To jest uproszczona wersja wybranego przez Ciebie wątku

reumatoidalne zapalenie stawów

Kliknij tutaj aby przejść dalej i przeczytać pełną wersję

Stron: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13
martynajka
Aga, ja na dzień dobry jak sie okazało, że to RZS dostałam bombę sterydową medrol 4 mg codziennie i zastrzyk, olfen 75 oraz arechinę. później jak zaostrzyły sie objawy zamiast arechiny metotrexat, tylko jakos mojemu organizmowi nie przypadł do gustu i rozkładałam dawke na dwa dni, ale i tak kiepsko sie po nim czułam (byłam ospała, miałam zawroty głowy), natomiast moje stawy trochę sie uspokoiły. Jak już prawie przyzwyczaiłam sie do mtx wyniki wątrobowe czyli ALT bardzo przekroczyły normę, więc teraz mam odstawiony mtx i powrót do arechiny, ale niestety zapalenie zaczyna sie rozkrecac i to solidnie, boli mimo brania leków. Na szczęście zmiany nie są jeszcze tak widoczne, staram się z uporem maniaka walczyć, zobaczymy..., z własnego dość szybkiego doswiadczenia wiem, że najwazniejsze to poukładać sobie w głowie, że jak sie bardzo postaramy i bedziemy słuchać mądrego lekarza i siebie (bo np. na panią X działają leki, a na pania Y już nie koniecznie). Dla mnie bardzo pomocna okazała sie rehabilitacja dzięki zabiegom, ćwiczeniom nie mam tak zdeformowanych stawów, z bólem bywa różnie raz da sie wytrzymać, innym razem jest strasznie ciężko. No teraz to niewatpliwie sie rozpisałam, pozdrawiam i życze jak najwięcej dni bez bólu. Tak żeby każda z nas mogła sie spontanicznie uśmiechnąć.
PS. Åšliczne te Wasze dzieciaszki
e-margotka
Martynajka, witam serdecznie icon_biggrin.gif Dobrze, że nas odnalazłaś.
Z tego co piszesz wynika, że też masz już za sobą ciężkie przeżycia związane z chorobą. Tak jak napisałaś najważniejsze, to poukładać sobie w głowie. No i leczenie, rehabilitacja. Dobrze, że mi przypomniałaś, bo muszę się za to zabrać.

NapiszÄ™ Wam co ostatnio wyczytaÅ‚am. Regularnie kupujÄ™ „PaniÄ…” i do ostatnich numerów byÅ‚a zaÅ‚Ä…czona książka J.L.WiÅ›niewskiego i M.Domagalik 188 Dni i nocy i Domagalik coÅ› takiego pisze:
„Kalectwo (dla nas choroba) nie usprawiedliwia lÄ™ku przed życiem. Trzeba zdobyć siÄ™ na siÅ‚Ä™ i nie traktować kalectwa (choroby) jak ucieczki od życia”.
Życzę nam wszystkim odnalezienia w sobie takiej siły.

Misias, jak się czuje Oskarek? Jak dajesz sobie radę? Masz chwilę dla siebie? Udaje Ci się trochę odpocząć? Trzymam kciuki za młodą mamę &
misias1984
Witam was kobietki i ciebie nowa koleżanko martynajkoicon_smile.gif To ja Wasza Weteranka w rzs jak mnie na początku soneczko określiła hehe a dla wyjaśnienia dla martynajki o co chodzi :)to o to ,że choruję od 15 r.ż. a mam 25 i urodziłam 22.01.mojego syneczka Oskarka:):)więc Rzs jest ze mną o wiele dłużej niż u was:)ale trzeba dawać sobie radę ,były dni załamania ,bólu ale jak to ja mówię trzeba się do tej choroby przyzwyczaić i próbować żyć normalnie jak się da oczywiście.

Kochane mnie troszke zaczynają boleć stawiki ale póki karmie na razie nie chce nic brać, mam nadzieje ,że wytrzymam a musze bo mam dużego pieszczocha co by tylko na rączkach siedział,spał itp....
Martynajko ja medrol 4mg brałam w ciąży wiec moze to nie jest taka straszna bomba jak mi to pozowlili w ciąży brać???ale kto wie ,w sumie każdy reaguje inaczej na każdy lek. Na początku choroby brałam arechine i metotrexat wiec też dużo mi pomogła,choć jak poszłąm do szpitala choroba ustąpiła a raczej jej objawy ale tak z nia jest raz sie nasila a raz ucieka i nie daje o sobie znac ale tak dobrze to było na poczatku mojej choroby a teraz może i tak nie boli ale problem z kolanami został i niestety raczej juz poprawy nie bedzie jesli chodzi np.o kucanie ...ale przyzwyczaiłam sie..icon_smile.gif

A ja jakoś już sie oswoiłam z synkiem ,moim małym nerwuskiem ,bo tak czasami płacze jak chce cycusia a jak go szuka ,że trzeba szybko mu dać bo by mi się biedny zapłakał jakby nie dostał a wtedy nawet noszenie na rękach,bujanie nic nie pomaga tylko cycuś go uspokaja:)
kolki jeszcze ma biedulek choć tak nie codziennie ale jak go złapie to wszystko robimy żeby mu ulżyćicon_smile.gif
ostatnio miał problem z kupką ale dziś już jest lepiej i 3 ubranie do prania bo aż po plecki robi kupkę hehe

Niestety też musimy uważac na małęgo bo sie czesto ksztusi jedzeniem albo za duzo i mu sie ulewa ,że juz kilka razy musialam mu pomagac, oklepywac na kolankach i dmuchac w twarz bo powietrza nie mógł złąpac a niedotlenienie jest bardzo niebezpieczne i tak sie tego boje ,że nie wiem ale pfu pfu 29.gif odpukać w niemalowane żeby nigdy sie to nie zdarzyło. nienie.gif

Kochane i to tyle musze zajac sie małym bo nie chce wogole zasnac a mojemu mężusiowi odpadaja rączki , jak to pisałam straszny pieszczoch,mam nadzieje .że przekona sie do łóżeczka chociaż w dzień ,no w nocy ładnie śpi:)razem ze mną hehe.

Buziaki i Zdrówka życzęicon_smile.gificon_smile.gifi ucałujcie swoje piękne córcie:)icon_smile.gif brawo_bis.gif
martynajka
Cześć Dziewczyny, dzięki za miłe powitanie, dzisiaj mam lepszy dzień, mniej boli icon_smile.gif , do Misias: na kolki dobry jest masaż brzuszka i ciepła pieluszka na brzuszek, mojej córeczce to pomagało, (o tej bombie sterydowej to pisałam o tabletkach Medrol w połączeniu z zastrzykami sterydowymi). Faktycznie z Ciebie weteranka i chętnie podpytam Cię o parę kwestii dot. RZS. Ciekawa jestem jak po kilku latach przebiegała u Ciebie choroba, czy dała Ci odsapnąć na dłuzej.... Poza tym to myślę, że najgorsze są początki, bo trzeba przyzwyczaić się, że choroba jest i obrać jakiś chytry plan, żeby sie z nią jakoś oswoić. Ja moge Wam podpowiedzieć kiedy Wasze pociechy ruszą do przedszkola i bedą zmagały sie z przeziębieniami, bo moja Martynka jak poszła do przedszkola, to zaczęła sie akcja chorób, więc ranking syropów, homeopatii mam na bieżąco. Na szczęście miała suuuper pediatrę, więc parę rzeczy pani dr mi podpowiedziała i zadziałało. Tak w ogóle to super, że jest takie forum, bo kto zrozumie lepiej reumatyka niz drugi reumatyk....
margotka: czasami trzeba mieć siły ponad siły, żeby dać radę,

