Założyłam ten temat ponieważ padły pytania jak idzie dalej leczenie Arusia, a nie chcę robić więcej "offtop" z tamtego tematu, bo również jest bardzo ważny.

Co do Arka skończyliśmy drugi blok chemii, który zniósł jak narazie nad podziw dobrze. Wprawdzie próby wątrobowe były podwyższone, jednak dodatkowe płukanki pomogłu i mogliśmy wyjść ze szpitala. Z założenia kolejna chemia ma być 11.10.06 chociaż nie wiem czy dotrwamy do tego dnia bo w momencie wypisu leukocyty spadły już z 9700 do 3100. Pamiętając spadki po pierwszym bloku zaraz zaczną spadać płytki. Ale narazie jestem dobrej myśli.
Z drugiej strony jestem wkurzona, bo rozpoczynając leczenie chemioterapią lekarz prowadzący twierdził że po drugiej chemii będzie miał robioną kontrolną tomografię czy w ogóle ta chemia działa, nie doprosiłam się tej tomografii. Pani doktór beztrosko stwierdziła: "a to zrobimy w trakcie trzeciego bloku". Tylko po co ma być trzecia chemia jeżeli wcale nie działa? Z tego co mówiła na początku sierpnia jeżeli nie będzie działać to zastosuje inny protokół leczenia, a teraz wygląda że wszyscy do jednego wora. Idzie czy nie idzie ładujemy takie leczenie i już. Czy lekarze (tak wiem nie wszyscy) naprawdę muszą traktować rodziców jak niedorozwiniętych chorych psychicznie? Żeby się czegokolwiek dowiedzieć trzeba dosłownie czatować na lekarza i wyciągać z niego siłą wiadomości.
Czytałam Kocurku historię Karolinki i tu moja obawa.... ci sami lekarze, ten sam protokół...

Lee walcz o badania, tomografy, a najlepiej rezonans. Niestety taka nasza rola, lepiej zawsze pamiętać za lekarza.
Zapraszam Cię do domu Misi- może założysz tam pokoik synowi.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Was z całych sił.

Dokładnie tak jak piszesz, walcz, proś i molestuj, Marta (mama Karolinki) juz po tym jak Karolinka odeszła mówiła że najbardziej rozczarował ich szpital, przepychanki między oddziałami itp, nie chcę tu pisac, bo to nic fajnego, wyskrobię wieczorem do Ciebie PW.
Tata Karoinki był na konsultacji w Warszawie z dokumentacją Karoliny, i w sumie leczenie było prowadzone prawidłowo, tyle że tam byli w szoku że prawie 3 miesiące Karolinka nie miała TK i choroba była praktycznie nie pod kontrolą - faszerowali ja chemia, nie sprawdzając, czy to działa, a Karola miała guz oporny na chemię. A potem miała TK co chwilę, więc argumenty o dawkach naświetlań są bez znaczenia.
Dlatego nie daj siÄ™ zbyc.
Czy Arek miał operację usuwania guza? Z tego co wiem, ideałem jest sprawdzic wycinki po operacji jak reaguje guz (komórki nowotworowe) na daną chemię, ale w praktyce wiem, że u nas rzadko się to robi. Podają tylko stopień złośliwości.

Lekarze wychodzą z założenia, że nawet jak to i owo poczytałaś, to nowotworach wiesz niewiele, więc traktują każdego rodzica z góry.

Lee, trzymaj sie i bądź dzielna dla Twojego Syna

--------------------

Trzymam kciuki za poprawÄ™ morfologii

Lee, walcz o te badania, konsultuj z różnymi lekarzami, nie ustępuj.

No i się zaczyna... zaczęły się spadki i jeżeli się utrzymają, nici z 3 bloku chemii. Czerwone ciałka poleciały w ciągu 2 dni o 1 mln, białe się trzymają w miare za to lecą płytki teraz jest 70 tys.
Może ktoś wie czy jeżeli zrobiłabym akcję oddawania krwi dla małego, to dostałby wcześniej płytki i w ogóle krew? Czy tak jak poprzednio dostał dopiero wtedy płytki gdy wyniki były już tragiczne.

pewnie, że trzeba zrobić taka akcję. Jaką Arek ma grupę? Jeżeli krew oddawna jest na konkretne dziecko to podaja mu natychcmiast.

--------------------

Arek ma 0 rh+ czyli na szczęście łatwo dostępna
W takim razie muszę się dowiedzieć jak to ma wyglądać w praktyce.. a tu cholera weekend ;/

W praktyce wyglÄ…da to tak:
1.Szukasz gdzie się da, nawet jeżeli dawca ma inną grupę. Idzie on do stacji krwiodawstwa w Prokocimiu, mówi, że to dla Arka (podaje imię i nazwisko). Potem dostaje karteczke potweirdzającą, że oddał na jego rzecz i tą karteczke oddaje tobie. A ty informujesz docenta czy kogo tam jeszcze, że przyprowadziłas dawców i krew czeka na Arka.
to tak pokrótce.
Chyba można też tak oddać w innych placówkach, nawet poza Krakowem - i wtedy karteczkę musi ci dawca dosłac.

