reumatoidalne zapalenie stawĂłw

Martynajka- z tym nastawieniem masz duuuuużo racji. Wiem... No kurcze- próbuje sobie jakoś to tam wszystko układać ale nijak mi to nie wychodzi. Może 4 miesiące mi nie wystarczają? Może potrzebuję więcej czasu...

Życzę dużo zdrówka dla Twojej Martynki i dużo siły dla Ciebie.

A tak wogóle to chciałam zapytać jak radzicie sobie z pracą zawodową? Wiedzą u Was w pracy o chorobie? A jak z obowiązkami domowymi? Ja sobie coraz więcej odpuszczam. Kiedyś to było nie do pomyślenia- byłam istne tornado, potrafiłam cały dom do góry nogami przewrócić - a teraz? Wychodzę z założenia że robota nie penis- dwa dni postoi a może i dłużej.

Aga, to wszystko wymaga czasu, ale najważniejsze to znaleść jakis punkt odniesienia, coś na czym bardzo Ci zależy, nie mozna sie poddać, poczatki są najtrudniejsze, nasuwa sie wtedy mnóstwo pytań, żalu i pretensji dlaczego nie mogę tylu rzeczy, ale należy sobie uświadomić ile możemy, są niepełnosprawni rodzice, których podziwiam za optymizm, jeżeli ktos ogólnie ma pesymistyczne podejście do życia to i tak znajdzie powód do narzekania.

Mnie osobiscie strasznie trudno było i jest, pogodzić się z tym, że teraz nie jestem juz taka sprawna, ale jeszcze wiele rzeczy mogę i to co ja osobiście sobie uswiadomiłam to że nie mogę być dla mojego dziecka wiecznie zrzędzącą, smutną matką, tylko myslę, że jak cholernie boli to przetrzymam, a za kilka dni bedzie poprawa. Walczyłam z myślami, wściekałam sie teraz troche sie zdystansowałam, jak byłam w szpitalu popatrzyłam na ludzi jakie maja tragedie, to dało mi poczucie, że ta choroba to nie jest koniec świata.

W ogóle to jest ze mną teraz coraz gorzej, w pon. idę do lekarza, bo coraz bardziej boli, mam opuchnięte palce, boli mnie prawa dłoń, czuje jak tracę w niej siłę, boli prawa stopa i lewe kolano, więc nie pisze z perspektywy osoby, której obecnie nie boli, a wrecz przeciwnie teraz mam tzw. rzut i w tym momencie jest strasznie ciężko.
W pracy coraz gorzej, kiedyś byłam bardzo aktywną osobą i powiem szczerze, że dziwnie sie czuję, kiedy nie moge zrobić pewnych rzeczy, które kiedyś nie sprawiały mi trudności, to przykre, ale jakbym miała cały czas rozczulać sie nad sobą to nie wyszłabym na tym dobrze, ani ja ani moja ukochana rodzinka.
w pracy i w życiu codziennym jest baaardzo trudno szczególnie w czasie zaostrzenia choroby, ale co mam zrobić jakoś muszę sobie poradzić...

Słyszałyście utwór Lipali "Upadam"? jeżeli nie to posłuchajcie, całkiem fajny tekst.

Witam serdecznie!
Nazywam się Anna, jestem studentką V roku rehabilitacji we Wrocławiu. Zauważyłam, że zaglądają tu osoby chore na RZS. Od 10 lat na rzs choruje moja mama, jej cierpienie i trudy znoszenia tej choroby skłoniły mnie, aby zająć się tym zagadnieniem w swojej pracy magisterskiej, a że nieszczęścia chodzą podobno parami, ja również zachorowałam będąc na II roku studiów. Lekarze podejrzewają u mnie zespół Sjógrena, jest to podobnie jak rzs choroba z autoagresji, która atakuje w pierwszej kolejności ślinianki i gruczoły łzowe, ale i również inne narządy, stawy i kości. Mimo choroby i bólu postanowiłam się nie poddawać i ukończyć studia, a potem pracować w zawodzie jak najdłużej . Jako przyszły rehabilitant i osoba chora jednocześnie, bardzo dobrze rozumiem problemy z jakimi zmagają się osoby chore zarówno na rzs, jak i moje schorzenie. Oprócz cierpienia fizycznego, znoszenia ograniczeń funkcjonalnych w życiu codziennym jakie na nas nakłada choroba, musimy zmagać się także z bólem psychicznym.Chciałabym zadedykować moją pracę magisterską wszystkim osobom dotkniętych reumatoidalnym zapaleniem stawów. Moim celem jest zwrócenie uwagi innych osób na tą problematykę, uświadomienie im czym jest ta choroba, z jakimi problemami i objawami muszą zmagać się chorzy na co dzień,i w jaki sposób schorzenie wpływa na rożne sfery życia pacjentów. Tym samym chcę się dowiedzieć, w jaki sposób można poprawić komfort życia osób dotkniętych tym schorzeniem i w jakich obszarach zdrowia chorzy pragną najbardziej uzyskać poprawę. Ale żeby udało mi się to zrobić, potrzebuję Waszej pomocy w wypełnieniu anonimowej ankiety. Aby badania się udały muszę zebrać 40 osób chorujących na RZS, które wypełnią ankietę. Każdy głos się liczy.. Nie ukrywam, że jest to dla mnie bardzo ważne, a na dzień dzisiejszy mam wypełnionych tylko 5 ankiet. Dlatego bardzo proszę Was o pomoc. Osobą, które pragną mi pomóc w wypełnieniu ankiety podaję
mĂłj mail [/b]annpaw31@gazeta.pl
i proszę o kontakt, a prześlę ankietę. Ankieta jest zapisana w formie Worda, wystarczy ją zapisać na swoim komputerze, wypełnić, zapisać i przesłać na mój mail z powrotem.