Chyba największym moim błędem było szukanie wiadomości o chorobie w internecie, a tam same wiecie, jakie czarne scenariusze, zdjęcia, same pesymistyczne wieści piszą 41.gif , teraz dystansuję sie do tych informacji i znacznie lepiej sie czuję.
Pozdrawiam gorÄ…co!!!! Buziaczki!!!!
trututu
martynajka dobrze gada - "dać jej wódki" icon_wink.gif. Nie należy czytać wieści interentowych bo można się załamać icon_smile.gif Jak to mówi moja pani doktor każda choroba przebiega inaczej i każdy choruje inaczej na RZS.
Dziękuje za pochwały córeczkowe, soneczko niestety to nie moje widoki z okna. Bylismy w przełęczy Knurowskiej i tam takie widoki na dzień dobry icon_smile.gif

Słuchajcie czy wy odczuwacie zmiany pogody w stawach ?? Bo moje daja po sobie masakrycznie znać. Jak tylko ma być zmiana pogody puchną mi nadgarstki niemiłosiernie i boli co dzień to co innego.
W ogóle to najbardziej w tym wszystkim denerwuje mnie to że nie moge robić tego co dawniej ... chociażby łazic po górach, nosic w rękach cięzszych rzeczy, tanczyc za dużo ... mam nadzieję że kiedyś ta remisja i do mnie zawita icon_smile.gif
agga27
Joł joł!

1. Trututu- wódki i dla mnie, dla mnie 29.gif ale mnie dzisiaj nad ranem bolałoooo! To chyba właśnie wina tej pogody i tego nieszczęsnego wiatru... Dosłownie rozsadzało mi nadgarstki, palce bolały...Ale nie napuchły... 29.gif
Ta choroba jest naprawdÄ™ nieprzewidywalna i niewiadmo kiedy i co zaboli 29.gif
I wogóle to też się czuję jak babcia w podeszłym wieku bo pewne czynności sprawiają mi więcej trudności i pochłaniają więcej czasu. Nie śmigam już jak kozica, częściej muszę się prosić o zrobienie czegoś co wymaga większej siły 21.gif

Czytałam wiele artykułów że zmiany pogody ( zmiany ciśnienia, wiatr halny ), powodują bóle stawów, szczególnie u osób cierpiących na rzs...związane jest to z rozpulchnianiem mazi stawowej i zaognianiem procesów zapalnych...

2. Misias- ależ cudny musi być ten mały Oskarek... mam nadzieję że stawy pozwolą ci jak najdłużej ciszyć się tymi pięknymi chwilami... a kolki- wiem coś o tym! U nas nie pomagało nic...ani ciepłe pieluszki, ani włączona suszarka do włosów, ani wszystkie możliwe medykamenty... Musiała się wypłakać przez te 4 miesiące...

3. Martynajka zamierzam od września posłac Milenkę do przedszkola tak więc twoje rady mogą być brdzo cenne!

4. E-margotka życzę też sobie takiej siły...

No i muszę kończyć bo córka się upomina o mamę 06.gif

Acha- macie rację z tym czytaniem w internecie na temat rzs-u... mój mąż twierdzi że przez to czytanie to 20% choroby mam w ciele a 80% w głowie!
martynajka
O widzę, że się rozkręciło pisanie, Trututuz tą wódką to dobre icon_razz.gif , tylko teraz to bardziej mogę się nasmarować spirytusem niż napić, a co do zmiany pogody to faktycznie kilka razy zauważyłam, że ma to związek ze zmianą pogody, jeszcze trochę i wygryziemy Zubilewicza z TVN-u, bo nasze przepowiednie pogodowe przynajmniej się sprawdzą. Własnie skończyłam ogladać Szymona i mam uśmiech na twarzy po obejrzeniu parodii Krystyny Jandy, ta kobitka jest niesamowita , ogladałyście?
Spokojnej nocki
misias1984
Hej:)
Martynajko co do choroby to różnie bywało ,wczesniej pisałam ,że też troche je zaniedbałam a zaczelo sie to wtedy kiedy spotkałam swoją miłość życia hehe a zreszta jak juz pisalam wczesniej , miałam juz dosyc lekarzy i poprostu nie chodziłam a w tym czasie stawy sie uspiły trwało to gdzies z 2 lata a moze dłuzej juz dobrze nie pamietam icon_smile.gif no do czasu kiedy rano miałam sztywnienie palcy i musialam je prostowac pod ciepla wodą (a spie tak ,że ręce mam zacisniete w piastki wiec dlatego) no ale zaczelam sie leczyc ( ale tez mnie zle leczono o tym tez pisalam wczesniej)...przez wspaniała reumatolog ,ktora po latach leczenia z przerwami oczywiscie powiedziala mi ,ze nie chce mnie leczyc no ale szkoda o niej gadac...........icon_smile.gificon_smile.gif

Ale martynajko to fakt ,że poczatki sa najgorsze bo myślisz "Dlaczego mnie to spotkało".....i naprawde czytajac o tej chorobie a nieraz ogladajac jakies programy dokumentalne o niej ,nie jeden włos jeżył się na głowie ...bo nie zdawałam sobie sprawy z konsekwencji jakie wiążą sie z ta choroba , no ale staram sie o tym tak nie mysleć , teraz mam rodzine i ona jest najważniejsza a nie te choróbsko !!!!!!!!!!!!!
Trzeba do niej przywyknąć i nauczyć sie znią żyć ...jak boli paluszek np.przy krojeniu zwykłęgo chleba weź głeboki oddech ..włóż paluszek pod ciepłą wodę (mi to pomagało) rozmasuj i dalej do krojenia:) brawo_bis.gif 03.gif trzeba sobie radzić.....
Ja chodziłam do sportowej szkoły i zaczelo sie to u mnie w ostatniej klasie podstawówki a wykryto dopiero w pierwszej liceum , też nikt mi wczesniej nie okreslil co to jest , mowiono ,że bole wzrostowe ale cóż to n ie było to....... nienie.gif 37.gif

To dziewczyny nie załamujemy się .....głowa do góry i trzeba żyć dalej .......Nie poddamy się tej gnidzie hehe my jesteśmy silniejsze..... 08.gif
to Zdrówka życze i idę kąpać mojego maluszka bo uwielbia się kąpać ale nie nawidzi sie przebierać .
agga27
widze 2 podczytywaczki 06.gif

A tak wogóle to jutro mam wizyte u reumatologa... kurka...ale się porobiło... wcześniej nie wiedziałam co to lekarze i lekarstwa a teraz...
No i zaś jestem w kropce bo gorzej się czuję, bardziej boli a chciałam rozpocząć na dniach staranka...Grrrrrrrr
sofka-magdalenka
I ja dolaczam do grona mam cierpiacych na to schorzenie, kilka lat temu choroba nieco ustapila ale po zajsciu w ciaze z drugim dzieckiem powrocila jak bumerang, najgorsze jest poranne wstawanie kiedy nie potrafie sie utrzymac na nogach a chodzenie sprawia ogromne trudnosci i bol. Na dodatek mam bardzo wysoki stan zapalny kosci czego lekarze nie potrafia wlasciwie zdefiniowac a dokladnie nie wiedza skad on sie bierze. Czytalam o zbawiennnym dzialaniu alg na schorzenia ze stawami zaczelam wiec kuracje, wczesniejsze leczenie nie przynioslo rezultatow lekami farmaceutycznymi. Pozdrawiam wszystkich.
misias1984
Cześć kochane i witam nową koleżanke:)

Niestety chyba bede musiala brac medrol bo i u mnie stawy zaczeły sie odzywac , juz dzisiaj rano spuchniete 2 palce i bol w nadgarstkach icon_sad.gif kolanka tez troszke pobolewaja:( to wszystko przez to przesilenie icon_sad.gif martwie sie bo karmie ,chociaz moja reumatolog powiedziala, ze moge karmic w ciazy biorąc medrol. ale i tak Oskarkowi bede musiala dawac cos na osłone na brzuszek.
A myślałam ,że bedzie tak pieknie ....no ale cóż trzeba sobie poradzić......icon_smile.gif

To pozdrawiam i Zdrówka nam zycze
agga27
I ja witam nową koleżankę...

