lek w żyłę i zasypiasz, będzie dobrze.

Całym sercem jestem z Wami! Niesmowite to wszystko-nerka -nerką ,ale ile w tym SERCA! powodzenia dziewczyny!

Tylko zazdrościć takiej siostry jak ty ! Trzymam kciuki, będzie dobrze. Narkoza to nic strasznego.

Dziękuję.
Dla mnie znieczulenie w kręgosłup to Nic Takiego he he bo już miałam podczas cesarki....pewnie po wszystkim stwierdzę,że nie było tak źle...ale że ja panikara jestem jakich mało i mam niski próg bólowy to niestety cykam się na całego....nic to...dam radę.....kiedyś pewnie i mój synek mi podziękuje,ze uratowałam Mu Matkę Chrzestną bo Ilonka właśnie Nią jest

Trzymam kciuki!

I ja trzymam!

&&&&&&&&&&&&&&&
To pięknie i wielkie co robisz!

Ja teĹź trzymam kciuki.

Ja teĹź zaciskam kciuki!!

Trzymam kciuki! To piekne co robisz!

Trzymam kciuki, pomodlę się.

Wielkie serducho masz!!! Oby wiecej takich ludzi stapalo po tej ziemi. Trzymam mocno kciuki za Was obie.

Będzie dobrze!!

Trzymam &&&

Jutro miał się odbyć przeszczep...ale nasz zakichany kraj uwielbia biurokrację i komplikować wszystko.
Dopatrzyli się braku jeszcze jednych badań,które juz jako pierwsze robione były w klinice w Szczecinie.
Tak zwana prĂłba krzyĹźowa krwi.
W skrócie czy Ilonki krew nie będzie się gryzła z moją krwią,czy nie wytworzy przeciwciał...
Od tych właśnie badań zaczyna się jakąkolwiek kwalifikację do przeszczepu...wynik był ujemny wiec super.
Ale komisja etyczna z Warszawy nie może wydać pozytywnej opinii na odbycie się naszego przeszczepu ponieważ trzeba to badanie powtórzyć....
no przecież w tym czasie moja krew się zmieniła,Ilonki się zmieniła i sie zjadaja wzajemnie jak kanibale
Trać człowieku znowu czas(o kasie na paliwo nie wspomnę) tylko po to,aby Ona z mężem aż z pod Stargardu Szczecińskiego a ja z synkiem(nie mam z kim go zostawić)z Legnicy jechać w nocy do Warszawy tylko po to,aby nam obu pobrać krew i ją połączyć.
Dopiero wtedy gdy wynik znów będzie ujemny,komisja raczy wydac pisemna zgodę na przeszczep...wysyłanie do mnie tej zgody oczywiscie jest tak długim procesem,że przyjdzie do mnie pewnie dopiero za tydzień.Z tym dopiero do Sądu...sąd ma 7 dni na rozpatrzenie tego i wtedy dopiero mogą ustalać już pewny termin przeszczepu...Dziewczynie wyniki się coraz bardziej pogarszają...ale oni mają swoje "procedury"....
Ręce opadają.......

Bardzo Wam współczuję tych utrudnień. Mam nadzieję, ze wszystko się uda i zdążycie. Trzymam kciuki.

Komunikacjo, ja rozumiem Twoje rozgoryczenie, ale to są tak poważne sprawy, że lepiej dwa razy sprawdzić niż zaniedbać.
Te procedury są po to, żeby uratować życie a nie zaszkodzić.
Trzymajcie się, ściskam mocno.

Komunikacjo,trzymam kciuki!!!

Komunikacjo będzie dobrze
Lepiej sprawdzić dwa razy, niż potem ma dojść o zagrożenia życia.
Powiem Ci, że jak rodziłam pierwsze dziecko miałam oczywiście wszystkie badania zrobione i grupę krwi oznaczoną, a jednak w szpitalu pobrali jeszcze raz i wyszła im inna , szczęśliwie nie było komplikacji porodowych. Gdyby jednak była potrzeba podania krwi i podaliby mi taką, jaka wyszła im w badaniach podczas przyjęcia, to niestety byłoby bardzo źle. Po porodzie pobrali mi jeszcze raz krew i okazało się, że jednak jest taka jaką miałam wbitą w dowodzie. Teraz przy plastikowych dowodach nawet nie ma możliwości sprawdzenia, że jest jakiś konflikt w wynikach. Błędy niestety się zdarzają, szpital bierze odpowiedzialność na siebie i myślę, że dlatego chce się upewnić.