Osobom zainteresowanym udostępnię tuz po obronie wyniki badań.
Życzę dużo zdrowia i poczucia szczęścia.
Bardzo dziękuję i pozdrawiam
Ania

cześć
Mam pytanie czy byłyście leczone sulfasalazyną? MTX nie mogę brać i ciekawa jestem, czy na was dziewczyny zadziałała sufasalazina,
ze mna kiepsko, pozdrawiam

Hej... ja aktualnie mam salazopirynę ( to właściwie sulfasalazyna ). Nie widzę poprawy. Boli. Wiem że to bardzo, bardzo słabiutkie "leczenie". No i nie zapobiega destrukcji stawów. Na efekty trzeba czekać minimum 3 miesiące. Ale wiem, że niektórzy go chwalą.
A leczenie biologiczne? może postaraj się o takie!
Czytałam nawet gdzieś że powtórne podanie MTX-u odnosiło lepszy skutek u pacjentów, którzy na niego źle reagowali za pierwszym razem.
Pozdrawiam.
A co u reszty dziewczyn?

hej
martynajka trzymaj sie ja brałam salazopiryne, piorunujących skutków od razu nie było, ale po dosyc długim czasie łykania tego i przeciwzapalnych rączka nagle przestała dokuczac i miałam spokój prawie 2 lata. jakies zabiegi bierzesz?

u mnie w miare, tzn boli co nieco, ale nie jest tragicznie, udaje, ze jest ok. a skoro daje rade udawac to Ĺşle nie jest.

mam do Was pytanie, chodzi mi o pewien objaw. przypomniało mi sie, ze swego czasu budziło mnie w nocy zimno, takie od środka, przykryta byłam cały czas, a od środka było mi lodowato i dreszcze miałam. po przebudzeniu za chwilke przechodziło. zastanawiam sie czy to moze jakis objaw ras, czy cos innego to było. dawno tego nie miałam.

soneczko - ja miałam podobnie po urodzeniu Majki jak mi się RZS zaczynało. Dostawałam w nocy takich dreszczy że mąż się budził i pytał się co mi się dzieje. Byłam przykryta, a pomimo to było mi tak strasznie zimno - właśnie od środka. A pózniej byłam tak masakrycznie spocona. I to trwało chwile a pźniej przechodziło ... wiąże to z jakąś chwilową gorączką RZSowa bo za jakiś czas dostałam rzutu dużego.

Hej hej... No ja czegoś takiego jak Wy nie doświadczyłam. Budzę się za to nad ranem bo bolą mnie ręce. Potem robi mi się ściśnięty żołądek ze stresu i już nie umiem zasnąć.
Kurczakos- chyba zaczyna mi palce wykrzywiać II i III - jakoś tak mi się odchylają. Czy to nie za wcześnie?? . Za kilka lat to niezłe grabie będę miała...

Z nowości- zapisałam Milenkę do przedszkola. Chyba się jej tam spodobało, bo jak wyszłyśmy to nie umiałam jej uspokoić bo chciała tam zostać - "siama!" Ciekawe czy z takim entuzjazmem będzie tam we wrześniu chodziła

Dziewczyny życzę Wam pogodnych, radosnych, rodzinnych Świąt, mokrego Dyngusa i wogóle wszystkiego naj, naj, najlepszego!!!!!

martynajka i jak lepiej cos u Ciebie?

agga paluszki polecam duzo ćwiczyć, nawet jesli boli, bo jak Ci zesztywnieją to będzie klops. trzymaj sie. a co do przedszkola to u nas było inaczej, trzeba było na siłe do sali wpychac wiec fajnie, ze córcia taka chętna, no i oby we wrzesniu było tak samo

dziewczyny chodzicie na rehabilitacje?

Zdrowych i szczęśliwych Świąt!!!!

Soneczko, troche mnie pocieszyłaś, że na Ciebie zadziałała sulfasalazyna, może mnie tez sie uda uciec na dłuzej od bólu.
Obecnie mam przerwę w rehabilitacji, wybrałam ostatnio mnóstwo zabiegów zarówno na oddziale rehabilitacji dziennej oraz w szpitalu.

Aga nie jest łatwo zakwalifikować sie na leczenie biologiczne i żaden lekarz nie wystawi wniosku na leczenie biologiczne bez przetestowania wszystkich innych opcji leczenia, NFZ wymaga udokumentowania dotychczasowego leczenia, ale moze za jakiś czas..., poza tym chciałabym żeby sulfasalazyna zadziałała i żebym skończyła juz testowanie tych wszystkich leków.

Moja Martynka uwielbia swoje przedszkole, jak była w maluszkach to płakała jak ją odbierałam, bo chciała do dzieci..., musiałam przyjść kilka razy po nia przed samym zamknięciem, kiedy została jako ostatnia i dopiero wtedy przekonała sie, że inne dzieci nie bawią się całą noc w przedszkolu tylko wracają do domciu


Pozdrawiam cieplutko!!!

Martynajka, ja nie brałam tego leku. Może spróbuj wspomóc się rehabilitacją. Może kriokomora?
Ja jakiś czas temu wybierałam się na takie całościowe mrożenie ale odpuściłam, bo myślałam, że mam gdzieś bliżej taką komorę. Teraz jestem po fizykoterapii (laser, krio) na łapki. Od kilku miesięcy jestem bez leków, więc próbuję się podreperować inaczej.

Soneczko, zastanowił mnie ten objaw, który opisałaś. Też pamiętam, że w nocy miałam dreszcze i byłam strasznie spocona. Myślałam, że jest mi zimno, bo jestem mokra od potu. Ten objaw łączyłam raczej z przyjmowaniem sterydu (encorton).


Kochane,
Życzę radosnych Świąt Wielkanocnych,
pokoju ducha, zdrowia, uśmiechu i pięknej wiosny

Cześć dziewczyny!
No kurcze jak tam czytam o leczeniu biologicznym to chyba wiele zależy od determinacji lekarza i jego układów. Znam osoby które ledwo co zachorowały a już się załapały na LB a niektóre cierpią wiele wiele lat i jakoś trudno lekarzowi skierować taką osobę do takiego programu. Słyszałam nawet że czasami odmawiają leczenia starszym osobom bo są za stare!
Podobno jeśli chodzi o leczenie biologiczne to wyprzedza nas nawet Rumunia!

