nawracjące gorączki zespół PFAPA

Witam wszystkich pacjentĂłw i ich rodzicĂłw.
Jestem lekarzem ( niektórzy z Państwa mnie znają ) i od wielu lat zajmuję się diagnostyką i leczeniem zespołów gorączek nawrotowych, w tym PFAPA, w Klinice Immunologii CZD w Warszawie.
Zapraszam wszystkich do dołączenia do formalnej już grupy wsparcia, która działa pod skrzydłami stowarzyszenia IMMUNOPROTECT. Aktywnie działa forum na platformie mailgrupwy.pl, hasło mozna otrzymać kontaktując się pod adresem pfapa@wp.pl
Na frum znajdziecie Państwo m.in relacje z naszych spotkań - ostatnie, III Spotkanie "gorączkowych" odbyło się 12.10.2013 w Ożarowie.
Mamy również do rozsyłania broszurkę " Oswajamy PFAPA" dla rodziców i lekarzy pierwszego kontaktu.
Zapraszam do aktywnego uczestnictwa w forum- kolejne spotkanie w 10.2014.
Pozdrawiam
Beata Wolska-Kuśnierz
bwolska@interia.pl

Witam.Moja 9letnia corka ma podejrzenie zespolu Pfapa i własnie czekamy na kolejny epizod goraczki żeby zdiagnozowac córke w tym kierunku.Mieszkamy na dolnym slasku i tutejsi lekarze z naszej miejscowosci molo wiedza na ten temat,w prawdzie sami z męzem zaczelismy podjrzewac u córki ten zespół Pfapa duzo wyczytalismy własnie z internetu a gdy pytaliśmy lekarzy to mówili ze nie bardzo wiedza o co chodzi rzadko który miał pojęcie o czym mowa,wiec te broszurki to strzał w dziesiateke bo z pewnoscia jest wiele takich dzieci które cierpia przez pfapa a leczone są na typowa angine tak jak moja corka.Pozdrawiam.