Ja wiem dziewczyny,że trzeba to sprawdzić dwa razy,ba,nawet i trzy bo dzień przed przeszczepem znów nam dla pewności zrobią próbę krzyżową....
Mi chodzi o to,że mogli nam ponownie pobrać krew i zrobić te badanie jak byłyśmy obie na miejscu początkiem października.
A teraz zwyczajnie trzeba tam jechać tylko po to aby je zrobić.
I to nie da sie w Szczecinie,gdzie nas do tej pory prowadzili i gdzie obie miałybyśmy bliżej...tylko klinika w Szczecinie juz nas "przekazała" do Warszawy do kliniki Dzieciątka Jezus wiec wszelkie badania będą się juz odbywały tam....
Jeśli się streszczą i niczego następnego nie wynajdą to przeszczep MOŻE odbędzie się w drugim tygodniu listopada...
Wszystko przez to jedno badanie sie opóźnia i przesuwa....
No nic...ja w dalszym ciagu proszę o kciuki i modlitwy....
Zwłaszcza,że jutro trasa do Warszawy i z powrotem...a dla mnie to stres nie mały-boję się jeździć samochodem...

Komunikacjo, w takim razie spokojnej podróży życzę

Jesteśmy z powrotem....
Ilonka była wpisana na listę oczekujacych od dawców zmarłych...
Ale klinika w Szczecinie,gdzie do tej pory ją badali i prowadzili nawet nie porobił Jej żadnych badań.
Gdyby nagle trafiła sie nerka dla niej od zmarłego dawcy,nikt by jej nie przeszczepił bez kompletu badań.
To dla mnie nie do zrozumienia,jakim cudem w ogóle Ją na tą listę wciągnęli?
Druga sprawa...
Mi nie zrobili badań wirusowych...
A powinni zaraz po próbie krzyżowej jeszcze we wrześniu.
Moze mam hiv,a moze mam kiłę,a moze jeszcze jakieś inne paskudztwo nawet o tym nie wiedząc.
Wprawdzie ja wiem jakie zycie prowadziłam no ale wszystkim mozna sie zarazić nawet za dziecka czy przez przypadek a nie musiało dać o sobie znać.
A takie badania powinni zrobić najpierw,jedno z pierwszych...
Jeszcze trzeba było zrobić konsultację stomatologiczną,ale udało się na miejscu....
Acha.próba krzyżowa wyszła ujemna.... czyli tak jak trzeba.
Czekamy na wyniki wirusologiczne teraz...

To wspaniałe co robisz. Dobrze jest mieć taką kochającą siostrę.
Trzymam kciuki za Was dzielne dziewczyny aby wszystko dobrze poszło.
Będzie dobrze i dacie radę.

Uzupełnienia.
Wirusowe wyniki wszystkie są ujemne.....
Uffffff.....niby wiedziałam,ale zawsze człowiek gdzieś tam z tyłu głowy ma obawy...

Wirus jakikolwiek dodatni byłby definitywnym powodem odrzucenia mnie jako dawcy-a przecież już tak daleko jesteśmy...
a poza tym dla mnie byłby jakby wyrokiem...kto chciałby się dowiedzieć,ze ma hiv czy cytomegalię, Epstain-Barr czy WZW.

Takie info dla ciekawych:(Jak to się odbywa dokładnie):