Soneczko- no nie przerażaj mnie wizją sztywnych palców! Ćwiczę je non stop!

agga nie chciałam Cię przerazić, jesli ćwiczysz to będzie dobrze, nie poddawaj sie, bo to ważne.
moja reumatolog o LB powiedziała, że ja sie nie łapie, bo to tylko chorzy, którzy maja zaatakowane wiekszosc stawow. z jednym nadgarstkiem wtedy sie nie łapałam. oczywiscie, ze to chec lekarza i układy tez decydują, ale w innych sytuacjach, skoro są limity na LB to lekarz kieruje przypadki bardziej wymagające. jak wszędzie.

Witam,
trafiłam na to forum przypadkiem ale powiem, że bardzo mi się spodobało. Mam na imię Monika i mam 28 lat. Nie mam zdiagnozowanego RZS, jestem w trakcie badań. Ale mam pewne dolegliwości, które mogą o tej chorobie przesądzać. Z tego co zauważyłam wszystkie jesteście doświadczone chorobą, dlatego chciałabym poznać wasze zdanie nt. przebiegu mojej choroby(?) A więc, bóle stawów towarzyszą mi od 7 lat. Zaczęło się od nadgarstka, potem drugi, długo nic, następnie łokcie, znowu nic i od jakiegoś czasu wybrane palce. Dodam, że ból nie jest silny i nie był, teraz taki wędrujący od stawu do stawu. Czasem zaboli, albo zakłuje. Ostatnio tak jakby częściej ale nie mocniej niż wcześniej. Króciutko. I przez te lata nie wpadłabym na to, że mogę mieć chore stawy bo one mi właściwie nie przeszkadzały. Ale od 2 lat mam powiększony węzeł pod pachą i od tego się zaczęło...badania, usg, reumatolog, wyniki...aha dodam, że stawy mi nie puchną i nie mam rano żadnych problemów z rozruszaniem ich. Moje wyniki: RTG rąk i nóg bez zmian, krew w normie, OB - 5, LATEKS na +++, odczyn Waalera...- ujemny, anty CCP - 1,0 przy normie do 2.9 No i ANA kontrola (ws)- 64 na +++,
SS-A - 6, RNP/Sm - 2, Sm - 2, Ro - 52rekombinant - 1, SS-B - 2, Jo-1 - 2, PCNA - 1, dsDNA - 4, Ribosomal-P-protein - 1, AMA - m2 - 3 z tego wyniku ANA to nic nie rozumiem...bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam wszystkie dziewczyny na tym forum, podziwiam was. Ja się tak strasznie boję;(

cześć

Witaj Moniczqo, nie martw sie na zapas, może to jakis stan zapalny, stres, najwazniejsze że nie boli Cie mocno, a badania warto zrobić, żeby się dowiedzieć co w trawie piszczy. Trzymam kciuki za wyzdrowienie

Chciałam Wam napisać, że czuję sie zdecydowanie lepiej, już mogę chodzić, nie bez bólu oczywiście, ale z takim bólem da sie wytrzymać więc juz jest spory powód do radości.

E-margotka, jestem weteranka rehabilitacji, które faktycznie zawsze mi pomagały, natomiast teraz musze miec przerwę, gdyz wybrałam jak policzyłam ogólnie na wszystkie stawy chyba ponad 100 zabiegów. super na mnie działa miejscowe krio, kiedy mam opuchniete i bolące stawy i dlatego w poprzednim roku poszłam tez do kriokomory, myslałam, że jak miejscowo dobrze działa to jak cała podreptam w -130 to poprostu bedzie super, ale niestety sie przeliczyłam, po pierwszych zabiegach bardzo zaczeło mnie bolec kolano, lekarz mówił, że to normalne i powinno minąc po 4-5 zabiegu, niestety nie minął oprócz tego jeszcze sie przeziębiłam i zrobił sie ogólny stan zapalny więc wyladowalam na oddziale rehabilitacji dziennej. Może bład był taki, że poszłam w maju poprzedniego roku, maj był wyjatkowo ciepły i rozgrzana weszłam do lodówki i niestety załatwiłam sie konkretnie.
teraz mądrzejsza o to doświadczenie na pewno nie poszłabym w sezonie wiosenno-letnim, zbyt duza róznica temperatur, ale człowiek uczy sie na błędach.
Super pomocne są dla mnie ultradźwięki, laser i jonoforeza z lekarstwem. Jakiejś szczególnej poprawy nie czułam po polu magnetycznym, ale na kazdego działa coś innego (o czuje, że rymuje i nieźle sie z tym czuje

pozdrawiam Was dziewczyny cieplutko!!!! i tradycyjnie zycze duuuuuuuuuuuuuĹźo zdrĂłwka!

cześć
Martynajka- fajnie że w końcu jakaś poprawa...napawa to optymizmem. I oby już teraz było lepiej i lepiej...
A wogóle to tak się zastanawiam, bo niektóre z was piszą że jesteście bez leków...i dobrze się czujecie? Nic was nie boli?
Słyszałam że nawet jak jest remisja to leki należy brać...

Moniczqa- trudno się odnieść do tych wyników. Zastanawiające są te przeciwciała p.jądrowe ANA. U mnie ich nie stwierdzono. Może to być jakaś choroba "okołoreumatyczna" ale nie musi... Lekarz z pewnością połapie się w tych wynikach. Tak więc pędem do reumatologa. I daj znać co i jak.

agga27, a jakie są te wyniki ANA u Moniczqi bo ja też ich nie zrozumiałam . U mnie ilośc tych przeciwjądrowych było baaaaaaaaaaaaaaaaaardzo dużo az się zastanawiali czy nie mam jeszcze jakiejś choroby .
Moniczqa ja bym sama nie analizowała wyników tylko tak jak radzi Agga podeszła do reumatologa. Jest też strona dla osób z RZSem "Świat w dłoniach" tam sie można zarejestrować na forum i napisać do pana doktora Jana Gietki. Mnie doradził w wielu wypadkach Polecam naprawdę.
Poza tym pamiętajmy RZS - RZSowi nie równy - każdy wygląda inaczej, więc trudno coś doradzać. Jak dla mnie nie masz typowych objawów, ale ja takowych nie miałam przez parę lat swojej choroby i nikt mi nie wierzył. Sugerowano, że symuluje