Misias 32.gif myślałam że stawy sobie odpuszczą ...

Byłam dzisiaj u reumatologa. Nadal jestem na salazopirynie. Zaś mam zrobić jakieś badanie- EMG nadgarstków. 29.gif
martynajka
cześć Dziewczyny, ja dzisiaj też mam fatalny dzień, opuchnięte dłonie, ból kolana i stopy, solidaryzuję sie z Wami w bólu, może jutro będzie o niebo lepiej...., buziaki
Aga, co to za badanie EMG?
Jania
witam nowe twarze, coraz więcej nas tutaj, fajnie, bo w grupie raźniej, ale wiadomo...lepiej, żeby żadnej tutaj nie było.... pomarzyłam chwilke 43.gif

martynajka i sofka-magdalenka witam.

mnie ostatnio weny brakuje i jakos doba za krótka na to wszystko, stawy czuję, ale nie jest tak źle i oby tak sobie pozostało!

Misias współczuje, ale lepiej chyba działac szybciej i nie czekać. martynajka oby chwilowo stawy dawały znac o sobie. pogoda teraz taka zmienna, że człowiek zdrowy odczuwa, a co dopiero my z naszymi stawami.

agga ja brałam salazopiryne, z tego całego zestawu, który brałam to salaz. jakos najbardziej przypadła mi do gustu 08.gif
teraz nie biore nic i jestem z tego powodu happy bardzo very very 03.gif
Wam też życzę uśpienia tego dziadostwa - nie dawajcie się dziewczyny, życie jest jedno i szkoda by go marnować.
CYTAT(e-margotka @ Mon, 01 Mar 2010 - 16:16) *
NapiszÄ™ Wam co ostatnio wyczytaÅ‚am. Regularnie kupujÄ™ „PaniÄ…” i do ostatnich numerów byÅ‚a zaÅ‚Ä…czona książka J.L.WiÅ›niewskiego i M.Domagalik 188 Dni i nocy i Domagalik coÅ› takiego pisze:
„Kalectwo (dla nas choroba) nie usprawiedliwia lÄ™ku przed życiem. Trzeba zdobyć siÄ™ na siÅ‚Ä™ i nie traktować kalectwa (choroby) jak ucieczki od życia”.
Życzę nam wszystkim odnalezienia w sobie takiej siły.

dokładnie tak, trzeba żyć jakbyśmy były zdrowe i nie rezygnować z marzeń. podpisuje sie pod tymi słowami, po raz kolejny stanęłam na nogi i nie mam zamiaru się poddawać. dziś jestem bojowo nastawiona 06.gif

martynajka jutro na pewnoe będzie lepiej, jak nie jutro to pojutrze....
e-margotka
Sofka-magdalenka – witaj icon_smile.gif. Dobrze, że do nas zajrzaÅ‚aÅ›. Masz chyba teraz najtrudniejszy okres, bo maluszek w domu i choroba jak to zwykle z niÄ… bywa odezwaÅ‚a siÄ™ po ciąży. Trzymaj siÄ™. Mam nadziejÄ™, że te algi pomogÄ…. Napisz nam jak wyglÄ…da leczenie (to jakieÅ› okÅ‚ady?) i jak rezultaty. Ze swojego doÅ›wiadczenia wiem, że odpoczynek i sen ma zbawienne skutki. Wiem, że przy malutkim dziecku to trudne ale postaraj siÄ™ znaleźć na to jak najwiÄ™cej czasu. Co ja piszÄ™, przy jednym malutkim i drugim trochÄ™ wiÄ™kszym pewnie równie absorbujÄ…cym.
Jesteś wśród nas pierwszą mamą z dwójką dzieciaczków. Brawo za odwagę! Mam nadzieję, że już niedługo znajdą się wśród nas Twoje następczynie.

A teraz mała prośba do martynajki. Chwaliłaś się, że masz ranking syropów i hemoepatii. To poproszę o jakieś rady, bo my właśnie przechodzimy pierwsze poważne przeziębienie (kaszel, katar). Moja mała nie przyswaja mało smacznych syropków (pulneo, deflegmin). Help!

Soneczko, jak się czuje synek Twojej koleżanki? Udało się przeprowadzić operację?

Misias, nie dawaj siÄ™, dbaj o siebie – pamiÄ™taj o dobrym odżywianiu.


Pozdrawiam
sofka-magdalenka
Drogie dziewczyny dziekuje za mile powitanie przytul.gif .
Wybaczcie ale z braku czasu nie mam mozliwosci przeczytania calego watku, nie wiem czy ten temat byl juz poruszany ale chcialabym conieco powiedziec o zbawiennym skladniku jakim jest sod. Otoz trafil mi sie pewien artykul w internecie gdzie potwierdzone jest zbawienne dzialanie sodu na bole reumatyczne zwiazane ze zwyrodnieniem stawow. Tabletki tylko na jakis czas moga pomoc wstrzymac chorobe ale jej nie lecza (wiem to na wlasnym przykladzie) najlepszym sposobem na odbudowe tkanki kostnej jest spozywanie produktow zawierajacych sod takich jak seler, cebula, kabaczki, gruszki, brazowy ryz, melon, truskawki, serwatka, to wlasnie dzieki temu skladnikowi nasze stawy zawdzieczaja gibkosc, ruchliwosc, elastycznosc i zwinnosc. Podany jest przepis na sok z warzyw, ktory pomaga leczyc reumatyzm podany jest w proporcjach: 1/2 soku z marchwi
1/4 z selera
1/8 z pietruszki
1/8 z buraczka
na zdrowie:). Ech musze namowic mojego Tz na sokowirowke bo nie mam jak zrobic soku z warzyw.
Ciekawe jest, ze powinnismy pic przez conajmniej okres 1 roku wode destylowana, z kolei po tym czasie wode przepuszczona przez filtr osmotyczny albo prawdziwa wode zrodlana, zeby oczyscic organizm ze zlogow i stwardnien wapniowych i oczywiscie unikac wszystkiego co zakwasza organizm min mleko, szczaw czy botwina a takze cytrusy. Ciekawa jestem skutkow tej diety warzywnej. Pozdrawiam cieplutko.
martynajka
cześć, nie pisałam ostatnio, bo kurcze miałam kosmiczne bóle, ale na szczęście dzisiaj jest troche lepiej i juz nawet zgina mi sie kolano, a jeszcze wczoraj był z tym spory problem brawo_bis.gif
e-margotka, na przeziebienie przez okres jesienno-zimowy podaje engystol 2 razy dziennie, możesz rozpuścić w soczku, a jezeli dziecko bedzie chciało to może wyciuciać. Na kaszel polecam Malię albo stodal, na męczący nocny kaszel acodin junior, on wstrzymuje kaszel i dziecko moze chociaz troszke przespać, jeżeli mimo tego bardzo kaszle to juz koniecznie musi osłuchac lekarz. na przeziebienia, zap. zatok, kaszel jest super esberitox w kroplach(uwaga jest na alkoholu, ja Martynce podawałam po konsultacji z pediatrą 10 kropli na cukier, albo dodawałam do picia, ale to nie każde dziecko da radę przełknąc, moja córcia nawet nie protestowała), a co do pulmeo to po tym moja Martynka 450[1].gif
ważne jest, żeby jak dziecko nie moze odkasłać oklepywać delikatnie plecki ręka złożona w łódkę. Jeżeli dziecko bardzo często choruje, a w przypadku mojej Martynki było to bardzo częste zap. oskrzeli i dwa raz zaczynające sie śródmiąższowe zap. płuc, pediatra doradziła mi inhalator ciśnieniowy i powiem, że bardzo pomógł w infekcjach, przy zielonym zatokowym katzre rozrzedzał wydzieline i ładnie wszystko wracało. na poczatku nie dawała sobie sama rady, wiec kilka razy dostała antybiotyk, ale poczatki zawsze zaczynałam leczyć bez antybiotyku, jak powiedziała doktorowa organizm zacznie zapamietywać wirusy i faktycznie po roku chorobowych męczarni kaszlowo-katarowo-zatokowo-goraczkowych zaczęło to procentować. Jeżeli cos niezbyt jasno napisałam to jakby były watpliwości to doprecyzuję, ale podstawa to zaufany pediatra, ja juz miałam dosyc, bo nasza dr kazała mi przychodzic z Martynka 2 razy w tyg., żeby zobaczyć jak sobie radzi bez antybiotyku, osłuchiwała ją bardzo dokładnie, zreszta w specjalizacji miała pumologa, moje dziecko nie tolerowało np. szczepionek uodparniajacych, żadnych vaxigrip, i jeszcze kilka innych których nazw nie pamiętam, juz nie te lata prawie 34 na karku....
zreszta zauważyłam, że dziecko niestety musi odchorować, zanim nie poszła do przedszkola okaz zdrowia, a później porażka....
buziaczki dla was wszystkich razem i oddzielnie i duzo zdrówka
martynajka
sofka-magdalenka ja Ciebie jeszcze chyba nie przywitałam, tak więc juz natentychmiast to nadrabiam- witam cieplutko, a soczek musze wypróbować, bo brzmi smacznie, ja uwielbiam warzywa, juz nie mogę doczekać sie kiedy będą pyszne młode warzywka icon_smile.gif
sofka-magdalenka
CYTAT(martynajka @ Fri, 05 Mar 2010 - 18:18) *
sofka-magdalenka ja Ciebie jeszcze chyba nie przywitałam, tak więc juz natentychmiast to nadrabiam- witam cieplutko, a soczek musze wypróbować, bo brzmi smacznie, ja uwielbiam warzywa, juz nie mogę doczekać sie kiedy będą pyszne młode warzywka icon_smile.gif