--------------------

Dana dziękuję... rozsyłam wieści

Lee jak znam życie to i tak będą go toczyli dopiero przy tragicznych wartościach.Mają swoje normy, nie pamiętam jakie, ale jak coś to sprawdzę po niedzieli i dam Ci znać.
Nie toczą przy 70tys. płytek, czekają, zawsze liczą na to, że może się podniesie sam. Często spotykałam dzieci u których tak się działo.
Mnie tłumaczono, że toczeń się unika, bo uczulają, zostawia się je na wyjatkowe sytuacje itp. Ale trudno mi powiedzieć ile w tym prawdy, bo pamiętam też takie pierdoły jak to, że rezonans jest bardziej szkodliwy od tomografu. Tak jest bardziej szkodliwy dla portfela szpitala, ale nie dla dziecka. Ale lekarzom się już pomieszało dobro dziecka z dobrem szpitala. A te napewno nie idą w parze.

Witam z najnowszych wiadomości:
pozytywny jest fakt że wartości morfologii zaczęły rosnąć, w tej chwili na tyle że termin przyjęcia do szpitala na 3 cykl chemioterapii mamy na 16 października czyli w poniedziałek. Kasiu tu miałaś rację krew dostanie wtedy gdy wartości będą tragiczne.
Dzisiaj również Arek miał robioną wyproszoną tomografię komputerową. Wstępne wieści nie są dobre niestety (bo opis formalny ma być za parę dni, więc najprawdopodobniej jak się zgłosimy w poniedziałek). Wprawdzie guz nie odrasta i nie ma kolejnych przerzutów jednak to co jest się nie zmniejszyło, czyli jak dla mnie laika ta chemia nie działa .
A jeśli tak jest to nie wiem co z trzecim blokiem, dowiem się tego w przyszłym tygodniu.

--------------------

Lee, trzymamy kciuki za Arka i za Was wszystkich. Być może guz się nie zmniejsza, ale dobra wiadomość że nie rośnie i nie ma przerzutów! Być może musi przejść jeszcze kilka chemii żeby zareagował?
Pisz jak najwięcej co u Was.


--------------------

Lee bardzo mocno was ściskam , bądźcie silni. Myślę o Was cieplutko.

--------------------

Lee, mam wielką nadzieję, że lekarze zaaplikują Arkowi chemię, na którą ten ch.. guz zareaguje.
Poza tym, pewnie jeszcze będziecie mieć naświetlania?

--------------------

Lee, trzymam mocno kciuki.
Jeżeli po tym cyklu chemii guz przestał rosnąć to po następnym wreszcie powinien zacząć się zmniejszać.
Używamy jednego określenia chemia ale tak naprawdę są to różne środki, prawda? Można zmienić rodzaj podawanej chemii jeśli ten nie działa, mam rację?
Wiem, że chemia może zdziałać cuda, potwierdza to przykład bliskiej mi osoby. Wam również życzę cudu uzdrowienia

Kocurku tak tak mają być naświetlania... ale miały być gdyby chemia nie działała po drugim cyklu....
KM - innej chemii raczej nie on dostaje dla grupy wysokiego ryzyka chemiÄ™... podobno wg norm europejskich.
Ja już sama nie wiem, może wpadam w panikę ale jak mam nie wpadać.
Dziękuję Wam dziewczyny za słowa otuchy.

--------------------

Dostaje w/g norm, ale z tego co wiem jak standardowa zalecana chemia nie działa, kombinują z innymi środkami (a przynajmniej powinni się JUŻ zastanowić, czy nie wartałoby zweryfikować sposobu leczenia).
Lee - duuuużo siły dla Ciebie i Arka

--------------------

Nie jest dobrze, sytuacja analogiczna jak z Karolinką. Wygląda na to że lekarze nie bardzo wiedzą co mają robić. Docent neurochirurgii i pani onkolog mają odmienne zdania. Na dzień dzisiejszy zapadła decyzja o drugiej operacji, robiono dziś punkcję i jednocześnie maskę i pierwszą symulację do radioterapii. Lecę z powrotem do szpitala, może jutro będę wiedzieć coś więcej.

W sobotę pożegnaliśmy 9-letnią Natalkę (*) aniołka po 4 operacjach medulloblastomy.

--------------------

lee dzielna beź, jesteśmy z Wami

Lee dużo sił Ci życzę, walcz na pewno będzie dobrze.
Arek jest imennikiem mojego synka (5 lat), i bardzo przeżywam wasz walkę.
Musicie z tego wyjść.

Bedziemy sie za was modlić co wieczór.