Poza tym dostałam znowu skierowanie na rehabilitacje - marze żeby pogoda wreszcie sie ustabilizowała bo może mi nadgarstki dadzą wtedy odsapnąć. No i obcięłam włosy na krótko ... moje piękne długie włosy ... ale wypadło mi ich milion pięćset i wyglądałbym jak strach na wróble. Na szczęście chociaż one odrastają

A tu moje słońce na spacerku

Trututu- z tymi przeciwciałami p.jądrowymi to nie chcę się wymądrzać, bo medycyny nie kończyłam, ale z tego co mi lekarka mówiła to one właściwie nie powinny występować w RZS a często w chorobach współtowarzyszących

No a z naszymi przypadłościami to juz tak jest że nie ma jednoznacznych badań które mówią od razu wprost co nam dolega.
Trututu miała objawy a wyniki w normie i ją olali a ja nie miałam objawów a wyniki kiepskie i tez mnie olali.
Ech...kochana służba zdrowia....
Nie ma jak być zdrowym i bogatym- jak to mówi mój mąż wspaniały

Aaaa- trututu- Majutek ślicznusiany!

Witam,
Dziewczyny, dzięki, że znalazłyście dla mnie chwilkę...

Agga27 - sugerujesz choroby współtowarzyszące, czyli RZS i....jeszcze COŚ?

Zastanawiam się, czy jest możliwe aby te stawy pobolewały mnie tyle lat i to nie ciągle, tylko z większymi przerwami, że praktycznie zapominałam o nich, nie bolały mnie mocno. Ot po prostu od czasu do czasu coś zakłuło lub zabolało. I przez ten czas nie ma żadnych zmian, co pokazało RTG. W większości, gdy czytam o przebiegu RZS są to rzuty, które nie pozwalają funkcjonować a bynajmniej bardzo boli...choć od ostatniej chorby (zapalenie gardła i krtani) trzyma mnie dłużej. To tkie kłucia lub bóle wędrujące. często choruję na gardło i krtań. Zrobiłam wymaz - gronkowiec. Ostatnio byłam u okulisty, gdyż swędziało, piekło i miałam uczucie suchych oczu, momentami muszę zamykać oczy aby odpoczęły i okazało się, że to gronkowiec;(wiem, wiem zadręczam się tymi pytaniami ale po prostu chciałabym wiedzieć...
Jako dziecko zachorowałam na bielactwo, ale udało się je zatrzymać, mam tylko jedną białą plamkę, gdzieś czytałam, że to też jest choroba autoimmunologiczna...

Jutro mam wizytę u reumatologa, zobaczymy...

Papapa;)))))

Moniczqa- Ależ ja absolutnie nie chcę nic sugerować i wyrokować! Moim zdaniem nie masz typowych objawów RZS-u...
Ale najlepiej iść do lekarza, który Cię zbada i przyjrzy się wynikom.
Szukanie choroby w internecie może nieźle człowieka nakręcić...
Jak już cos się dowiesz to daj znac... Trzymam kciuki.

Masz rację agga27, dzięki;))))))))

Agga27 - ja tam się kompletnie nie znam i byc może coś pomyliłam, aczkolwiek jakoś tak wydaje mi się że nie, ale może mi sie tylko wydaje

Ale, ale właśnie poczytałam i uwaga cytuje "Przeciwciała przeciwjądrowe, określane zwykle angielskim skrĂłtem ANA (anti-nuclear antibodies), są to przeciwciała mające zdolność łączenia się z określonymi elementami jąder komĂłrkowych. Z tego powodu są one określane nazwą „autoprzeciwciała”, czyli przeciwciała skierowane przeciwko antygenom własnego organizmu.Obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) jest typowa dla wielu chorĂłb z grupy tzw. chorĂłb autoimmunologicznych, czyli chorĂłb cechujących się niekontrolowaną produkcją przeciwciał niszczących róşne tkanki własnego organizmu. Do chorĂłb z tej grupy należą: toczeń trzewny, reumatoidalne zapalenie stawĂłw, skleroderma, zapalenie skĂłrno-mięśniowe, wole Hashimoto, cukrzyca typu 1, bielactwo, choroba Addisona, autoimmunologiczne zapalenie wątroby, niektĂłre rodzaje anemii, niektĂłre rodzaje kłębuszkowych zapaleń nerek. Dodatnie ANA stwierdza się takĹźe w nieswoistych zapaleniach jelit, w niektĂłrych przypadkach nadczynności tarczycy, w chorobach skĂłry (łuszczyca, pęcherzyce) i w wielu innych chorobach. Badanie ANA jest więc rutynowym elementem diagnostyki róşnych stanĂłw chorobowych, takich jak stany gorączkowe, bĂłle stawĂłw, przewlekłe biegunki, podwyĹźszenie prĂłb wątrobowych, nietypowe zmiany skĂłrne, nadciśnienie i wiele innych"

Więc moje drogie sprawa jakby sie wyjąśniła i mam Agga nadzieję, że sie u Pani doktor przesłyszałaś, a nie że wprowadziła Cie w błąd

Co do badan jak dostałam rzutu to miałam paskudne wyniki badań :CRP nawet ponad 90 było, HGB 10.4 -11,4 (przy normie od 12 ) - jedyne co miałam dobre to czynnik Waalera Rose który wyszedł mi ujemny , a OB jakieś też chyba trzycyfrowe

Moniczqa u nas tez bielactwo - mój ojciec ma i moja siostra - czekam aż i mnie dopadnie bo podobno lubi sie z RZSem (nadmienię, że mam juz hashimoto ), a i nosicielem gronkowca tez jestem (już mi sie nie wyleczy, ale wycieli mi migdały i jest dobrze ).
Czekam co powie Ci doktor

Moniczqa, witam na naszym forum. Ja niestety nie pomogę w interpretacji wynikĂłw (bez podanych norm zupełnie się gubię MoĹźe obecność przeciwciał przeciwjądrowych jest związana z przebytym bielactwem? TeĹź ze swojej strony polecam poradzenie się u Jana Gietka na stronie www.rzs.pl (tam na forum w zakładce „ogĂłlne” udziela porad). Trzeba trochę czekać zanim post zostanie zamieszczony (treść jest weryfikowana) ale warto. Trzymaj się i myśl optymistycznie. PrzecieĹź u osĂłb zdrowych teĹź występują róşne bĂłle, na ktĂłre nie zwracają większej uwagi. Ty juĹź jesteś wyczulona … W kaĹźdym razie przesyłam pozytywne fluidy , trzymaj się i odezwij do nas po wizycie u lekarza.