Witaj przytul.gif

Dziewczyny czy wy tez odczuwacie bol nie tylko w stawach konczyn ale i w calych kosciach?
martynajka
Cześć!!!!
Dzisiaj znowu boli, motyla noga
Sofka mnie osobiście kości nie bolą, tylko taki tam drobiazg stawy są opuchnięte, obolałe, ale jakoś trzyba zacisnąć zęby i robic swoje, najgorsze z tego co słyszałam to sie połozyć, dopóki sie poruszamy to naoliwiamy te nasze czasami wredne stawy, ja np. od dłuzszego czasu mam takie uczucie jakby ktoś - nie wiem czemu chciał mi wyrwać ściegna, przy zginaniu kolana potworny ból, ale jakoś daję radę, czasami lepiej, czasami gorzej, ale jakoś... Teraz skupiłam sie na najbardziej u*****liwym stawie obecnie, do tego jeszcze stopa, czasami to chciałabym nie dotykać ziemi, ale latać jeszcze nie umiem, może sie nauczę, pewnie nie prędko bo pszczólka wagowa to ze mnie nie jest 06.gif
Pozdrawiam bardzo słonecznie, trzymajcie sie!!! a tym dziewczynom, którym ból ustapił trochę zazdroszczę, ja tez tak chcę blagam.gif ,
sofka-magdalenka
Milej soboty dziewczyny.
e-margotka
Martynajka, dziękuję za porady. U nas była dokładnie ta sama reakcja na pulmeo, tylko nie chciałam tak obrazowo icon_wink.gif Engystol stosujemy, acodin junior nie udało się mężowi kupić, bo na receptę. Bardzo by się przydał, bo my po nieprzespanej nocy. Teraz córcia ma drzemkę ale też cały czas się wybudza przez ten kaszel. Jak nie będzie lepiej idziemy w poniedziałek jeszcze raz do lekarza.

Sofka-magdalenka
, fajny ten przepis na soczek ale ja najchętniej bym zamówiła sam marchwiowy.

Mieliśmy dzisiaj w planach kręgle ale muszę odwołać, bo nie zostawię małej takiej marudnej. Zresztą i tak nie mam siły po tej nieprzespanej nocy.
agga27
joł joł
Własnie wrócilismy z przepysznej pizzy...
Ale po dzisiejszym dniu jestem mega padnięta. Naskrobię cos jutro. Miłej nocy.Pa.
misias1984
Witam Kobietki:)Widze ,że wszystkie coś stawy ruszyły do boju....nie dobre nienie.gif
U mnie też kolano bardzo spuchło i wyglądało na to ,że gromadził się tam płyn, który kiedyś miałam odciągany i wyciskany okropny ból i nie chciałabym tego drugi raz przeżyć.......-ale przykładałam sobie mrożonkę na kolano i noga do góry i trochę przeszło i mogę norlmalnie chodzić i schodzić po schodach bo wczoraj i to było trudne....oprócz tego niestety zaczelam brac medrol icon_sad.gif musialam bo i paluszki i nadgarstki zaczely szwankowac i bolec a dzisiaj juz lepiej przynajmniej rano normalnie funkcjonowalam ,moglam normalnie podniesc malego .....martwie sie tylko zeby mu nic nie bylo ale mam nadzieje ,że nie bedzie.

E-margotka ty pisalas ,że mozesz polecic mi dobrego pediatre w warszawie mozesz dać namiary???inne propozycje w warszawie tez mile widziane:)

I kochane mam pytanko ?przede mna pierwsze szczepienie ,chce dac szczepionke skojazona,czy wy szczepilyscie taka ???i jak ta dzieciaczki po niej ???
zastanawiam sie nad tą 5w1 bo mały byl w szpitalu szczepiony na zoltaczke i gruzlice wiec 6 w 1 odpada.

Pozdrawiam i lece do malego bo placze.....:0buziaki i zdrowka zycze
e-margotka
Misias, wysłałam Ci namiary na pediatrę na maila prywatnego (daj znać jeżeli nie dojdzie).
Jeżeli chodzi o szczepionki, to my zawsze szczepiliśmy skojarzoną. Plusem jest mniejsza ilość ukłuć, minusem koszty.
Ale jakoś nigdy nie żałowaliśmy tych pieniędzy, mała i tak źle znosiła nawet mniejszą ilość ukłuć. A reakcja po szczepionce była w porządku, nigdy mi nie gorączkowała, nie marudziła (więcej niż zwykle). Tylko musisz pamiętać o tym żeby maluszek był zdrowy - lekarze oczywiście badają, ale czasami mam wrażenie, że rodzice są bardziej wyczuleni.
Nam pozostała do zaszczepienia ostatnia szczepionka (dodatkowa - pneumokoki) i odkładam ją ją 3 raz, bo ciągle jakieś infekcje wokół. Z dodatkowych mała dostała też na rotawirusy (podawana jest do buźki, nie ma ukłucia).
e-margotka
A i jeszcze jedno - mam nadzieję KOCHANE KOBIETKI, że czujecie się dziś WYJĄTKOWO icon_smile.gif
Ja tonę już od kilku dni w tulipanach icon_smile.gif
Misias, Ty masz już dwóch mężczyzn, którzy Cię będą rozpieszczać - tylko najpierw Ty musisz porozpieszczać ich icon_wink.gif
agga27
Wszystkiego najlepszego w dniu naszego święta...