Żywym dawcą nerki może być każda zdrowa (na ciele i umyśle) osoba. Warunkiem koniecznym jest tylko bezinteresowna motywacja, bo oddanie nerki jest bezpłatne, a jakiekolwiek próby sprzedawania narządu są niezgodne z prawem.
Ważne więzi emocjonalne
Żywym dawcą nerki może zostać krewny w linii prostej (dziadkowie, rodzice, dzieci, wnuki) oraz rodzeństwo, osoba przysposobiona, małżonek. Pozostali chętni (dalsza rodzina, przyjaciele) muszą uzyskać zgodę sądu rejonowego właściwego ze względu na miejsce zamieszkania lub pobytu dawcy na pobranie narządu. Zgodę na przeszczep wyraża też komisja etyczna.-Właśnie na tą zgodę teraz czekamy
Jeśli w rodzinie lub wśród przyjaciół jest kilku kandydatów na dawcę, wówczas wybiera się osobę o największej zgodności antygenów HLA, które mogą mieć korzystny wpływ na odległe przeżycie nerki przeszczepionej. Jeśli u dwóch dawców stwierdza się taką sama zgodność z biorcą, wybiera się osobę starszą, gdyż osoba młodsza może pozostać dawcą w późniejszym terminie, w sytuacji gdy pierwsza przeszczepiona nerka będzie źle funkcjonować. Ponadto w pierwszej kolejności rozważane są osoby spokrewnione, ich kandydaturę przedkłada się nad dawcami niespokrewnionymi.
Kwalifikacja kandydatów odbywa się etapami
Etap I to badanie wstępne: oznaczenie grupy krwi, podstawowe badania morfologiczne, biochemiczne, serologiczne krwi oraz moczu, badania obrazowe: RTG klatki piersiowej, USG jamy brzusznej z oceną układu moczowego, pomiar ciśnienia tętniczego krwi.
Etap II obejmuje wizytę ambulatoryjną w Punkcie Konsultacyjnym Instytutu Transplantologii, w trakcie której przeprowadza się: rozmowę oceniającą relacje pomiędzy kandydatem na dawcę i potencjalnym biorcą (stopień pokrewieństwa, związek emocjonalny), a także motywację do oddania narządu; wywiad dotyczący przebytych i aktualnych chorób, zabiegów operacyjnych, przyjmowanych leków; badanie przedmiotowe (masa ciała, wzrost, BMI, ciśnienie tętnicze krwi, ocena układu krążenia, oddechowego, układu pokarmowego, nerwowego).
Etap III wiąże się z koniecznością dwu lub trzydniowego pobytu w szpitalu, podczas ktĂłrego wykonywane są: rozszerzone badania wirusologiczne (w kierunku zakaĹźenia wirusem zapalenia wątroby typu B i C, ludzkim wirusem niedoboru odporności – HIV, cytomegalii, Epstain-Barr), rozszerzone badania laboratoryjne krwi i moczu, badania kardiologiczne – EKG, Holter ciśnieniowy, ECHO serca, konsultacja okulistyczna, badania czynnościowe i obrazowe nerek: scyntygrafia dynamiczna nerek, ktĂłra ocenia osobno kaĹźdą z nerek, co pozwala działać zgodnie z zasadą, aby zawsze lepszą nerkę zostawić dawcy, wielorzędowa tomografia komputerowa w celu precyzyjnego ocenienia układu tętniczego i Ĺźylnego nerek, budowy nerek i ich czynność; to badanie jest podpowiedzią techniczną dla chirurgĂłw, pozwala zaplanować zabieg o najmniejszym ryzyku i największej szansie powodzenia, konsultacja psychologa.
Warto wiedzieć
** Przeprowadzenie procedury kwalifikacyjnej potencjalnego dawcy nerki nie zobowiązuje do oddania narządu. Może się on w każdej chwili wycofać z dalszych badań czy pobrania nerki, bez żadnych z tego powodu konsekwencji.

Podziwiam Cię i trzymam kciuki oby przeszczep dla Was obu zakończył sie pomyślnie!

Jest już koniec listopada a my nadal czekamy aż "łaskawa" komisja etyczna wyznaczy termin ponownego spotkania z nimi.
Kolejny przyjazd do Warszawy,kolejne gadu,gadu,pitu,pitu....herbatka i pogawędki jak poprzednim razem.
Oni mają mnóstwo czasu,pismo się "uprawomocnia" leżąc na biureczku a w tym czasie Ilonie kreatynina wzrasta z miesiaca na miesiąc....ostatnio było 9...teraz już jest 10,4!!!!!
Nienawidzę swojego kraju.....