Martynajka, cieszę się, że już lepiej się czujesz i w końcu możesz cieszyć wiosną . Z tą kriokomorą mnie zdziwiłaś. Myślałam, że nam to lepiej zrobi niż taka punktowa krio na wybrane stawy (zresztą tak sugerował mi rehabilitant). W każdym razie jak będę się wybierała, to zgodnie z Twoją sugestią nie w upały. Dużo miałaś tych zabiegów. Ja teraz miałam tylko na ręce (chociaż miałam też skierowanie na stopy), rehabilitant stwierdził, że to za dużo na jeden raz i zalecił mi co najmniej 2 tyg odstęp. A Ty z ilu zabiegów korzystałaś jednorazowo?

cześć

E-margotka ja też byłam bardzo zdziwiona, że efekt był zupełnie odwrotny niz sie spodziewałam, spodziewałam sie że jak przymroze sie cała to będzie na korzyść dla moich wszystkich stawów, ale sie przeliczyłam. Myslę, że przeziebienie zrobiło swoje i dlatego tak sie wszystko potoczyło.

pierwszy raz trafiłam na oddział rehab. dziennej w czerwcu poprzedniego roku trwało to 6 tyg., miałam wtedy zabiegi na dłonie krio, jonoforezę i ćwiczenia, na odcinek ledźwiowo- krzyżowy pole magnet., ultradźwięki, stopa prawa i staw skokowy laser i ćwiczenia oraz na bark prawy ćwiczenia i masaż. Dolegliwości stawu skokowego przeszły, barku również.

w listopadzie ubiegłego roku ponownie tam trafiłam, bo kolano, prawa stopa nie pozwalały chodzić, a ból w odcinku lędźwiowo-krzyz wybudzał w nocy i nie mogłam sie przekręcić z boku na bok. Więc kolejna seria zabiegów, mrozenie na stopę i jonoforeza, masaż i ultradxwięki na kręgosłup, kolano mrożenie i jonoforeza, ćwiczenia w odciążeniu.

w styczniu bieżącego roku trafiłam do szpitala na reumatologię tam oprócz lekarstw tez miałam rehabilitacje, ale kolano i stopa są bardzo oporne, niestety. Tak więc miałam sporo zabiegów i to jednocześnie, pomogło na tyle, że teraz moge znowu chodzić, bo wtedy to była olbrzymia walka o każdy krok.

Myslę, że 2 tyg. lub trzy zabiegów łączonych to nie jest za duzo, zdziwiona jestem, że rehabilitant tak powiedział, w moim przypadku to rozumiem, bo miałam ich naprawde duzo.

pozdrowionka!!!!!

No Witam,

Byłam u mojej Pani reumatolog...według niej moje wyniki są bardzo dobre i nie wskazują na RZS, potwierdzeniem jest RTG, które wyszło bez zmian. Wynik ANA czytamy na podstawie poszczególnych pasków, gdzie u mnie są ujemne tzn. nie występują, ale mam stwierdzony zespół Reynalda czy jakoś tak. Pod wpływem zimna sinieją, robią się białe moje palce i nie mam w nich czucia. Według niej przez tyle lat powinnam mieć jakieś zmiany w RTG, gdyby to było RZS. Choć niczego nie wyklucza. Skłoniła się ku chorobom kolagenowym ale na razie moje wyniki na to nie wskazują, tylko ten Reynald...muszę odwiedzić endokrynologa, zrobić USG tarczycy. W lipcu mam wizytę, tym razem refundowaną w szpitalu reumatoidalnym w Szczecinie to zrobimy jakieś badania ku tym chorobom kolagenowym ale zastrzegła, że przez tego Reunalda muszę być pod stała kontrolą reumatologa i robić okresowo te wszystkie badania, co teraz. Bo Zespół Reynalda może występować w chorbach tkanki łącznej i RZS. Czego nie można teraz zupełnie wykluczyć...Dostałam wit. PP na rozszerzenie naczyń krwionośnych. Co by te moje rączki nie siniały i nie sztywniały pod wpływem zimna.

No a endokrynolog przez moje bielactwo i uczulenie na słońce (czerwona swędząca wysypka, która pojawiła się ze 3 lata temu) kiedyś opalałam się bez problemu... i lekkie nadmierne włoski na moim ciele, trzeba to sprawdzić.

Napisałam to trochę chaotycznie, ale to przez tą gonitwę myśli...co o tym myślicie? Przeszło mi przez myśl, że mnie zbywa, ale chyba nie...

Aha, a wyniku ANA nie odczytujemy po kontroli, jak ja to zrobiłam...

Człowiek martwi sie o jutro, a nie wie co go dzisiaj spotka...
Takie wydarzenia dają do myślenia

Cześć moje kochane i Witam Nowe koleżanki:) dawno tu nie zaglądałam i widze ,że duzo sie dzieje hehe
Ja moje kochane mimo długiego okresu choroby wogole nie znam sie na tych badaniach wiec za bardzo nie pomogę jesli chodzi o wyniki itp.
Jeśli chodzi o Rzs to moja choroba uśpiła sie nawet na 3 lata ,wtedy sie nie leczylam ,jedynie stały problem z kolankami (kucanie nieszczęsne ) ale ogolnie dobrze sie czułam, aż do momentu kiedy nawróciło z podwojona siłą przykurcze ranne - prostowanie palcy było możliwe tylko pod ciepłą wodą .