No ja dzisiaj dostałam dwa kwiatki w pracy i jeden w domku- od męża. Choć mój mąż uważa że to komunistyczne święto 06.gif

Misias- szkoda że zaczyna boleć... Ale działaj szybko! Nie dopuść aby stan zapalny bardziej się rozwijał...
Jeśli chodzi o szczepionki to ja stosowałam skojarzoną- chyba to była 3 w 1 ( Infanrix ). Milenka dobrze ją tolerowała, nie gorączkowała, nie była marudna. Cieszę się że ją kupiłam bo jakaś taka przewrażliwiona byłam i nie zniosłabym kilku szczepień na raz...

Kurcze ja chyba zmienię lekarza. Boli mnie i boli a moja lekarka stwierdziła ostatnio że to nie rzs... 21.gif , że moje stawy inaczej by wyglądały i takie tam... no to co mi jest jeśli nie rzs? Bolą mnie pięty, palce, przodostopie i nadgarstki. Nawet zauważyłam ostatnio że jak je odchylę to mam takie zgrubienia, takie ( śmiesznie to określę ) "buły". 04.gif

Zmykam spać... jutro jadę na szkolenie 29.gif muszę mieć "świeży" i wypoczęty umysł.
sofka-magdalenka
misias ja nie szczepie wiec ci nie doradze.

Moje drogie a ja prawie sie zalamalam, jakis czas temu ogladalam zdjecia zwiazane ze znieksztalceniem stawow w konczynach dolnych przez reumatoidalne zapalenie stawow, wczoraj zauwazylam, ze i ja juz to mam, nie moge nosic miekkego obuwia bo chodze tak jakbym miala za chwile sama sobie stope przydeptac i zdzielic sie kolanami po lydkach 06.gif , ale i tak chce mi sie plakac z tego powodu 13.gif . Buziole dla wszystkich. Ps: dzisiaj poraz pierwszy od paru miesiecy wstalam normalnie a nie prawie na czworakach, i tak mnie nie bolalo, moze w koncu te algi zaczely dzialac, zobaczymy co bedzie przez kolejne dni, tylko te moje nogasy-krzywasy ech... na dodatek alergie i astma powrocily diabel.gif .
agga27
A mnie się wydaje że wykrzywia mi palec wskazujący lewej ręki. Normalnie super. I przodostopie boli mnie tak że najchętniej to chciałabym fruwać...

aaaa- wszystko jest nie tak jak być powinno 29.gif
martynajka
cześć dziewczyny.
Ja też przez ostatnie dni, wolałam nie pisać, bo co najwyzej mogłabym kogoś zdołować, a tego bym nie chciała, zacisnęłam zęby i jakos przetrwałam. Cięzko jest w takich momentach iść do pracy i starać sie normalnie funkcjonować. Nie moge sie jeszcze przyzwyczaić, że przez chorobę juz pewnych rzeczy nie moge zrobić, zawsze samodzielna, nie lubiłam nigdy nikogo prosic o pomoc i nadal nie lubię....
E-margotka, jak czuje sie córcia? Zycz jej od wirtualnej "cioci" duuuuużo zdrówka przytul.gif
Sofka-magdalenka nie rób tego błędu co ja i nie czytaj tych wszystkich internetowych informacji nienie.gif , niestety tez naoglądałam sie tych wszystkich zdjęć i troche zajęło mi czasu, żeby sie pozbierać po tych wszystkich pesymistycznych wiadomościach.
Aga trzymaj się może zasiegni porady innego lekarza. Mój internista uważał, że mi nic nie jest, żadnych badań, jakieś tabl. przeciwbólowe
W rzeczywistości jeżeli wybierze się dobrego reumatologa i bedzie się leczyło, rehabilitowało, ćwiczyło to na pewno nie będzie takich zmian, ja w to wierzę, bo jakbym myslała tylko w kategorii, że mnie tak powykręca, to nie było by sensu walczyć.
Miałam juz taki stan RF 128, resztkami sił wstawałam z łóżka, zejście -wejście po schodach to był gabinet dziwnych kroków, zaatakowało stopy, dłonie, nagdarstki, nie mogłam podnieść kubka, wejść do wanny, byłam przerażona, ale dałam radę, teraz nie jest super, ale widzę, że wykonałam kawał dobrej roboty, a kosztowało to naprawdę sporo wysiłku. Jak mówi pani reumatolog, mam śliczne rączki, a myślałam, że mi je tak powykręca, miałam przykurcze, opuchniete i wygladały naprawdę fatalnie, ćwiczenia, rehabilitacja i upór dały dobry efekt, cos tam jest pozmieniane, ale na pewno nie tak jak na tych internetowych fotkach.
Pozdrawiam Was dziewczyny bardzo serdecznie, buziolki
trututu
martynajka miałam podobnie jak ty. 1,5 miesięczne dziecko i nie byłam w stanie sama stać, że o zapinaniu bodziaka nie wspomnie. Pamiętam że mama mi obierała i kroiła w kostki warzywa a później to mroziłyśmy bo sama nie byłam w stanie utrzymać noża. I tez chyba dzięki mojemu uporowi dziś jest tak a nie inaczej - właściwie jest dobrze jak na osobę która przez 9 miesięcy nie bierze MTX icon_smile.gif.
I ja też nie mogę się przyzwyczaić, że wielu rzeczy nagle sama nie zrobię - to jest najgorsze dla mnie w tej chorobie.
martynajka
Trututu, a jakie leki brałaś? Ja nie moge narazie brać mtx, bo mi wątroba zwariowała i jak byłam w szpitalu wyszło, że ALT mam sporo ponad normę, teraz biorę olfen 100, arechinę i medrol. Tylko wydaje mi sie, że arechina zbytnio na mnie nie działa. może musze dłużej pobrać, dam jej jeszcze m-c, jak nie bedzie poprawy to może cos zmieni mi dr.
Interesuje mnie jak leczÄ… Wasi reumatolodzy.
O własnie przyszła moja córcia i śmieje sie z minek, a ta szczególnie ta jej przypadła do gustu z_choinka.gif ,
to spokojnej nocki icon_wink.gif
agga27
Dla mnie też jest nie do przyjęcia to że nagle wiele rzeczy które dotychczas robiłam szybko i sprawnie teraz sprawia mi problemy. Jeszcze nie jestem na etapie że czegos nie umiem zrobic, że nie utrzymię np. noża w ręce ale po większym wysiłku czuję jak bolą stawy, szybko się męczę. Ostatnio myłam sobie okna- i to juz rozłożyłam tak prace że każdego dnia myłam jedno, a mąż zawieszał firany i zasłony a nadgarstki to mi wręcz po tym rozrywało!
Kurde- no chyba sprzedam dom i kupię sobie małe mieszkanie 29.gif

Martnajka- ja miałam na początku choroby- kiedy jeszcze nie miałam objawów typu ból stawów - RF w wysokości 167 ( przy normie do 14 ). Tak własciwie to nawet nie wiem kiedy u mnie ta choroba się zaczęła. Ale chyba jakiś kawałek czasu temu skoro już mam nadżerki w kościach. Tylko że wcześniej nic nie bolało. Tak więc nie wiem od czego zależy wysokość tego RF i jakie to ma przełożenienie na aktywność choroby.

Jeśli chodzi o leczenie to mnie lekarka od szlagu- gdy tylko zobaczyła że na USG dłoni wyszły te nadżerki- dała MTX 15 mg i Metypred 4mg. Ale że ja - głupia koza - myślałam o drugiej dzidzi i zasugerowałam że może zaciążę i po porodzie rozpocznę leczenie, to dałam tej mojej lekarce trochę do myślenia tym bardziej że tak jak już wcześniej pisałam- nie miałam dużych bóli, nie miałam opuchlizny, przykurczów, sztywności.
Obecnie jestem na Salazopirynie i doraźnie coś p.bólowego.
No ale że boli i boli to chyba se daruje i przejdę na MTX.