Trzymam kciuki

We wtorek 17 grudnia znów pojechaliśmy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka.
Miałyśmy z Iloną rozmowę już nie tylko z Panią Anną Jakubowską-Winecką,Dr.n.hum.i Kierownikiem Zakładu Psychologii Zdrowia w C.Z.D.ale również z prof. dr hab. Ryszardem Grendą,który jest również przewodniczącym Rady Naukowej IPCZD. Był członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Specjalizuje się w dziedzinie nefrologii, nefrologii dziecięcej, pediatrii i transplantologii.
Do tej pory nie miałyśmy żadnej rozmowy z lekarzem,ani z nefrologiem,ani chirurgiem...jedynie z naszą koordynatorką przeszczepów ze szpitala Dzieciątka Jezus...no ale co sie okazuje to nie wystarczyło,ponieważ nasz przypadek jest dość specyficzny.Jak to powiedział Profesor Grenda,jesteśmy jedynym takim przypadkiem w Polsce.
Moja specyficzna budowa nerek i tętniczek których jest więcej niz u przeciętnego człowieka...około 1/5 dawców tak ma.
Ale rĂłwnieĹź dochodzi do tego Ilony kilka problemĂłw.
A mianowicie:
-zgodność genetyczną mimo ciotecznego pokrewieństwa(jak wspomniałam nasze mamy są rodzonymi siostrami) mamy w 80%,czyli na 6 antygenów HLA my mamy identycznych 5.
Ale na ten jeden różniący się antygen Ilony organizm wytworzył przeciw ciała.Nie jest ich aż tak dużo jak to określił Profesor Grenda,nie mniej jednak ich norma jest delikatnie podwyższona.
-drugim problemem jest to,że to będzie już drugi przeszczep Ilony co zawsze daje większe ryzyko,że organizm przejdzie gorzej i sam zabieg i sam przeszczep,może znów wytworzyć przeciw ciała na moją nerkę.Wszystko można kontrolowac lekami,ale tym razem Ilony pobyt w szpitalu będzie dłuższy,około 28 dni.
Leki immunosupresyjne będą silniejsze,nawet dużo silniejsze....
-trzecim problemem jest to,że skoro ja mam przy lewej nerce 2 tętniczki(a to lewą mają pobrać) to trudniej jest połączyć je z jedną tętniczką Ilony...ciężej jest połączyć dwa do jednego.
Chirurdzy z kliniki Dzieciątka Jezus z ul.Nowogrodzkiej po przejrzeniu naszych wyników,głównie tomografii komputerowej dopiero niedawno przysłali do komisjii na piśmie,że wyrażają zgodę i że dla nich nie będzie problemem połączyć nasze tętniczki.
Profesor Grenda powiedział coś,co mnie baaaardzo uspokoiło.
A mianowicie to,ze mają nas operować sami profesorowie,najwieksza śmietanka wśród transplantologów ze względu na jedyny taki przypadek w Polsce.
Spotkanie z nim było między innymi też po to aby dowiedzieć się czy po przedstawieniu nam możliwości większego zagrożenia i dodatkowych problemów zdrowotnych Ilony nadal podtrzymujemy zgodę na przeszczep.
Musieli usłyszec nasze zdanie,uświadomić nas o możliwych zagrożeniach,większych niż podczas standardowych przeszczepieniach.
Teraz tylko obiecał,że postara się w przerwie między Świętami a Nowym rokiem zwołać całą komisję.
A to nie łatwe bo w skład komisji składają się i etycy i lekarze i prawnicy,każda z tych osób gdzie indziej pracuje a tylko jak jest zlecenie to się komisja spotyka.
Oby po nowym roku już była jakas decyzja konkretna....
Acha.....
Kreatynina Ilony znów wzrosła do 10,98....

Ja życzę Wam spokojnych świąt i pomyślnych wieści. To czekanie faktycznie może deprymować, człowiek chciałby już mieć wszystko za sobą pewnie. Jestem naprawdę pod wielkim wrażeniem tego co robisz.

Komisja odbyła się w przerwie miedzy Świetami.
Decyzja i zgoda przyszła do mnie w zeszłym tygodniu.
We wtorek koordynatorka przysłała dokumenty do Sądu.
Jutro Ilonka z mężem przyjadą i idziemy do Sądu Okręgowego.Oby teraz już sąd sie pospieszył.
W przepisach Sąd ma 7 dni na odpowiedź.
To już ostatnia prosta i wyznaczą termin przeszczepu.Najtrudniejsze mamy za sobą.Najważniejsza była zgoda komisji Etycznej.

ale się dzieje...trzymam kciuki za szybki i bezproblemowy przeszczep