Teraz moje drogie czekam na telefon w sprawie terminu zgłoszenia sie do szpitala:( nie chce isc bo maludki Oskarek bedzie oderwany od cycusia:( i ogolnie rozłaka - ale z 2 str. dobrze sprawdzic na jakim etapie jestem teraz - bo po ciazy było wielkie buummm ze str.Rzs i dało mi nieźle w kosc przez pare dobrych dni......nie obylo sie bez łez:(bo małe dziecko a ja nie mogłam z nim wstac i podniesc wysoko na ramie do odbicia ze wzgledu na opuchniete łokcie i bolace ramiona.....
Ale juz jest lepiej -pobolewaja nadgarstki -szczegolnie jak sie nosi mojego 6 kg Oskarka hehe a rączki uwielbia:) i mam wysieg na prawej rączce i na pewno wysięgi w ramionach bo też pobolewaja ale do zniesienia - musze miec siłe na synka --
Wiem ,że stres działa niekorzystnie na Rzs ale jak boli -baaardzo boli to najwiekszy optymista nawet by wysiadł i sie chwilami załamał....

Jak byłam w szpitalu to miałam robiony laser na szczeke ,bo podobno też tam miałam sztywnienia , oprocz tego prąd na raczki i ogolne ćwiczenia ale to był 10 lat temu hehe pozniej w przychodni mialam robione leczenie światłem ,jakies magnetyczne urządzonko na kolanko , i leczenie rączek pod woda ,też jakims magnetycznym sprzeciorkiem .

Wiec tak moje drogie ta zima dała nam popalic a szczegolnie te okropne przesilenie Wiosenne mam nadzieje ,że wszystkie szybko sie wykurujemy i będziemy wolne od bólu Tego Nam Wszystkim Życzę

Kochane przepraszam ,ale nie złożyłam Wam Wielkanocnych Życzeń :(zatem Wesołego spóźnionego ale szczerego Alleluja hehe

Teraz w sumie człowiek troche przytłoczony tą Tragedią w Smoleńsku - nikt nie zasługuje na taką śmierć Żal mi ich bardzo i ich rodzin :(Teraz można się tylko pomodlić za dusze wszystkich tragicznie zmarłych:(


Mam jeszcze jedno pytanko ,co sadzicie o medrolu .....czy moze miec jakis wpływ na dziecko które karmie piersia???
Ostatnio na ostrym dyżurze reumatolog powiedziala ,że nie musi brac dziecko zadnej osłony /Natomiast taka jedna pediatra powiedziała,że szkodzi dziecku.... i komu tu wierzyc??? fakt ,że moj oskarek to wielki płaczek i nie wiem czy to przez medrol czy to tylko kolka ktora ma , czy moze cos innego ,,,człowiek chce byc madry ale czasem poprostu głupieje

Pozdrawiam i miłego tygodnia Życzę

cześć,
mam pytanie odnosnie sulfasalazyny, jak ja brałyście, tzn. w jakich dawkach i ile razy dziennie, czy do tego brałyscie kwas foliowy?
pozdrawiam

misias, tak na mój babski rozum to każdy lek, który bierze karmiąca matka w jakimś stopniu przenika do pokarmu, może jeszcze skonsultuj sie z innym lekarzem w tej sprawie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie

martynajka- ja biorę salazopirynę 2 mg dziennie. 2 tabletki rano, 2 wieczorem. Miałam rozpiskę zrobioną przez lekarkę o stopniowym zwiększaniu dawki ale ja już w drugim tygodniu od razu przeszłam na pełną dawkę. Do tego codziennie kwas foliowy 5 mg ( o tym kwasie to jakoś zawsze zapominam ).

Misias- dla Ciebie duuuużo wytrwałości i siły w walce z bólem i w opiece nad maluszkiem...
Odnośnie brania medrolu i karmienia to nie mam zielonego pojęcia...ale wydaje mi się że może on przenikać do mleka matki- jaki ma wpływ na dziecko najlepiej skonsultować z kompetentnym lekarzem...

A ty trututu- nie czekaj aż cię znowu coś dopadnie- nie myśl o tym i już- niepoprawna optymistko! Już chyba i tak wystarczająco życie nam dało...

Ale tutaj cisza... Mam nadzieję że bóle Was opuściły i korzystacie z fajnej pogody...

ano cisza, ja podczytywałam, ale na odpisywanie zabrakło czasu. teraz tez z pracy na szybko, a w domu to mi net szwankuje ostatnio..chyba przez to, ze wypowiedziałam im umowe

cześć
Dawno nie pisałam, bo jakos nie miałam ochoty na pisanie o tym choróbsku. Czuje sie lepiej, ale juz nie kuleje i jak sie bardzo postaram to chodzę prawie normalnie. Mój organizm jakos buntuje sie przeciwko lekom, najpierw zwariowała wątroba po mtx, teraz jak chciałam zwiekszyc dawke sulfasalaz. to znowu były mdłosci i wymioty, a to tez nie sprawia polepszenia ogólnego stanu zdrowia. dlatego wytłumaczyłam sobie, że zrobie dłuzsze przygotowanie i biore tylko jedna tabl. sulfasalazyny, moze za tydz. uda sie zwiekszyc, oprócz tego cały czas medrol i dicloberl. Zauwazyłam, że jak mniej sie tym wszystkim przejmuję, to jakos łatwiej mi się znosi uciążliwość tej choroby.
poza tym to jestem z siebie dumna, że mimo wszystko daję radę, raz lepiej raz gorzej...
Niestety pogoda tez nas nie rozpieszcza,
O własnie dziewczyny mam pytanie, czy jak juz wreszcie pojawi sie słoneczko, to czy możemy sie opalać, biorąc te paskudne leki?