A wogóle to wiecie co... serce mnie boli bo moja Milenka od paru dni śpi u babci na dole. Uznało jej się że tam jest jej dom, babcia ma ją kąpać, przytulać, robić krzyżyk na dobranoc i dać mleczko.
Ani mama ani tata nie muszą przy niej być!
Brakuje mi jej w nocy. Zawsze do nas przechodziła do łóżka i tak lubiłam z nią spać...No tak mnie zadziwiło moje dziecię.
martynajka
No własnie dziwią mnie wyniki, bo ja przy moim RF nie mogłam juz prawie chodzić, miałam wysokie ASO, natomiast OB niskie, bo ok. 30, natomiast jak wygladały moje stawy to była porazka, ale juz najgorsze mam nadzieje poza mną.
Aga dzieci maja swoje etapy, dzisiaj tylko do babci, a za kilka dni bedzie chciała byc tylko z mamusią. więc nie martw sie i podczas zabawy podpytaj dlaczego fajniej jest byc z babcią? Nie przejmuj sie wszystkim, bo stres to na pewno największy wróg RZS. Pozdrowionka
agga27
Nie wiem jak się mają wyniki do aktywności choroby...Ja widzisz miałam ten RF 167 a OB np 4 i crp 0,4. Anty ccp miałam 7.

Kurcze dzisiaj nad ranem miałam wrażenie że mam dłonie z drewna. Jak bym ich nie ułożyła to zaraz miałam wrażenie że mi je rozrywa od środka.

Moja Milenka chora. Dzisiaj idę do lekarza po opiekę. Mam nadzieję że ją dostanę i posiedzę z nią w domku icon_smile.gif
Wczoraj tak się zastanawiałam i doszłam do wniosku że ja chyba jej za mało czasu poświęcam. Wrócę z pracy to zaraz idę do garów, potem jakieś paranie czy prasowanie a Milenka gdzieś tam jest między tymi obowiązkami. STOP- chyba moje dziecko daje mi do zrozumienia jak bardzo mnie potrzebuje!
trututu
agga27 Tobie juz milion razy mówiłam że wyniki nie zawsze odzwierciedlają chorobę 31.gif .Ja miałam pierwszy rzut (ale dopiero teraz o tym wiem że to był rzut) taki powazny - na dwa lata przed zajsciem w ciąże. Odwiedziłam dwóch specjalistów i ponieważ miałam wyniki książkowe i mi nie puchło tylko bolało to mnie odesłali do domu. Zasugerowali nawet wizyte u psychiatry. A ja nie schodziłam ze schodów, bolały mnie po trzy palce u rąk i były sztywne - pan mi zasugerował że od myszki w kompie albo od haftowania ??!!! po dwóch tygodniach samo ustąpiło zostały bóle wędrujące - raz palec raz drugi to znowu biodro, to bark - na to brałam Nimesil. Po porodzie jak już pisałam prawie mnie nosili icon_smile.gif. Trafiłam do mojej pani doktor i pierwsze co usłyszałam to leczy sie objawy a nie wyniki - no i sie leczymy icon_smile.gif
Martynajka mam krótką historie choroby i brałam tylko MTX przez 8 miesięcy (wcześniej jakąś ochodną MTX bo byłam w grupie badających nowy lek). Później miałam uszkodzenie wątroby przez zatkany przewód żółciowy i kazali mi odłożyć MTX a ponieważ chce zjaść w ciąże to do niego nie wróciłam. Obecnie biorę 4 sterydu i na noc 1/2 meloksamu. Ale z meloksamu tez musze zejść bo w ciąży nie wolno.
Jestem po imprezie urodzinowej córki - padam na pysk ze zmęcznie, czuje każdy staw po sprzątaniu i staniu przy garach. A me biedne dziecko wymiotowało pół nocy .
martynajka
Trututu, z tego co czytam to potraktowali mnie podobnie do Ciebie, ja tez na początku nie miałam opuchlizny, tylko potworny ból wędrujący po stawach, dopiero jak juz prawie nie mogłam sie poruszać zmieniłam internistę i wymusiłam skierowanie na wszystkie badania, lekarz na to to jak pani pójdzie do reumatologa to da pani skierowanie, powiedziałam czy nie widzi, że ja nie moge wstać, zdjąć bluzki do badania, bo zaatakowało mi juz prawie wszystko, dopiero wtedy dotarło i dał mi skierowanie na badania, potem czekałam chyba m-c na wizyte u reumatologa.
Kolejnym etapem było skierowanie przez reumatologa do kardiologa i rehabilitanta. Tam jak weszłam zobaczyli młodą osobę i pytanie było krótkie, kto panią przysłał - z ironią w głosie, dopiero jak pokazałam pani rehabilitantce wyniki i przeswietlenia oraz jakie leki biorę diametralnie zmieniła ton rozmowy i było jej głupio.
Kiedy podobne pytanie usłyszałam od kardiologa, to już naprawdę mnie rozwaliło, na szczęście z serduchem ok. i więcej tej kobity nie musze oglądać
Moje motto to trzeba mieć końskie zdrowie, żeby chorować.
Niestety ja też miałam kilka dni przerąbane, bo pewnie wiecie, że jak sie wali to na każdym froncie, szukam w sobie tej siły, ale mam jej juz coraz mniej, może jutro sie podniosę i bedę chciała walczyć, dzisiaj schodze do okopów.
Wczoraj byłam na szczepieniu przypominającym, zawsze moje dziecko czuło sie ok. a tym razem gorączka, i tez nocke mam średnio przespaną. Kolano boli potwornie spuchło, oj za duzo tego wszystkiego.
Życze Wam dziewczyny i Waszym pociechom duuużo zdrówka
misias1984
Hej kobietki:)

Mnie niestety tez stawy dopadły bardzo intensywnie w nocy z czwartku na piatek:( obudziłam sie do dziecka bo był głodny tu czuje opuchlizne w łokciach a kolano wygladało jak balon ,płyn sie rozprzestrzeniał juz nad kolanem i mialam załamke jak ja sobie poradze z dzieckiem ,na szczescie rano mialam pomoc zrobione sniadanko ,siostra mnie uczesała bo nawet tego nie mogłam zrobić -No i zwiększono mi dawkę medrolu na 8 przez pierwszy tydzien ,później 6mg i dostałam skierowanie do szpitala na sprawdzenie -za 2 tyg.dowiem sie na kiedy. -juz sie martwie co z moim Oskarkiem -ale mam nadzieje ,że bedzie dobrze.

Mam nadzieję,że damy radę przez te cięzkie dni nasilenia i ,że to parszywe Rzs Uśnie i się nie odezwie Tego Nam Wszystkim Życzęicon_smile.gif

Miłej Niedzieli:)icon_smile.gif
agga27
Ja tylko napiszę że wszystko jest do d....
Wszystko mnie boli, mam dość, wredna ta choroba. Żyć sie odechciewa.
Jania
agga przytulam wirtualnie, ano jak rzut sie przypałęta to sie może odechcieć wszystkiego, ale głowa do góry przytul.gif oby szybko sobie poszło. ja tez odczuwam stawy bardziej, wspieram sie przeciwzapalnymi i jakos daje radę.
wiosna blisko to może będzie lepiej, czego każdej życzę &&&&&&&&&&&&&&
Jania
Misias jak dobrze, że masz pomoc przy boku, dzielna jestes bardzo, a siostra kochana. szkoda, że to chorobsko w takim okresie nas dopada, macierzyństwem człowiek sie nie moze za bardzo cieszyć 32.gif
oby leki zaczęły działac i szpital nie był juz potrzebny. ucałuj Oskarka, naszego rodzynka.
misias1984
Witam icon_smile.gif
Soneczko dzieki za otuche ja też mam nadzieje ,ze leki zaczna działać ale i tak szpital wchodzi w gre niestety:( bo moge jedynie przesunac termin ze wzgledu na dziecko ale mam nadzieje ze kolana juz nie beda bolec i bede miala na wszystko siłe:)z jednej str.mysle ze w szpitalu porobia mi chociaz kompleksowe badania usg,rtg itp i nie bede musiala jezdzic po przychodniach ale z 2 str.nie znosze szpitali i bede sie zamartwiac jak tam moj najukochanszy niunio bez mamusi:( no ale trzeba sobie jakos dac rade, na szczescie mam pomocna rodzine zakochana w Oskarku wiec rak do noszenia synka nie zabraknie podczas mojej nieobecnosci:)icon_smile.gifa synus uwielbia byc noszony hehe ,moj pieszczoszek:)

To zycze nam zdrowka bo i gardziolko cos mnie niestety pobolewa i plucze woda z sola 43.gif 03.gif a co mozna jeszcze brac na gardlo podczas karmienia drogie mamusie:)
Buziaki dla wspaniałych małych ksiezniczek:)
icon_smile.gif
viki.
Witajcie icon_smile.gif
Poczytałam sobie właśnie i widzę że nie jestem osamotniona w tym masakrycznym samopoczuciu ostatnio, mnie oprócz stawów dołożył się jeszcze kręgosłup szyjny i wylądowałam na zwolnieniu, bo już nie dało rady pracować icon_sad.gif a ja nie cierpię się poddać....
Leki już zaczynają działać więc jest światełko w tunelu...

Misias podziwiam Cię odważna kobieto i z całej siły trzymam kciuki żeby Ci było jak najlepiej... ja chyba się już nie zdecyduję na drugie dzieciątko, chociaż tak bardzo, bardzo chcę.... ale dla Ciebie mam morze uznania, że mimo tej paskudnej choroby dajesz radę i cieszysz się maleństwem przytul.gif

Soneczko a jak u Ciebie? Ty pracujesz kochana, coÅ› ostatnio nie piszesz za wiele??

Agga ja mam podobny stan do Twojego ostatniego postu ostatnimi dniami.... ale postanowiłam zrobić sobie coś przyjemnego i zrobiłam porządki w szafie, z przyjemnością stwierdzam że mocno schudłam, ale mniej przyjemnie że połowa ciuchów za duża.. icon_biggrin.gif

Witam też nowe dziewczyny, wątek nam się powiększa icon_biggrin.gif w kupie raźniej icon_biggrin.gif
martynajka
cześć, jestem bardzo, bardzo smutna, dzisiaj okazało się, że moja Martynka ma zap. płuc, od niedz. 39, w pon. była dr. stwierdziła że to infekcja wirusowa, we wt. coraz większy kaszel i juz wiedziałam, że jest bardzo źle, byliśmy dzisiaj u lekarza i diagnoza jest jaka jest. Tak potwornie ja męczył dzisiaj kaszel, że miałam zamiar jechać z nią do szpitala, ale chwilowo sie uspokoiła i ze zmeczenia zasnęła. Tak bardzo jest mi przykro jak widze moją kochana córeczkę, taką bezradną i wyczerpaną. nie wspomnę że ja tez ledwo żyję po nie przespanych i pełnych emocji nocach.
agga27
Witajcie!
Martynajka- dużo zdrówka dla Twojej córeczki. To naprawdę przykre patrzeć jak nasze dzieci chorują. Moja Milenka też była chora - wprawdzie tylko przeziębienie ale wzięłam sobie opiekę i posiedziałam z nią w domu.
Mąż też na L-4, bo ma grypę. Wkurzam się bo w naszym domu tylko ja nie mogę być chora... Milenka mi na to nie pozwala, tylko mama, mama i mama!

Viki- ja mam podobne odczucia jeśli chodzi o drugie dziecko. Tak bardzo pragnę ale chyba nie dam rady...nie dość że boli to jeszcze tak słabo się czuję, ciągle zmęczona. Chyba nie dałabym rady przejść z tym samopoczuciem przez ewentualne kolki, częste pobudki, ząbkowanie... No i wiadomo- potem może być jeszcze gorzej...No serce mi się kraje z żalu.
Kurcze- tyle moich koleżanek oczekuje dziecka, cieszą się ciążą, zdrowiem, a mnie w środku aż zżera.
Podziwiam zacięcie misias i trututu...
Mąż ciągle powtarza że będzie dobrze, że on w to wierzy...normalnie już mnie dobija ten optymizm.

Czasami sobie wmawiam że może to nie to, może to jakiś wirus, że to minie...Jestem wrakiem człowieka, chyba sięgam dna myśląc coraz częściej o tym najgorszym a mając obok męża i córeczkę...

Kurcze co zrobić aby to nie było to? Skąd wziąść siły?
Jania
hej witam w ten przedwiosenny dzień

misias na długo zawitasz w szpitalu? bardzo sie ciesze, ze masz pomoc ze strony rodzinki, to bardzo bardzo cenne! sama tego doświadczam, moi rodzice są zawsze obok i wystarczy słowo. doceniam to bardzo, bo widze, że nie zawsze mozna liczyć na najbliższych. na szczescie nalezymy do grupy szczęściarzy.
powodzenia w zwalczaniu rzutu i a kysz choróbskom! co podczas karmienia na gardło to nie wiem dokładnie jaki lek, ale na pewno płukanie roztworem z woda utlenioną jest bezpieczne i skuteczne. na poł szkl. przegotowanej wody mała łyżeczka wodu utlenionej.

martynajka ostatnio niestety jakis wirus zapalenia płuc, bo bardzo dużo dzieci choruje. przykro tak patrzec na cierpienie dziecka. jesli moge coś doradzić to wypozycz skadsinhalator, albo kup jeśli dysponujesz środkami , bo na prawde warto. szpital to jak dla mnie ostatcznosci i warto próbować w domu leczyć. w szpitalu niestety mozna łatwo załapac dodatkowe choróbsko. mam nadzieje, że Martynka zwalczy choróbsko. dużo siły życzę.

agga życzę powiewu optymizmu, nie potrafi Ci powiedziec skad to wziąc. to kwestia poukładania sobie wszystkiego samemu w głowie. rzs jest u*****liwe strasznie i jak dopadnie to moze sie odechiec wszystkiego, ale z drugiej strony to nie jest najgorsze co moze spotkać. z rzs trzeba sie pogodzić i pokazać sobie i tej chorobie, ze mozna zyć "normalnie" pomimo. nie wolno sie poddawać, bo to własnie moze doprowadzić do najgorszego, choróbsko moze nas wtedy pokonać.
ja niedawno zaczełam pisac bloga, żeby pomóc sobie po stracie naszego synka. moze tez spróbujesz? do poczytania polecam BLOG PAULI PRUSKIEJ dziewczyna walczy z chorobą nowotworowa, ja ją podziwiam za podejscie i wole walki ze śmieciuchem.
głowa do góry! skad wziąśc siły? z najgorszego dołka jakiego miałam dźwignęłam sie ze względu na Julię. ona potrzebowała mamy obecnej na tym świecie.