Ciekawa jestem co u Was. pozdrawiam bardzo serdecznie

czesc........!!!!!!! dziewczyny mam problem tak jak wy....od 4 lat choruje na rzs......i naprawde to nie jest fajne ..ale mam do Was pytanie.....słyszałam i tez czytałam ze w niektorych przypadkach ciaza jest dobrym lekarstewem na wlasnie ta chorobe ze moze ja zatrzymac?? miała ktoras z Was taki przypadek...?? Marze o dziecku w przyszłosci ale boje sie ...przez te wszystkie leki.. i to ze nie dam rady jej nawet donosic:( odpiszcie mi prosze jak najszybciej:( proszeeee

martynajka wspołczuje dolegliwosci przybocznych, u mnie na szczescie takie kłopty nie występowały i reumatolog często mjie uświadamiała, ze mam sporo szczęścia z tym własnie. mam nadzieje, ze unprmuje Ci sie i będziesz mogła zwiększyć dawkę sulf. życzę uśpienia choróbska.

joanna19 witaj. hmmm co do ciązy to tak mowią, ze hormony ciążowe powinny uśpić chorobę, ale to nie jest pewne niestety, jak cała nasza choroba. juz tu nieraz pisałyśmy, ze u każdego inaczej przebiega i każdemu co inne może pomóc. generalnie często rzs wychodzi właśnie po porodzie, wiec o ile w ciązy moze być spokój, tak trzeba sie raczej nastawić na niełatwy czas połogu. chciałabym Ci udzielić bardziej optymistycznych informacji, mogę jedynie napisac i chyba każda się tutaj ze mną zgodzi, ze choć cięzko może byc to warto. nastawienie najważniejsze (choc wiem, ze nie kazdemu tak łatwo sie nastawić)

u mnie bz na szczescie, ale to chyba moja wewnetrza euforia związana z ważnymi planami powoduje, ze choróbsko idzie lulu. niech śpi sobie tam na wieki.
moze mnie nie byc znowu jakis czas, bo sie wyprowadzamy do mich rodziców - na jakies 5 m-cy. nio ale nie znikne (wiec pewnie będzie to w ogóle niezauważalne )

pozdrawiam i słońca życzę na niebie i w środku!

Hej,
Martynajka, cieszę się, że jest choć trochę lepiej. Trzymam kciuki za poprawę &
Dobrze jest móc się skoncentrować na czymś innym i nie myśleć cały czas o swojej chorobie.

Joanna19, witaj
Ja nie słyszałam o przypadkach, Ĺźe ciąża zatrzymała chorobę. Czytałam coś o moĹźliwości pozytywnego wpływu na zatrzymanie choroby przez dłuĹźsze karmienie piersią. Cóş pewnie moĹźe się tak zdarzyć … ale nie w moim przypadku. Statystycznie jest tak jak pisała Soneczko, podczas ciąży następuje wyciszenie choroby, a po ciąży jest ciężki okres. U mnie właśnie tak było. Podczas ciąży nie odczuwałam Ĺźadnych dolegliwości, natomiast trudy związane z karmieniem, przemęczenie, zbyt mała ilość snu, dieta spowodowały zaostrzenie choroby.
JeĹźeli marzysz o dziecku, to ono powinno być na pierwszym planie. Chyba nie najlepszym rozwiązaniem jest traktowanie dziecka jak lekarstwa. ChociaĹź w pewnym sensie nim jest . Fizycznie jest duĹźym obciążeniem dla naszego organizmu, jednak psychicznie…mnie oduczyło egoizmu, koncentrowania się na sobie, więc i swojej chorobie. Teraz mam zupełnie inne priorytety.

Soneczko, Ĺźyczę miłego pobytu u rodzicĂłw. Jeszcze tak Ci się spodoba, Ĺźe nie będziesz chciała wracać „na swoje”

A ja znam jedną dziewczynę, której druga ciąża wyciszyła chorobę ... albo inaczej nie zaatakowała po ciąży ponownie. Juz dłuższy czas nie ma objawów. Zresztą znam też już Pania która miała stwardnienie rozsiane już ledwo chodziła i wszystko jej samo przeszło - ma dwoje juz dorosłych dzieci i śmiga aż miło ...
Niestety sa to pewnie nieliczne przypadki.

U mnie sie troche pozmieniały plany - co potwierdziło tylko moje przemyślenia, że nie należy planować ... czekam co przy niesie kolejny dzień ...

No i mam nadzieję że kiedyś przestanie padac ...

Hej dziewczyny :)dawno nie pisałam bo mały troche chorowal-przeziebienie ,niestety u mnie w calej rodzinie ciagle ktos chory i mały niestety tez zlapal wirusika ale jest juz ok...ale zaczely sie problemy z dziaselkami -zabki powoli daja o sobie znac i Oskarek jest strasznie marudny wiec duzo noszenia na raczkach itp.

u mnie stawy lekko odpuscily choc troszke ramiona pobolewaja , najwazniejsze ze kolana juz nie puchna i normalnie chodze.

Witam cie Joanno - jesli chodzi o ciąże to namawiam w 100% jako swiezo upieczona mama , w ciazy czulam sie rewelacyjnie , nie mialam zadnych zaostrzen itp. balam sie ,że nie dam rady urodzic naturalnie ale udalo sie no niestety po 2 miesiacach mialam ostre zaostrzenie kolanka i rece mialam zalamke ale rodzina mi pomogla i zwiekrzona dawka leku i przeszlo...... Nie poddawaj sie ze wzgledu na ta chorobe ja choruje od 15 r.ż. a mam 25 wiec musialam sie nauczyc zyc z ta choroba bo jako nastolatka mialam wiele innych wazniejszych rzeczy na głowie niz Rzs .
Pamietaj tylko ,że jak bierzesz leki to przynajmniej na 3 miesiace przed zajsciem w ciaze musisz odstawic leki ,żeby organizm sie oczyscił, ja przez cala ciaze i teraz w okresie karmienia biore medrol 4 mg. wiec jesliby cos cie bolalo w ciazy mozesz brac ten lek.

A propo medrolu...moje drogie czy podczas brania tego leku wypadały wam w duzych ilosciach włosy??? fakt ,że karmie ma tez na to wpływ ale moja ciocia biorac medrol mowila ,że przez to moga wypadac tylko jak temu zaradzic brałyscie jakies witaminki?????


Pozdrawiam i Ĺťycze ZdrĂłwka:)

Misias, współczuję choróbsk, przeziębienie u takiego maluszka to naprawdę ciężka sprawa Ale to już za Wami i mam nadzieję, że długo nie powróci.
JeĹźeli chodzi o ząbki, to ja mam wraĹźenie, Ĺźe te pierwsze są najgorsze. Potem juĹź jakoś dziecko przyzwyczaja się trochę to tej „niedogodności”. Trochę pomagają gryzaczki i Ĺźel na dziąsełka.
Misias, ja medrolu nie brałam. A zerkałaś do ulotki? Są takie skutki uboczne? Z babcinych sposobów na włosy polecam maseczkę z żółtka, wyciśniętej połówki cytryny, olejku i do tego jeszcze witamina E w kroplach. No ale to trochę uciążliwe, bo trzeba to chwilę potrzymać na głowie.
A jak plany wakacyjne? Wyruszacie gdzieś z maluszkiem?