viki no witaj, kupe czasu 08.gif . oby leki dały radę i żebys szybko mogła wyjść z tego tunelu przytul.gif
zazdroszcze schudnięcia 06.gif i gratuluję, ja mam nadzieje, że wiosną tez zrzuce co nieco. u nas teraz sporo sie dzieje, mamy plany- na nowo, choc myslałam, ze juz nigdy nic nie zaplanuję, ale póki co ich publicznie nie zdradzam co by nie zapeszyc 29.gif mało piszę, bo głownie uzewnetrzniam sie na blogu i naszym zamkniętym forum z dziewczynami z sierpnia 2009. tutaj zagladam, ale jakos weny i czasu na stukanie mi brakowało.
a tak dużo nas sie zrobiło ostatnio, przyznam, ze sie czasem gubię, która skad jest 04.gif

oby ta wiosna juz nadeszła i przyniosła nam sporo sił &&&&&&&&&&&&&
trututu
A ja chciałam jeszcze dodać co mówiłam już Tobie agga27 - nikt mi nie dawał gwarancji na zdrowie! Nikt też mi jej nie da nawet jeśli nie urodzę drugiego dziecka. Od kiedy zachorowałam nie planuje ... żyje z dnia na dzień. Dlaczego mam się martwić dziś że jutro mogę nie chodzić? Mogę się o to pomartwić jutro, kiedy faktycznie tak sie stanie. A może za 5 lat wynajdą leki na RZS? A może bede miała remisje jak mój teściu (swoją drogą tez ma RZS - niezły przypadek nie icon_wink.gif ) 10 lat??
Obecnie dużo łatwiej tak mi sie mówi bo chodzę, zginam palce sama się ubieram, sama czesze - był czas kiedy robiono to za mnie. Doszłam jednak do wniosku że zamartwianie nic mi nie pomoże - raczej tylko pogorszy sytuacje.
Dla mnie najważniejsze jest żeby Maja nie chorowała - jak ona jest zdrowa to dam rade. Mam znajoma której syn ma nieoperacyjnego guza w środku głowy. Guz ten jest związany z naczyniami i jak rośnie wypycha oko na zewnątrz, ale tak że oko dziecku wychodzi jak piłka do tenisa - śpi nawet z otwartym, że juz nie wspomne o ucisku w srodku głowy. W każdej chwili może pęknać. TO JEST CHOROBA!! i choruje dziecko. I oczywiście ja nie umniejszam naszych dolegliwości i nie pisze z perspektywy osoby zdrowej - ale naprawde nie mamy najgorzej.
I najbardziej marzę o tym żeby móc urodzić jeszcze dzieci (podkreślam dzieci icon_smile.gif ) i żeby były zdrowe. Ech życie - nikt nie obiecywał że bedzie lekko.

My wychodzimy na prostą po zatruciu Majutkowym. I mam nadzieję, że wiosna już tuż tuż icon_smile.gif
agga27
Fakt faktem...nikt nie obiecywał że będzie sielsko-anielsko, że będzie łatwo... tylko niech do jasnej cholery nie boli. Może boleć dzień, dwa ale na dłuższą metę to odbiera chęć do życia.

No taka już moja konstrukcja. Wiem, że mogło być gorzej ale ja i tak niewiele od życia nie wymagałam...i nie wymagam. Chcę tylko być zdrowa i sprawna.
Żeby nie bolało.
Miałam inne wyobrażenie o moim życiu. Poczułam stabilizację- kochany mąż, dziecko ( dzieci w planach ), praca, luz-blus. I chciałam tak się zestarzeć a nie z jakimś zakichanym chorobskiem na karku, z garścią toksycznych lekarstw.

Zasrani lekarze tylko trąbią jaka to ciężka i okaleczająca choroba. kuźwa 21 wiek i nikt nie może nam pomóc. Nawet dostęp do "leków" biologicznych człowiek ma utrudniony, ba- do badań, na wizyty czekaj nie wiadomo ile bo kontrakty je ograniczają...Bo po co pomagać ludziom, niech cierpią. Po co generować koszty.
Eeee- no jestem ZA eutanazjÄ…. 06.gif

Dobra- wyplułam moje żale, zwijam żagle. Może jutro będzie mi lepiej?

Aaaa- Soneczko- czy ty również masz w planach to co Trututu????
e-margotka
Witam się już prawie wiosennie icon_biggrin.gif

Trututu – spóźnione życzenia urodzinowe dla córeczki. Å»eby jej siÄ™ speÅ‚niÅ‚y najbardziej kolorowe życzenia. Szkoda, że tak musiaÅ‚a odchorować imprezÄ™ ale mam nadziejÄ™, że już czuje siÄ™ lepiej. UÅ›ciskaj jÄ… od nas.
Podziwiam za plany dotyczące powiększenia rodziny - nie ukrywam, że zrobiły na mnie wrażenie.
Misias – oby leki szybciutko pomogÅ‚y. Piszesz nam o tym wszystkim w taki lekki sposób, nie poddawaj siÄ™. Dobrze, że masz pomoc. Pewnie Oskarek jest pierwszym wnuczkiem skoro taki rozpieszczany. Jeżeli chodzi o noszenie maluszka, to pewnie, że każdy to lubi, bo ciepÅ‚o, blisko mamy i wszystko widać. Ja staraÅ‚am siÄ™ nie przyzwyczajać do rÄ…czek ale Å›rednio mi siÄ™ to udaÅ‚o (zresztÄ… takie byÅ‚y zalecenia mojej reumatolog).
Viki – na bóle krÄ™gosÅ‚upa szyjnego polecam poduszkÄ™ ortopedycznÄ… (albo zwijaj sobie chociaż poduszeczkÄ™ pod szyjÄ…). Poduszka ma tÄ™ zaletÄ™, że jest wyprofilowana i wypeÅ‚nia miejsce pod szyjÄ…. Na poczÄ…tku ciężko siÄ™ do niej przyzwyczaić ale ja już od ponad 2 lat na niej Å›piÄ™ i jest ok, a wczeÅ›niej też miaÅ‚am bóle.
Martynajka – współczujÄ™ choroby córeczki. Mam nadziejÄ™, że szybko zwalczycie choróbsko.

U nas zdrówko już lepiej. W końcu zaczynamy się udzielać towarzysko, bo zdziczałyśmy już w domu 29.gif
martynajka
cześć
Aga[b][/b] nie martw się na zapas, tak naprawdę to nikt nie wie co go spotka za 10 lat, może bedzie skuteczne lekarstwo na RZS, jezeli nie zmienisz nastawienia cięzko Ci bedzie poradzić sobie, myślę, że jak masz kochanego męża i dziecka to masz juz od życia naprawde wiele, pewnie im tez nie jest łatwo.
[b]Soneczko[/b na szczęście mamy inhalator i może to tez pomoże uporać sie szybciej z chorobą.

Trututu w 100% sie z Toba zgadzam... połową mojego sukcesu jest zdrowie mojego dziecka

Od niedzieli do dzisiaj Martyna miała cały czas bardzo wysoką gorączkę, potworny kaszel i nawet miałam zamiar z nią jechać do szpitala, bo dostała takiego napadu, że nie mogła normalnie oddychać, na szczęście jest juz poprawa, gorączka ustepuje a z kaszlem bedzie musiała jeszcze powalczyć. Po kilku dniach widziałam jak opada z sił, a ja juz nie moge nic więcej zrobić, wtedy to najbardziej boli... dzieki Bogu jest poprawa icon_lol.gif

Zauważyłam, że jak mam taki konkretny stres to automatycznie choroba sie rozkręca, wczoraj nie mogłam wstać z łóżka, kolano poszło na całość, ale dla mojego dziecka znalazłam nie wiem skąd tyle sił, żeby to jakoś przezwyciężyć, kuleję, bardzo boli, ale dam radę.

Dziękuję dziewczyny za wsparcie i życzę, aby choroby omijały szerokim łukiem Was i Waszych najblizszych.
To jest wersja lo-fi głównej zawartości. Aby zobaczyć pełną wersję z większą zawartością, obrazkami i formatowaniem proszę kliknij tutaj.