Witam
Mam do Was pytanie. Moja mama ma RZS , wprawdzie odczyn Walerego-Rosego jest ujemny , ( nie musi zawsze byc dodatni z tego co wiem ) ale ma klasyczne objawy i na to jest leczona. Przeciwcial nie robila z tego co wiem.
No i ja zaczynam miec problemy ze stawami. Jakies 8-9 lat temu mialam okropne bole stawow , zwlaszcza jedno kolano. Odczyn Walerego-Rosego wyszedl ujemny, zadnych innych badan nie robiono w kierunku RZS, bo nie mialam opuchlizn i zaczerwienien. Tylko RTG tego kolana , ktore wykazalo, ze mam nie do konca dobrze ulozone kosci w tym kolanie ( niefachowo sie wyrazam ale dokladnie nie pamietam, taka uroda moja niby) i kolana beda sie szybciej "zuzywaly" powodujac bol. I ze prawdopodobnie podobnie mam w innych stawach.
Potem bylo wyciszenie, male bole na zmiany pogody. Od kilku tygodni ( juz bylam w ciazy jesli to ma znaczenie) mam znowu bardzo duze bole, zwlaszcza kolana, nie moglam dobrze chodzic przez kilka dni. Ale dalej nie mam zaczerwienien czy opuchlizn.
No i zastanawiam sie, czy robic przeciwciala. I czy teraz czy poczekac az urodze w styczniu.

Czy ktorac z Was miala tak, ze zaczelo sie od zwyklych boli , a te stany zapalne przyszly duzo pozniej, nawet po latach?

jJszcze sobie doczytam Wasze posty ale okropnie duzo tego jest.

Witaj Leni- najlepiej wybrać się do reumatologa...on zaleci badania, poogląda stawy, przeprowadzi wywiad...
Piszesz że jesteś w ciąży, nie wiem czy ciąża może mieć wpływ na wyniki badań, dlatego chyba wizyta u lekarza wydaje się najrozsądniejsza...
No u mnie są jak na razie bóle...raz są, raz ich nie ma...

Misias- cieszę się że i Ty i Oskarek macie się lepiej...U nas ząbkowanie przeszło jakoś bez echa. Ale za to każde przeziębienie i katarek to była masakra
Co do włosów- to mnie po porodzie wypadały straaasznie, zaczęło się około 2-3 miesięcy po porodzie, ponoć to normalne - organizm osłabiony itp.

E- margotka- witaj

Wiecie co- zawsze lubiłam upały, słoneczko ale w tym roku to mnie już to denerwuje bo jakoś tak mnie stawy bardziej bolą. Co wieczór mówię że rano to się już chyba nie zwlekę z łóżka
Jak w ostatnim czasie padało non stop deszcze to się czułam wyśmienicie, nawet myślałam że ta cała "przygoda" ze stawami to tylko jakiś sen... a tu bach...

U nas jak na razie plany wakacyjne w zawieszeniu... Pewno gdyby nie rzs-ik to już bym planowała jakieś zagramaniczne wczasy a tak to się boję i już...

Aga
ale masz diagnoze RZS a nie masz w ogole opuchlizn i zaczerwnien? Wlasnie to mnie dokladnie interesuje.

poczytaj dokładnie nasze posty...tam opisałyśmy jak u każdej "sprawa" wygląda.
Nio ja nie mam opuchlizn i zaczerwienien...czasem boli jak jasna cholera czasem mam się zupełnie fajnie. Mam typowe dla rzs zmiany w obrazie RTG i USG w stawach. Wyniki mam całkiem przyzwoite, oprócz czynnika reumatoidalnego (RF)
Poza tym ja już nie potrafię patrzeć obiektywnie na moje stawy. Ja mam uczucie że mam je opuchnięte, nabrzmiałe- szczególnie teraz, gdy są takie upały. A mój mąż nic tam nie widzi i puka się w czoło
Dlatego moja lekarka postawiła diagnozę, potem się z niej wycofała ale stwierdziła że muszę być pod stałą obserwacją bo nie wiadomo co się z czasem "wykluje". Stwierdziła że rzs to nie matematyka, nie da się wszystkiego jasno przewidzieć...

Dzieki, wlasnie sie na raty przekopuje przez te 18 stron:-)

Witam was Wszystkie
Nazywam się Ania i od 9 miesiecy choruje na rzs, jest to dla mnie dotkliwe gdyz los splatal mi figla w momencie kiedy z mezem chcialismy starac sie o dziecko zachorowalam.... czytwam Wasze opinie dziewczyny i bardzo mnie one pocieszaja, poniewaz dostalam na 1,9 roku metotreksat i enbler i zastanawiam se czy po tych 6 miesiacach po odstawieniu leków bez problemow udawalo Wam się zostac mamami ??

Dodam moze jeszcze ze mam 26 lat ... i troszke dobiła mnie decyzja z czekaniem na dzidziusia przez kolejne 3 lata

Witam nową koleżankę. Szkoda tylko że witamy się w takich okolicznościach...Wszystkie tutaj dzielimy ten sam los...
Aniu, nie wiem w jakim jesteś stanie, jak bardzo jest posunięta choroba. Czasmi lekarze twierdzą że lepiej zajść w ciążę przed leczeniem ( często ciąża wycisza chorobę ) niż je przerywać. A dopiero po ciąży można wdrozyć intensywne leczenie. Miałaś jakieś leczenie dotychczas?

To jest najgorsze- choroba zawsze krzyżuje nam wszystkie plany, jesteśmy młode, chcemy powiększyć rodzinę, mamy plany zawodowe i nagle ta diagnoza...

My się staramy ( o ile można to nazwac staraniem- poprostu nie uważamy, nie zabezpieczamy się ) już chyba 3 cykl i nic. Poprzednio było jakoś łatwiej. Chcieliśmy, mieliśmy...